Liv, död, kärlek och goda kakor på ett litet café i en förort till Örebro

2014-04-15 16.44.57SÖNDAGSBLOGGEN: På ett litet torg i en förort utanför Örebro råkde vi gå in på det lilla smörgåscafeet Miami sub. Kaffebegäret kan ibland inte stoppa en för någonting. Till vår stora förvåning var kakorna jättegoda, inte alls så sötsliskiga och enorma som vi vant oss vid på de stora cafekedjorna. Vi frågade mannen bakom disken vad det var för bakverk.

– Det är en fruktkaka med bär i. Min egen komposition.

– Du har inte mycket socker, sa min fru.

– Bären är så söta ändå.

– Äter ni inte socker där du kommer ifrån.

Caféägaren skrattade, och berättade att han heter Amer Habib och kommer från Irak,

– Där lever vi under den starka solen, sa han. Här i Sverige finns den svaga solen. Här behövs inte så mycket socker,  men i Irak äter vi jättemycket socker för att klara hettan. Livet i solen ger annan dygnsrytm.

– Har ni socker i maten också? undrade min fru.

Amer berättade att de aldrig hade socker i maten . Det sötade teet och de söta kakorna åt de efter siestan, vid tre fyra tiden på eftermiddagen, för att vakna.

– I Irak börjar livet efter åtta på kvällen, när svalkan kommer, då går vi ut på stan och roar oss , sa han och satte sig vid vårt bord.

2014-04-15 16.17.02Amer Habib kom till Sverige 1988, flydde från Sadam Hussèns terror, mot hans folkslag, kurderna.

– Det är mycket nytt man ska lära sig i ett nytt land, inte bara språket, utan traditionerna också, sa han eftertänksamt och jag kände att en helt annan värld av erfarenheter fanns i hans huvud.

Han pratade perfekt svenska och berättade gärna om sitt liv och hur de båda kulturerna format honom.

– Jag hade bott i Sverige i tio år när jag åkte tillbaka till Irak första gången, sa han och ett minne tycktes lysa upp hans ansikte. När jag kom till min hemby, träffade jag en flicka, som jag tyckte att jag kände igen. Vi tittade på varandra länge innan vi i munnen på varandra frågade varandra samtidigt; Är det du?

Och det var hon. Amer hade träffat flickan innan han flydde. Då hade hon varit nio år gammal. Nu var hon vuxen.

– Redan efter 5 dagar frågade jag om hon ville gifta sig med mig, sa han ivrigt. Hon sa ja med engång,

Han blev plötsligt något eftertänksam och blev tyst ett ögonblick, innan han fortsatte:

2014-04-15 16.17.33
Amer Habib

– Samtidigt blev jag lite orolig, att hon bara ville ha en biljett till Eurpa och sedan skilja sig från mig. Jag ville bli säker på hennes känslor, så jag frågade om hon verkligen älskade mig. Jag spelade allvarlig och sa att jag måste berätta mina hemligheter, innan hon svarar ja på riktigt.

– Jag har cancer, berättade han för henne. Hon tittade på mig och fick nästan tårar ögonen av alla tankar som gick genom i hennes huvud

– Jag älskar dig ändå, visade hon.

– Jag har ingen mage, sa han till flickan han drömde om att älska. Jag var väldigt smal på den tiden, förklarade caféägaren.

– Jag ska ge dig drycker, så att du överlever, sa hon.

– Du ser jag vill bara gifta mig med dig för att du ska ta hand om mig, sa han leende till flickan. Jag är självisk och besvärlig. Då skrattade min blivande fru samtidigt som tårarna trillade ner för hennes kinder

kurdnatur
Kurdistan

– Jag ska ta hand om dig hela livet, sa hon till mig och försäkrade: Min kärlek räcker till alla sjukdomar, alla tomma magar, alla besvärliga dagar och även till de fina, lyckliga och rika.

– Och vår kärlek har både räckt och flödat över, sa caféägaren Amer Habib.  Nu har vi fyra barn, men det är på grund av sjukdom som vi bor kvar i Sverige. Jag är inte sjuk, har aldrig varit sjuk. Det är vår yngsta dotter som har ett mycket svårt hjärtfel. I höstas sa läkarna de inte kunde göra mer. Vi skulle förbereda oss på att hon skulle gå bort, bryta vår familjekärlek i en levande del och en del som svävade på andra sidan, i minnet, oåtkomligt för det fysiska, beröring och närhet.

Caféägaren berättade att deras dotter var nio år. De hade fått börja sondmata henne förra sommaren för hon kunde inte äta specialkosten som dietisterna sa vara livsnödvändig.

– I höstas blev hon bara svagare och svagare. Vi tog hem henne när läkarna och hela sjukvården hade gett upp och tagit allt hopp ifrån oss. Vi ville att hon skulle få dö hemma, hos sin familj och sina syskon. Vi kastade ut dietistens råd, specialkosten och sondmatningen. Istället gav vi henne det hon tyckte om och det hon kunde äta. Vi försökt hitta så mycket protein som möjligt. Varje morgon fick hon en röra med räkor och lax, avacado, grönsaker och frukt. Det bästa vi kunde hitta. Hon kände att vi älskade att ge henne det. Vi var hos henne hela tiden, dygnet runt, så hon skulle känna vår att vår kärlek bar livet åt henne, att vår kärlek fanns i maten vi gav henne. Vi sa aldrig att hon skulle äta, nämnde aldrig att hon var sjuk. Vi bara var där och sakta började hon äta. Hon slapp näringslösningar och sjukhusmat och upptäckt att det var gott. Hon fick smak och lust och livslängtan igen.

Han tystnade en stund, som om det han bnerättade blev för stort till och med för honom själv.

kurdnatur2
Kurdistan

– När hon började äta igen kom kraften tillbaka, viskade han sakta, som om han ville understryka det sköra i det han sa. Hon överlevde julen, fortsatte han och glädjen spred sig i hans ansikte. Nu blir hon starkare och starkare. Läkarna undrade vad vi gjort, när vi kom på återbesök. Vad skulle jag säga? frågade han oss på caféet. Glädjen till livet sitter inte i dietpåsar och näringsuträkningar. God mat från rätt råvaror, tid för varandra och massor av kärlek. Vår dotter hittade tillbaka i livet och nu är hon så pigg att vi ska åka till Liseberg och Kolmården i sommar. Och till hösten hoppas vi att hennes kraft ska räcka så läkarna kan läka hennes hjärta på riktigt.

På ett litet torg i Tibble, en förort utanför Örebro, råkde vi gå in på det lilla smörgåscafeet Miami sub, en eftermiddag på väg genom Sverige, för att stilla kaffebegäret. Vi trodde vi klev in i en billig slentrian kiosk med personal som drömde om ett liv i USA, utan ansvar för vare sig sitt automakaffe eller de portionsförpackade kakorna vi förutsatte att de serverade.

Till vår stora förvåning var kakorna hembakade och jättegoda. Vi hade stigit in i den levande världen. En värld som berikade oss med ett minne för livet, ett möten med en erfarenhet som jag aldrig mött förut och ett möte med en livsvisdom som bottnade i en mångtusenårig kultur, så annorlunda än vår, men ändå så lik i allmänsklighet och kärlekslängtan. Möten över gränser är livets egen rikedom. Tack för kaffet och minnet.

Besök gärna Miami Sub på Tibble torg eller väl något annat ställe dit du aldrig brukar gå. Det berikar livet och Sverige.


Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

 

NY FILM: Vi gör skillnad – Livsavgörande behandling för neuroligiskt skadade, som stroke, CP m fl

15 familjer med neurologiskt funktionsnedsatta barn i Värmland kallar alla landstingsråd till stormöte i morgon onsdag den 14/5, kl 15.30, på Scandic City, Drottninggatan 4, Karlstad.

Vi gör skillnad är en film för att politikerna ska förstå hur livsavgörande denna behandling är för den lilla målgrupp det gäller.

pussFöräldrarna i Värmland har krävt Konduktiv Pedagogik i många år, utan vare sig politiker eller sjukvårdens habilitering har lyssnat eller ännu mindre hörsammat.

I och med denna gemensamma manifestation hoppas föräldrarna att både politiker och sjukvård ska lyssna och inse allvaret i deras krav.

– Det är hög tid att Värmlands Landsting inför Konduktiv Pedagogik, säger Anna Allvin, mamma till CP-skadade barn. Det är mycket viktigt för våra barn.


Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner, gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Tack alla politiker i landstingsfullmäktige i Blekinge

Jag träffar Kristin och Kornelia Pettersson, sista dagen på årets träningsperiod.
Det har varit mycket fram och tillbaka i media vad gäller Konduktiv Pedagogik, träning för CP-skadade och andra neurolohiskt funktionsnedsatta i Bleking de senaste 3 åren. Nu har dock politikerna gjort ett omtag och beslutat om en kraftig utökning av resurserna istället för en planerad nedläggning.

– Är ni glada?

2014-04-14 11.37.58– Man tror knappt att det är sant, säger Kristin Pettesson mamma till CP-skadade Kornelia.

Från och med 1 mars i år har alla barn, ungdomar och nu även vuxna rätt att få behandling enligt konduktiv pedagogik i Blekinge, som ett komplement till landstingets egen habilitering. Dessutom är anslagen  höjda, så det inte ska bli lottdragning om platserna, som det ibland varit förut.

– Med tillskottet av pengar hoppas vi på att kunna erbjuda de som vill få en vistelse utan att hamna i diskussion om det finns pengar kvar av årets tilldelning eller ej, säger habiliteringschef Maj-Lis Olsson.

– Det blev precis som vi önskade, skrattar Kristin och kramar om sin dotter.

Kristin har tillsammns med flera andra föräldrar kämpat sedan 2011, för att deras barn ska få behålla rätten till Kondutiv Pedagogisk träning. Äntligen är den långa kampen över. Och de VANN.

– Det är som man vill tacka alla politiker för att de lyssnade på oss föräldrar. Hoppas de förstår hur viktiga deras beslut är för oss och att de känner att de gjort något BRA. Barnen ser det ju inte som träning, det är deras dagis.

Nu är det dags att åka hem till från de 4 träningsveckorna i Göteborg till Ronneby, där övriga familjen väntar på gården med hästar som njuter av det späda gröna i den tidiga våren.

lamm– Det är alltid med blandade känslor man åker hem efter en period här, säger Kristin och tittar på sin dotter. Det här är ju hennes värld. Hon får hjälp att leka och utvecklas. Det är hennes dagis. Hon trivs här. Om hon fick bestämma, så är det så här livet skulle se ut, med lek och träning varje dag.

– Längtar hon inte hem? undrar jag

– Jo, det är klart. Längtar du till pappa och hästarna, fåren och de små lammen?

– Det är klart jag gör, nickar Kornelia.

– Det jag menar, fortsätter Kristin, är att när vi kommer hem får vi föräldrar ta ansvaret för Kornelias  utveckling. Vi gör det gärna och vi har ju kunskapen att hjälpa henne på rätt sätt. Det har vi fått lära oss under de perioder vi varit på Move & Walk och tränat Konduktiv Pedagogik. Men det är mycket arbete, därför vill vi att  konduktiv pedagogik används på Kornelias förskola också. Våra ledord jag vill, jag kan, jag ska. Det ska gå.

vårenI tidigare inlägg på denna blogg har jag skrivit om hur Ronneby kommun inte har låtit Kornelias assistenter åka på vidareutbildning i Konduktiv Pedagogik denna period.

Mamma och dotter, båda lika glada för att åka hem och för de nya framgångarna. De hoppar in i bilen, i den värmande vårsolen för att åka till Bleking.

– Äntligen hem till hästarna, djur betyder mycket, ropar Kristin genom den nedvevade bilrutan. Bort bra, men hemma bäst. Det är jätteviktigt att få komma hit, bo här och ha tid att umgås med likasinnade. Vi vill tillbaka både Kornelia och jag, men nu ska vi hem, hem till Blekinge.

hästar bokskog

 

 

Bloggens hjältar – Presentation

Hjältar I onsdag skrev jag om det vetenskapliga dilemmat, att inga insatser vad gäller neurologiskt funktionsnedsatta är medicinskt evidens belagda. Ur ett vetenskapligt perspektiv särskiljer sig dock Konduktiv Pedagogik ur en aspekt. Om målgruppen själv får välja, så väljs Konduktiv Pedagogik och upplevs även mer positivt än alla andra insatser, bl a enligtStatens Byrå för medicinsk Utvärdering (SBU).

Jag har föräldrar i de flesta landsting som kommer bekräfta detta i intervjuer och egna texter, som de har skickat in. De är Bloggens Hjältar. Ofta skriver det inte bara om hur Konduktiv Pedagogik påverkar deras tillvaro, utan riktar även kritik mot brister i habiliteringen.

Kom då ihåg att dessa föräldrar många gånger kritiserar habiliteringen, trots att de är beroende av habiliteringen, för deras barns sjukvård, hjälpmedel, avlastning och assistans. Att de ändå vågar kritisera den hand, som bokstavligt talat, föder dem, visar på djupet av deras missnöje. Jag hoppas också att det poängterar vikten att habiliteringen tar sig samman och möter upp föräldrarnas önskemål på ett sätt som verkligen tillmötesgår föräldrarnas krav.

För att inga missförstånd ska uppstå, vill jag tillägga att jag pratar om den grupp föräldrar till neurologiskt funktionsnedsatta barn, som vill ha Konduktiv Pedagogik. Det finns en allt för stor del av målgruppen som aldrig fått pröva Konduktiv Pedagogik, eller ens fått reda på att detta komplement finns. Naturligvis finns inget tryck eller krav på habiliteringen från dem.

Barn litenAtt vi överhuvud taget kan och vågar rikta kritik mot habiliteringen, är på grund av en doktorsavhandling från Lunds Universitet, av Ulla Bolhin, med titeln Habilitering i Fokus. Där bekräftas mycket av den kritik, som kommer att framkomma i denna bloggserie. I Doktorsavhandlingen fastställs också att habiliteringarna ser mycket lika ut över hela landet. Länk till avhandlingen 

Bloggens Hjältar är de föräldrar, som kämpar för sina barn, för att de ska får en så rik uppfostran som möjligt, trots sina medfödda eller förvärvade hjärnskador, som försvårar barnens liv och utveckling.

Bloggens Hjältar är de föräldrar, som kämpar för sina barn och vågar säga sanning om samhället trots risken att bli betraktad som besvärlig och obekväm, en patientfamilj som personalen inte vill hjälpa.

Bloggs Hjältar är de föräldrar, som kämpar för sina egna barn, men som ger offentligheten ljus åt de behov som finns, för att också andra barn ska få den hjälp de själva hittat.

Bloggens Hjältar är även de vuxna, som själva har neurologisk skador och som kämpar för sin egen rätt till behandling och stöd till fortsatt utveckling.

Bloggens Hjältar är även de vuxna, med neurologiska skador, som kämpar för att de barn som nu växer upp, ska få en bättre hjälp att utvecklas än vad vi själva fick.

Hur kan vi kräva det? Jo, för nu vet vi, med vetenskaplig säkerhet, att om målgruppen själv får välja, så väljs Konduktiv Pedagogik.

När vi var små, visste knappt någon om att Konduktiv Pedagogik fanns. Nu vet alla som arbetar inom habiliteringen om det. Ändå har inte en enda utredning gjorts inom habilitering eller av dess forskare, för att ta reda på varför de som får kännedom om Konduktiv Pedagogik, gör så stora personliga uppoffringar för att få tillgång till pedagogiken.

Även om sjukvården och habiliteringen inte vågar undersöka saken, så tänker jag låta Bloggens hjältar få berätta sin version, för att beskriva varför Konduktiv Pedagogik är livsavgörande i deras liv.

Bloggens Hjältar är verklighetens dokument. Förr eller senare kommer verkligheten ikapp alla.

Jessica Thåström
Jessica Thåström

Första Bloggen Hjälte är Jessica Thåström, som uppmärksammat hela Sverige på att Konduktiv Pedagogik även passar Stroke-patienter, när hon medverkade i SVT-serien Arga doktorn.

Programmet finns inte längre på SVTPlay, men redaktionen har gjort en sammanställning av debatten efter programmet om Jessica. SE LÄNK

Jag rekommenderar och varm att följa Jessicas fantastiska blogg VÅGA LEVA

 

 

 

 

 

Öppet brev till Örebro landstings sjukvårdspolitiker – krav på rättvisa för CP-skadade

vapenDetta öppna brev är riktat till hela Hälso och ekonomiutskottet och landstingstyrelsen. Habiliteringen i Örebro län har anslagit medel till någon form av träning. Jag har fått besked om det anslagen även omfattar konduktiv pedagogik och att anslagen ges under en försöksperiod och att detta försök ska utveckeras.

När något ska utvärderas är det mycket viktigt att veta förutsättningarna för utvärderingen. Jag har därför under några veckors tid försökt få habiliteringschef Kenneth Karlsson att svara på. Frågorna och hans så kallade svar, finns i slutet av detta inlägg. De två första och viktigaste frågorna är inte alls besvarade. De övriga tre frågorna är bara kommenterade, INTE besvarade.

Habiliteringschef Kenneth Karlsson är ansvarig för en stor offentlig förvaltning i Örebro län och förvaltar en budget om säkert över 100 miljoner. I Sverige råder offentlighetsprincipen. Det innebär att en verksamhet ska vara transparent och tillgänglig, i synnerhet när det gäller nyligen beslutade anslag till behandlingsformer utanför den egna verksamheten.

Besök på Habiliteringen i Örebro innan påsk, men Habiliteringschef Kenneth Karlsson hade redan tagit påskledigt
Besök på Habiliteringen i Örebro innan påsk, men Habiliteringschef Kenneth Karlsson hade redan tagit påskledigt

Hur ska detta anslag kunna fördelas lika och med någon form av rättvisa, om inte ens jag, som journalist och därmed  offentlig representant för Neurologiskt funktionsnedsatta, kan få svar på så enkla frågor som målgrupp, vilka behandlingstyper det gäller, anslagets storlek och urvalsprinciper?

Är detta ett helt godtyckligt anslag, som förvaltas i Kenneth Karlssons bakficka, en godtycklig penninghög, som ges till besvärliga föräldrar, för att inte fler ska få reda på att Konduktiv pedagogik finns och för att de inte ska kräva konduktiv pedagogik som en rättighet. En rättighet som 60% av Sveriges CP-skadade barn har. De som inte har oturen att bo i Örebro län

Nu vänder jag mig till Örebro landstings sjukvårdspolitiker att kontrollera hur habiliteringen förvaltar anslagen till träning. Vem kan söka? Vilken information har målgruppen fått? Vilka behandlingformer och vilka utförare är godkända. Hur ska utvärderingen ske och vad ska utvärderas? 2014-04-15 15.06.01

Trots att det finns vetenskaplig verifierbara belägg på att föräldrar till CP-skadade barn, väljer Konduktiv Pedagogik framför andra behandlingsformer, även om det orsaker större uppoffringar, hanteras konduktiv pedagogik fortfarande med skepticism i fler som landsting.

I de stora landstingen har konduktiv pedagogik används som ett komplement till habiliteringen sedan 1998.

Understrykas bör att att det finns inga dokumenterade risker med Konduktiv Pedagogik. Det finns heller ingen dokumentation på att habiliteringens insatser skulle vara bättre, effektivare eller säkrare på något sätt. Det finns inte något belägg för eller ens indikationer på att Konduktiv Pedagogik försämrar patientens förmåga att tillgodogöra sig habiliteringens insatser, tvärt om, de stödjer och främjar varandra.

Det är hög tid att Örebro Landsting inför Konduktiv Pedagogik som en rättighet likt större delen av övriga Sverige. Inga undersökningar eller utredningar behövs för det. En omfattande dokumentation finns redan från flera landsting.

MVH Lars Mullback

NEDAN mina frågor till Habiliteringschef Kenneth Karlsson och hans svarsmail, som jag fick idag.

FRÅGOR

1. Du skriver att ni ska betala ut ”ersättning”, betyder det direktupphandling?

2. Vilka kvalitetskrav kommer ni ställa på de verksamheters som upphandlas? Tillexempel registrering hos socialstyrelsen.

3. Hur kommer målgruppen informeras om denna möjlighet?

4. Hur kommer urvalsprocessen att gå till?

5. Finns kompetens inom er verksamhet för att bedöma vem som är lämplig för KP, eller hur kommer denna kompetens inhämtas?

I dag kom ett mail, som habiliteringschef Kenneth Karlsson kallar ett svar.

MAIL FRÅN habiliteringschef Kenneth Karlsson

Hej Lars!

Här kommer en del svar på dina frågor.

Vi kommer betala ut full ersättningen till familjerna, ett par familjer har redan fått ersättning utbetald

Vi kommer att informera berörd målgrupp, alla våra insatser skall ges utifrån behov och prioritering samt i samråd med barn/ungdom och föräldrar.

Verksamheten har kompetens att bedöma detta.

Kenneth Karlsson Verksamhetschef

Labero, Labero och Labero igen, magi eller tillfälligheter

Veckan som gick.

Far & Son
Far & Son

På en av de lunchrestaurnger där vi ofta avnjuter vår lunch, får vi ofta magiskt god mat. Det är Sebastian som är kock, son till den berömde stjärnkocken och TV-personligheten, Leif Mannerström. För någon vecka sedan var det dubbelt magiskt på restaurangen, då Labero var en av gästerna.

Jag hälsade på Labero och han kände igen mig och mindes till och med mitt namn, fast det var 21 år sedan vi arbetade tillsammans. Joe Labero medverkade med ett centralt illusionsnummer i min långfilm; Illusioner.

Ett par dagar senare gick min fru och jag på bio. Vi blev sittande intill… Ja, gissa vem, Joe Labero. Efter att aldrig stött på varandra på 21 år. Nu 2 gånger på ett par dagar.

LaberoHela  denna veckan har min fru och jag varit på turné för den goda saken. Vi har åkt Sverige runt och träffat föräldrar som kämpar för att deras barn ska få rätt vård. Vi har besökt Karlskoga, Örebro, Uppsala och Stockholm. Mycket mer i kommande inlägg de närmaste veckorna, om dessa fantastiska föräldrar.

Man blir både imponerad och mycket känslomässigt berörd över dessa möten. Hur de orkar vända ut och in på sig själva och lyfta sig själva i håret för att ge sina barn det de behöver.

Vi beslöt att se om det fanns några biljetter kvar till begivenheten på Uppsala konserthus, som åkte förbi på väg till vårt hotell. En konsert skulle vara precis vad vi behövde för att rensa tankarna och koppla av. Vi gick till biljettkassan för att ta reda på vad de gav i kväll.

– Det är Labero, som har show i 2 dagar.

Labero. En fantastisk man, som till och med trollar fram sig själv, gång efter gång.

GLAD PÅSK

Söndagsbloggen – Hästar och retorik får Anna att klara sin ADHD

AnnaAnna Jäppinen flydde storstaden, lämnade Stockholm 1988 och åkte till Tiveden för ett uppdrag på jobbet. Hon blev kvar. Hon är kvar än, 2014.

– Jag träffade kärleken där, sa hon när vi satte oss till bords för att äta lunch.Kärleken fanns där i skogen, på många sätt. Kärleken till en man och till mina hästar.

Min fru och jag har gjort den omvända resan, från landet och flyttat in till stan, Göteborg. Marwin, vår nuvarande häst, har fått följa med och har senaste halvåret varit inhyrd i ett fint ridskolestall. Vi träffas för att Anna ska ta med sig vår häst tillbaka till landet, till  Tividsskogen med lösdrift och långa skogsritter, istället för att bli riden runt i ett ridhus och bli insläppt i en gallerbox klockan tre på eftermiddagen efter att ha varit ute endast fyra, fem timmar i bästa fall.

– Hästar ska vara hästar. Vi hade aldrig lämnat bort Marwin, om inte Charlie rekommenderat dig, sa min fru, Anette till Anna. (läs om Charlie)

– Jag hade bestämt att inte skaffa ny häst efter att Danne-man försvann, sa Anna och fick med ens tårfylda ögon. Förlåt, jag gråter fortfarande, fast det är flera månader sedan. Jag vet inte vad det är med en del hästar, att de kommer så nära.

Vi grät med Anna en stund. Båda våra första hästar hade gått bort och lämnat ett oförklarligt tomrum. Inte samma tydliga sorg, som när en människa dör, utan mer ett gnagande tomrum, som om en del av ens egen identitet lämnat en för alltid.

IMG_0202Marwin var tack och lov frisk och stark. Han skulle lämna oss, men inte till en definitiv och svart död, utan till ett bättre och friare liv.

– Vi vill att Marwin ska få frihet att själv kunna välja. Vårt arbete går ut på att försöka ge människa självständighet. Då är det lite svårt att låsa in sin häst i ett så inrutat liv, sa jag.

Anna höll med.

– Jag tycker det är en ständig kamp mellan frihet och inlärd hjälplöshet, sa Anna. Det har hela mitt liv handlat om.

– Inlärd hjälplöshet, vad är det?

– Det mest klassiska experimentet är med hundar i en rastgård. Varje gång hunden lägger sig får den en el-stöt. Tillslut ligger den kvar fast stöden kommer.

– Varför gör man så? undrar jag.

– För att uppfostra hunden, lära den att den inte kan påverka sitt liv. Lugna ner den till en lydig och lugn samhällsmedborgare. Hur mycket hunden än får utstå vet den att den inte kan förändra sin situation. Den bara lider och lyder, underkastelse, inlärd hjälplöshet.

– Varför är du intresserad av detta? undrar jag nästan oroligt, är det så du uppfostrar din djur?

adhd– Nej, absolut inte, men det finns överallt tyvärr. Jag har själv upplevt det genom hela skolan, ända upp på universitetet.

Jag dricker lite vatten för att få ett ögonblicks avstånd till det svåra hon berättar, men jag vill höra mer. Vad är det Anna vill säga egentligen?

– Jag har ADHD, som gör mig överaktiv. Alla har hela tiden skällt på mig, talat om för mig att jag gjort fel. Vad jag än har gjort. Tillslut vågade jag inte göra något. Allt blev ju fel.

– Äter du medicin nu, då. Du ser ju så lugn ut nu.

– Nej, men jag har benen i kors för att kunna sitta kvar på stolen, skrattar Anna. Och så blev retoriken min räddning. Jag är utbildad retoriker.

– Hur kan talandets konst hjälpa mot ADHD?

retorik– Det har blivit min strategi i livet, för att hantera alla intryck sam ständigt sköljer över mig, i en allt för hög och intensiv fart. Förut var det tillexempel mycket svårt att gå och handla. Jag plockad vagnen så överfull att jag inte kunde betala. Det gör jag inte längre. När jag ser de där lakrits båtarna, som jag förut direkt kastat i vagnen, har jag en strategi. Jag vet att jag måste tänka innan jag lägger något i kundvagnen och jag vet hur jag ska tänka. Förut upplevde jag bara att min mun ville äta lakritsbåtar; fyll kundvagnen.

– Men lakritsbåtar, sa min fru Anette, när hon dukade fram lunchen. Det är nästan så jag dreglar på mig, när jag tänker på dem. Hur gör du för att motstå lakritsbåtar?

– Min strategi är vanlig argumentation teknik, gå igenom grundfrågorna; När, Var, Hur och Varför. Då får jag distans till beslutet istället för att bara gå på känsla.

Anna tittade på sin snyggt upplagda lunchtallrik, som Anette ställt fram och skulle just börja äta.

– Vänta, sa Anette. Ni får inte äta än. Jag måste ta bilder på maten, för att skicka till Sebastian Mannerström, sonen till Leif. Jag har varit på gastronomisk praktik där i tre veckor. Jag måste få visa honom vad jag gjort.

– Är du kock, frågade Anna min fru.

mat– Nej, sa Anette och rodnade lite. Jag är hälsocoach eller kostrådgivare, men jag blir alltid nervös, när folk fråga mig vad jag gör och vad jag vill. Det var samma, när jag var hos Mannerström. Det är så mycket jag vill berätta, men hur berättar man ALLT när de frågar på en kafferast. Jag skulle verkligen behöva lära mig retorik.

– Jag ska ge dig ett tips, gratis, sa Anna. Välj ut 5 saker som du tycker är viktigt. Och ditt syfte ska inte vara att förklara det du vet, utan väcka intresse för det du vet.

– Ok, sa Anette. 1. Drick vatten. 2. Dygnsrytmen, håll tiderna. 3. Syra-bas balansen, PH värdet är grunden för att allt ska fungera i kroppen. 4. Ämnesomsättningen hålls igång med rätt mellanmål.

– Och 5. Vill jag veta var man kan läs mer om detta, för det var ju jätteintressant, sa Anna

Kostdesign.se DSC01250– Bra. Men nu vill jag träffa Marwin sa Anna, så åkte vi till stallet.

Det var en stor dag för oss, att bli utan häst. Vi köpte våra hästar 1998. Jag sa i många år att det var det dummaste jag gjort i livet. Det är SVÅRT att ha häst. Första gången vi skulle rida, fick vi gå in och hämta fram Bonniers stora hästlexikon för att läsa om hur träns, bett och sadel skulle sitta. Första ridturen blev väldigt kort. Efter bara några hundra meter sa min fru:

– Det känns inte rätt. Hästen känns så aktiv mellan benen.

I nästa ögonblick stegrade Trixie. Anette flög av förstås, men höll så hårt i tyglarna, att Trixie for bakåt och blev sittande på rumpan, innan hon föll ner och blev liggande på rygg. Anette lyckades däremot hamna på fötter och blir stående intill den förvånade hästen, så insåg Trixie att hon funnit sin ledare.

Nu var Trixie död och Marwin skulle bort. 16 år mockning och fodring 4 gånger om dagen var slut. Mullback 14Anette tog Marwin för att leda upp honom i Annas hästtransport, men det gick inte. Marwin kände inte Anettes ledaregenskaper längre. Inte kunde Anette leda sin häst in till ett okänt land.

Utan ett ord bytte de två kvinnorna plötsligt plats. Anna tog Marwin, Anette ställde sig vid transporten.

Allt blev stilla ett ögonblick. Marwin tittade på mig, sedan på Anette. Anette tittade bort, vände huvudet från hästen. Och för ett ögonblick stod Marwin alldeles ensam i tillvaron, i gränslandet mellan det som varit och det som ska komma, i det gränsland, där fria själar kan välj på grund av att erfarenheten givit dem självkänsla, istället för inlärd hjälplöshet. Det magiska ögonblicket bröts av att Marwin tog första steget. Han var sannerligen inte hjälplös. Han valde framtiden och följde sin nya ledare, Anna, lätt in i hästtransporten.

Kap 6: Ångestens kärna. Finns kärleken för mig?

hjärtaRedan innan jag började arbeta med min slutfilm på DI, filmskolan, hade jag skrivit kontrakt för att göra min första långfilm på SF, Svensk Filmindustri, Sveriges största filmbolag.

På förti- och en bit in på femtitalet var det vanligt att det stora filmbolaget plockade upp talanger utan direkt erfarenhet, men sedan dess tror jag inte det har hänt, förrän med mig. När det blev allmänt känt att jag skulle spela in min långfilm, började okända flickor skriva brev till mig. Mest var det skådespelerskor som sökte arbete helt enkel, några få killar sökte också skådespelarjobb, men det kom också beundrarbrev med kärleksvibrationer fördolda i undertext eller klart uttryckta.

Beundrarposten var svår att hantera. Vem hade jag blivit? Om yrkeskarriären gick exakt som jag ville, så hade mitt kärleksliv aldrig fungerat. Även om jag hunnit skriva tre romaner med kärlek som huvudtema, så var sanningen den att jag faktiskt aldrig hade haft en längre kärleksrelation med en kvinna.

Den enda verkliga kärlek jag upplevt var från mina föräldrar. Visst hade jag haft besvarad förälskelse med ett par kvinnor, och visst hade vi älskat, men det var allt. Kärleken, närheten, har alltid varit min svaga sida. Kanske på grund av att jag alltid varit beroende av hjälp.

På något sätt såg jag alla människor runt mig, som assistenter. Det var inget medvetet, tvärt om, mycket omedvetet. Som en assistentsjuka, orsakad av att, rent faktiskt, vara ständigt beroende av andra människor hjälp för att överleva. Jag kunde inte äta själv. Jag kunde inte klä på mig själv. Hur mycket kamrat jag än var med min vänner, så var de ändå min räddning, när jag blev hungrig eller om jag behövde en jacka, när det var kallt ute. Primära behov går före sociala. Det var omöjligt att ändra, fast jag betraktade mig som en kulturell och självmedveten människa.

Men dessutom fanns ju den hemliga taggen,  en tagg innerst inne. Den sårbara punkt som Janos petat på redan för länge sedan. Att mina CP-skada formade min kropp till bilden av ett monster, en freak som skrämde andra människor.

rosentaggSäkert fanns denna tagg redan från barndomen. Jag minns inte hur gammal jag var. Det enda jag minns är att jag satt i en sadel bak på mammas cykel. Jag skulle få följa med henne och handla. Mamma hoppade av cykeln på sitt speciella, studsande sätt och stannade utanför affären. Just när mamma skulle lyfta ner mig kom en gråhårig tant fram och leende klappade mig på kinden. Sedan sa hon till mamma:

-Usch vad han spänner sig. Ska ni inte sätta honom på institution snart?

Jag tror inte jag förstod så mycket av vad tanten sa, men jag minns mammas reaktion. Vi gick aldrig in i affären och handlade den gången. Mamma bara tvärvände och cyklade hem. Jag minns att hon grät och ringde till pappa med en gång.

Visst finns en sorg i att vara handikappad, i att vara annorlunda. En sorg som man inte kan komma undan vilken karriär man än gör, hur många beundrarbrev, man än får. Vissa minnen blir taggar för livet, på grund av att de snuddar den innersta kärnan av ens oro.

Jag gick integrerad på en skola hemma i Karlsborg, i en vanlig klass. På mellanstadiet hade vi ofta klassfest och som alla barn i tio till tolv års åldern lekte vi sanning och konsekvens, mörka rummet, pussjenka och alla de där lekarna. Det var märkvärdigt att kyssa flickorna i klassen. Vad gäller kyssar kom jag bäst överens med Ulla och ett par andra flickor. Men det som etsat sig fast är inte Ullas och mina långtradare. Det som fastnat som ett ofrånkomligt minne är den gången när jag kysste klassens kristna näbbgädda. Jag var inte intresserad av henne på något sätt, men erövringslusten fanns redan i mig som elva åring, så när jag fick chansen kunde jag inte låta bli att ta tillfället i akt. Efteråt gick näbbgäddan och pratade med sin väninna. Jag såg att näbbgäddan rös när hon berättade att vi kyssts. Hon rös som om jag varit en groda.

Det värsta var att jag inte kunde bli arg på henne. I spegeln såg jag min öppna mun. Om jag fick välja mellan pojkarna i min klass, skulle jag inte valt att kyssa mig själv. Inte ens jag såg någon skönhet eller lockelse i min öppna mun med de spända läpparna. Efter att ha sett näbbgäddan rysa blev jag mycket mer rädd och försiktig. Inte ville jag att någon skulle äcklas och rysa av min närhet. Jag ville framför allt inte se äckel och rysning i någon annans ansikte på grund av att jag kommit för nära. Hon hade visat sitt obehag och fått mig att känna mig som det monster jag aldrig kunde acceptera att jag var.

teaterFörsta riktiga kontakten med teatervärlden var på Skara skolscen. Kanske var det den illusoriska drömmen som lockade mig, att vara någon annan är den jag var.

Med min gymnasieklass hade jag besökt Skara skolscen en gång och sett ett kammarspel av Strindberg. ”Leka med elden” tror jag att det var. Av själva föreställningen minns jag inte mycket. Det jag kommer ihåg var istället atmosfären, strålkastarna och de svarta fonderna på scenen. Dessa svarta skärmar som kunde maska av det banala och oviktiga och på så sätt framhäva det åskådaren skulle se. Det brann på scenen, ändå brann det inte. Här var allt möjligt. Här ville jag vara.

Dagen efter studentfesten från gymnasiet var det intagningsprov på Skara Skolscen. Jag hade studerat in tre monologer för inträdesproven. Pappa skjutsade mig till Skara, men han fick inte köra ända fram till skolan. Där ville jag vara ensam. Jag anmälde mig i informationen och blev tilldelad en motläserska. Hon visade mig in till ett litet repetitionsrum. Vi gick igenom texterna en gång och jag spelade ut som siaren i Kung Oidipus. Den unga motläserskan följde med i mitt framförande mycket noga. Jag märkte att jag fascinerade henne. Hon frågade om jag ville gå igenom den sista texten också, men jag skakade på huvudet.

-Så långt kommer jag inte, sa jag. Jag talar ju så otydlig, men det verkar som du förstår vad jag säger.

Den unga nickade.

-Jag förstår, sa hon.

-Det är inte alla som gör, sa jag. Jag vet att jag inte passar till skådespelare. Jag ska bli regissör.

Hon nickade.

-Det går nog bra, sa hon.

Jag log mot henne.

-Vad då?

Min fråga förvånade henne. Hon visste inte vad hon skulle säga utan tittade bara på mig. Jag tittade på henne utan att säga något. Det var första gången jag tittade i en kvinnas ögon med stolthet. Hennes ögon fick mig att känna mig stolt. Jag förstod inte varför, men jag insåg att känslan gjorde mig stark.

teater ljusNär jag kallades in på scenen fanns inget som kunde stoppa mig. Strålkastarna riktades mot mig och de svarta skärmarna stängde ute allt annat. Jag var i centrum. Där trivdes jag så jag brydde mig inte om att en av jurymedlemmarna suckade. När jag skulle ge mig på nästa text hörde jag ett mummel och någon sa;

-Tack. Har du någon egen text också.

-Ja, sa jag och gick fram mot scenkanten. Men ni behöver inte höra mer. Det behövs ingen teaterexpert för att tala om att jag inte passar till skådespelare. Jag vill inte gå er skådespelarlinjen. Det är inte därför jag är här, sa jag

Strålkastarna slog mig i ögonen, så jag hade ingen aning om vem jag talade till.

-Jag vill bli regissör, fortsatte jag och hoppade ner i salongen för att inte bländas av ljuset. Jag tänkte ni skulle ta in mig som extra regielev, så jag får lära mig något om teatervärlden.

teater JuryJuryn blev överrumplad av min självklara rättframhet. Det blev inte någon regiplats på den skolan, men en av jurymedlemmarna blev så imponerad av mitt framträdande och mitt lilla uppror mot konventionerna, att hon lovade hjälpa mig. Jag fick hennes visitkort och hon bad mig ringa om hon själv inte hörde av sig inom en vecka. Nu minns jag bara att hennes förnamn var Margareta.

Efter proven kom min motläserska och ville säga adjö. Hon hade så otroligt vackra ögon och hon stod bara där och tittade på mig.

-Du kommer lyckas, sa hon.

-Det gör säkert du också, sa jag.

Hon log mot mig som om hon visste något, som om hon ville någon. Jag böjde mig mot henne och kysste henne på kinden. Hon tog emot min kyss njutningsfullt, som om hon alltid längtat efter att jag skulle kyssa henne. Det fick mig att sträcka på ryggen än mer. Vi log mot varandra en sista gång. Jag såg hur min kyss blänkte på hennes kind. Sedan vände jag mig om och gick. Hon gjorde mig verkligen stolt och stark.

Efter drygt en vecka ringde Margareta från juryn och talade om att jag skulle få börja på Dramatikinstitutionen vid Göteborg Universitet i två veckor på försök. Jag talade inte om för mamma och pappa att utbildningen var begränsad till en försöksperiod på två veckor. I stället ordnade jag lägenhet i Göteborg och all extra hjälp som behövdes. Ingen skulle sparka ut mig från en teaterskola efter två veckor. Det gjorde de inte heller. På den institutionen stannade jag i tre och ett halvt år och fick mina första teaterkunskaper.

När Margareta berättat om försöksperioden i Göteborg nämnde hon också att hon skulle framföra en speciell hälsning från min motläserska.

-Du förtrollade verkligen henne när du var här, sa Margareta till mig.

-Hon var fin, sa jag.

kyss-Hon tyckte du var fin, sa Margareta innan hon la på.

Efter det samtalet satte jag mig i mitt rum och såg på mig själv i spegeln på nytt. Visst var jag lycklig över att för första gången närma mig teatern, men det var det andra som drabbade mig, det Margareta bara nämnde i förbigående, att min motläserska tyckte jag var fin. Jag mindes hur min kyss blänkt på hennes kind. Hon hade inte skrämts av min närhet eller äcklats av min mun. Min motläserska tyckte jag var fin! Menade verkligen den vackra motläserskan att jag var fin? I spegeln såg jag mitt ryckande, förvridna ansikte. Spänningarna gjorde stora fåror i pannan och längs kinderna. Munnen kunde jag inte stänga, så tänderna och tungan syntes hela tiden.

Påklädningen
Anders Ekborg och Görel Croona
Anders Ekborg och Görel Croona

Filmen som förändrade mitt liv från CP-barnet till att bli en människa. Min förhoppning i allt jag gör, är att visa människan bakom det yttre, drömmarna, förhoppningarna. När vi känner igen det mänskliga i en ny människa, hoppas jag att rädslor och fördomar minskar och vi får lättare att mötas och stödja varandra. Visst handlar livet om att må bra under vägens gång.

 

 

 

 

 

Kap 5: CP-barnet som trotsade sin egen oförmåga. Drömmen blev sann

filmhuset1989, nio år efter första mötet med Janos, filmskolans rektor, hade jag gjort min första längre spelfilm. (50 minuter lång. Budgeten på en miljon fick jag bland annat ihop genom priser och försäljning av mina tidigare filmer.) Denna gång var jag inte rädd för honom, att han skulle kasta ut mig eller se mig som ett äckligt monster, som han gjort tidigare. Jag visste att min nya film hade öppnat ögonen på Janos, fått honom att se min vackra och intelligenta insida bakom min vanställda CP-kropp, som Janos tidigare kallat äcklig. Efter nio år var Janos överbevisad. Han hade till och med lärt sig lyssna på mig. Vi kunde prata. När han sett min film ”Se Mig” sa han:

-Det är ett förstlingsverk. Men det är bra. Jag har länge veta att det skulle bli bra. Från scenskolan i Göteborg vet jag att du valde de bästa eleverna. Jag vet. Jag har arbetat med dem och jag ser vad du har gjort med dem.

Med ett litet leende la han till:

-Det var inte lätt att se första gången då kom hit, men nu ser jag. Du har regitalang.

-Jag har gjort mina filmer på entusiasm utan att kunna någonting, sa jag. Nu orkar jag inte mer. Jag måste få kunskap för att kunna göra fler filmer och uttrycka det jag vill.

-Kära du, sa Janos. Du kan mer om film än de flesta av mina elever. Men du ska få den utbildning du behöver. Jag ska se till att du blir antagen. Du är en av oss.

Sedan jag kom in på DI gick allt som en dans. Jag brukar säga att på hundra motgångar kom en framgång före DI. Efter DI gick det bara tio motgångar på en framgång. Jag tyckte livet blev oförskämt lätt.

Anders Ekborg och Görel Croona
Anders Ekborg och Görel Croona

Min första succé var kortfilmen PÅKLÄDNINGEN. Och den konkreta vändpunkten kom när Jörgen Persson tackade ja till att fotografera den. Han är vårt lands förnämsta filmfotograf och arbetar för det mesta med Bille August. Naturligtvis hade Jörgen inte tid att göra min kortfilm, men jag sköt upp inspelningarna för hans skull, hittade sponsorer så vi kunde spela in på 35 mm biofilm istället för på video. Budgeten steg med drygt 500 % och Jörgen insåg att jag inte skulle ge mig innan han tackade ja, så han klämde in min lilla kortfilm mellan DEN GODA VILJAN av Ingemar Bergman och INDIANA JONES av Steven Spielberg under sin enda semester vecka. Sedan tackade Ville Petterson Berger ja, en av landets bästa ljudtekniker. Den mycket kunniga passar- och el-personalen på DI fick särskilda order av Janos Hersko att göra allt för mitt filmprojekt. Tre ypperliga skådespelare tackade ja, Anders Ekborg, Görel Crona och Ursula Fogelström och sist men absolut inte minst viktigt tacka Susanne Linnman ja till att klippa filmen. Hon är Sveriges bästa filmklippare, bland mycket annat klipperskan bakom MITT LIV SOM HUND, som vann Golden Glob och Dubbla Oscars nomineringar.

Resultatet blev tolv minuter som kallades geniala. Jag fick omdömet Sveriges stora filmiska hopp och Janos kallade mig för ”Sveriges vackraste saga” i en intervju. Efter det 20 minuter långa reportaget i TV4:as samhällsprogram KALLA FAKTA blev jag dessutom plötsligt offentlig, en kändis. Jag var CP-barnet som trotsat min egen oförmåga och blivit filmregissören Sverige väntade på.

Se gärna PÅKLÄDNINGEN, filmen som förändrade mitt liv från CP-barnet till att bli en människa. Min förhoppning i allt jag gör, är att visa människan bakom det yttre, drömmarna, förhoppningarna. När vi känner igen det mänskliga i en ny människa, hoppas jag att rädslor och fördomar minskar och vi får lättare att mötas och stödja varandra. Visst handlar livet om att må bra under vägens gång.

Translate »