Publicerad Lämna en kommentar

Kap 29: Testa modet – sätta sig på huk, för första gången i livet

2014-09-03 18.01.38JO, DU KAN – BLOGGEN, bygger på en bok som skrevs 1996 och som snabbt såldes slut på förlaget. Genom att följa den får du en bakgrund och förståelse för det arbete som fortfarande pågår, för att ge alla neurologiskt skadade, som vill, tillgång till konduktiv pedagogik. Tidigare kapitel  hittar du genom att klicka på kategorin ”Jo, du kan – bloggen” i menyn till vänster.

I DAG KAP 29:

Efter de lugna inledande benövningarna brukar vi träna armarna. Så inte vid detta tionde träningstillfälle. Istället ville Eszter att jag från stående skulle sätta mig på huk.

Det vågade jag inte. Jag var säker på att ramla baklänges och slå bakhuvudet i golvet.

-Du måste börja lita på dig själv, sa Eszter och tog mig under ena armen.

Plötsligt kände jag mig som Maria som inte ens försökte öppna sin såpbubbelburk. Varför försökte jag inte sätta mig på huk? Varför väntade både Maria och jag på hjälp, när det var något vi trodde vi inte kunde? Varför ville vi inte, varför vågade vi inte försöka? Marias lillasyster försökte ju själv hela tiden? Kanske tillhörde det hennes ålder, men hade Maria och jag någonsin befunnit sig i den åldern, när vi ville pröva själva?

-Försök, sa Eszter.

Agi, assistenten, tog mig under andra armen och jag försökte. Som en stel gammal gubbe böjde jag mig sakta ner.

-Nej.

Eszter var inte nöjd. Jag gick upp på tå. Det fick jag inte. Hela fötterna skulle vara mot golvet. Jag förklarade att det var omöjligt, att mina vadmuskler var för korta. Eszter blev upprörd.

-De är inte för korta, sa hon. Det tror ortopederna också. Det är därför man opererar spastiska barn, men det blir bara en förbättring i fyra år. Felet är inte att musklerna är förkorta. Felet är att muskeln är spänd. Om vi kan träna den att slappna av, så blir det en långvarig förbättrig.

Hon ville jag skulle sätta mig på huk igen och underströk att hon visste att mina vadmuskler var tillräckligt långa för att hålla hela fotsulan mot golvet.

Lika räddhågsen och försiktig som förut böjde jag mig ner. Eszter tyckte det gick för sakta. Hon slängde sig på mig plötsligt. Hon hoppade upp på min rygg, tryckte mig nedåt och utan att jag visste ordet av åkte jag ihop som en fällkniv med hela fotsulan mot golvet.

Visst kändes det i vaderna. Jag har ju knappt aldrig rört vadmuskeln förut, men det gjorde inte alls så ont som det gör när man tänjer en för kort muskel. Vaden var aktiv. Jag arbetade med den och därför slappnade den av.

FORTSÄTTNING NÄSTA VECKA


FOTO GINTARE MULLBACK

Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Publicerad Lämna en kommentar

Kap 29: Sätt dig på huk. -Du är mogen för något nytt

2014-09-19 16.52.38JO, DU KAN – BLOGGEN, bygger på en bok som skrevs 1996 och som snabbt såldes slut på förlaget. genom att följa den får du en bakgrund och förståelse för det arbete som fortfarande pågår, för att ge alla neurologiskt skadade, som vill, tillgång till konduktiv pedagogik. Tidigare kapitel  hittar du genom att klicka på kategorin ”Jo, du kan – bloggen” i menyn till vänster.

I DAG KAP 29:

Efter de lugna inledande benövningarna brukar vi träna armarna. Så inte vid detta tionde träningstillfälle. Istället ville Eszter att jag från stående skulle sätta mig på huk.

Det vågade jag inte. Jag var säker på att ramla baklänges och slå bakhuvudet i golvet.

-Du måste börja lita på dig själv, sa Eszter och tog mig under ena armen.

Plötsligt kände jag mig som Maria som inte ens försökte öppna sin såpbubbelburk. Varför försökte jag inte sätta mig på huk? Varför väntade både Maria och jag på hjälp, när det var något vi trodde vi inte kunde? Varför ville vi inte, varför vågade vi inte försöka? Marias lillasyster försökte ju själv hela tiden? Kanske tillhörde det hennes ålder, men hade Maria och jag någonsin befunnit sig i den åldern, när vi ville pröva själva?

-Försök, sa Eszter.

Agi, assistenten, tog mig under andra armen och jag försökte. Som en stel gammal gubbe böjde jag mig sakta ner.

-Nej.

Eszter var inte nöjd. Jag gick upp på tå. Det fick jag inte. Hela fötterna skulle vara mot golvet. Jag förklarade att det var omöjligt, att mina vadmuskler var för korta. Eszter blev upprörd.

-De är inte för korta, sa hon. Det tror ortopederna också. Det är därför man opererar spastiska barn, men det blir bara en förbättring i fyra år. Felet är inte att musklerna är förkorta. Felet är att muskeln är spänd. Om vi kan träna den att slappna av, så blir det en långvarig förbättrig.

Hon ville jag skulle sätta mig på huk igen och underströk att hon visste att mina vadmuskler var tillräckligt långa för att hålla hela fotsulan mot golvet.

Lika räddhågsen och försiktig som förut böjde jag mig ner. Eszter tyckte det gick för sakta. Hon slängde sig på mig plötsligt. Hon hoppade upp på min rygg, tryckte mig nedåt och utan att jag visste ordet av åkte jag ihop som en fällkniv med hela fotsulan mot golvet.

Visst kändes det i vaderna. Jag har ju knappt aldrig rört vadmuskeln förut, men det gjorde inte alls så ont som det gör när man tänjer en för kort muskel. Vaden var aktiv. Jag arbetade med den och därför slappnade den av.

För att gå ner på huk ordentligt måste man kunna vrid ut knäna också. Jag fick hålla mig i en stol och böja knäna för att sätta mig på huk igen. Eszter la sig mellan mina ben och höll isär mina knän med all sin kraft. Inte heller musklerna som vred ihop benen, var för korta, bara väldigt spända. Tillslut fick jag isär knäna och kunde gå ner på huk själv, när jag höll i stolen.

Jag talade om för Eszter att jag trott att jag vant mig vid hennes övningar. men det här nya programmet som hon startat nu var tio gånger jobbigare än tidigare.

-Jag såg att du var mogen för något nytt, sa Eszter och log.

FORTSÄTTNING NÄSTA VECKA


FOTO GINTARE MULLBACK

Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Publicerad Lämna en kommentar

Kap 28: Mina fötter har delvis blivit mina händer

2012-06-19 19.29.12JO, DU KAN – BLOGGEN, bygger på en bok som skrevs 1996 och som snabbt såldes slut på förlaget. genom att följa den får du en bakgrund och förståelse för det arbete som fortfarande pågår, för att ge alla neurologiskt skadade, som vill, tillgång till konduktiv pedagogik. Tidigare kapitel  hittar du genom att klicka på kategorin ”Jo, du kan – bloggen” i menyn till vänster.

I DAG KAP 28:

Efter utflykten; träning. Eszter var lika koncentrerad som vanligt. Vi småpratade alltid under de första benövningarna. De var så enkla att de inte krävde särskilt stor koncentration.

Mina ben och fötter har jag alltid varit extra rädd om. Jag skriver ju maskin med fötterna. Alla mina böcker och filmmanus har jag skrivit med fötterna. Jag kör bil med fötterna och gör en massa saker med fötterna. Mina fötter har delvis blivit mina händer.

Under åren har jag noterat min felställning i benen. Jag går med böjda knän. Vänster knä var dessutom något vinklat inåt. Vid varje läkarundersökning har läkaren frågat mig om jag har ont knän, höfter eller ryggrad. Läkaren har förklarat att min gångstil sliter på knä, höfter och ryggrad. Bland annat har jag utvecklat en skolios (en sidokrökning) på ryggraden på grund av min felaktiga gång. Ibland har jag haft ont i knäet och ibland har höften smält och smärtat när jag gått. Varje gång jag sökt för detta har jag blivit beordrad vila.

Varje gång har jag också frågat om det inte skulle gå att förändra min gång för att minska skaderiskerna. Men både läkare och sjukgymnaster har sagt att min gångstil tillhör min CP-skada.

Dessutom har mina änglar, de riktiga experterna på CP-skador, sjukgymnasterna, ända sedan jag var ett och ett halvt år försökt att rätta till min gångstil. Framför allt har de försökt få mig att vrida fötterna utåt. Särskilt som barn snubblade jag ofta på mina egna fötter, för att jag gick inåt med tårna.

När jag var liten hade jag stora gåställningar på tomten hemma, som pappa och farbror Knut mödosamt byggt. Fast jag tränade lyckades jag inte vrida tårna utåt. Då fick jag specialgjorda skenor som skulle vrida ut mina fötter. Men skenorna var så klumpiga och skavde så att jag knappt aldrig använde dem.

Jag minns alla dessa träningsmetoder som plågsamma försök. Dels för att gåställningen och skenorna skavde, men också för att det var helt omöjligt för mig att vrida ut fötterna. Jag kunde inte ens hålla kvar dem i utvridet läge om någon annan vred ut dem.

En gång tröttnade pappa på all benträning och sa att han minsann också gick inåt med tårna, när han var liten. Men en dag bestämde han sig för att sluta gå som en babys. Han tittade på sina fötter och vred bestämt tårna utåt. Sedan dess hade han alltid gått riktigt, sa han.

Jag ville inte heller gå som en babys inåt med tårna hela livet, så jag försökte bestämma mig precis som pappa. Jag bestämde mig många gånger, men hur mycket jag än ville likna pappa, så kunde jag inte. Läkare, ortopeder eller sjukgymnaster kunde häller aldrig få mig att gå som pappa.

Första gången jag träffade Eszter frågade jag henne, precis som jag frågat alla mina svenska sjukvårdskontakter, om hon kunde göra något åt min gång.

-Dina armar och händer är viktigare, svarade hon bara.

FORTSÄTTNING NÄSTA VECKA


FOTO GINTARE MULLBACK

Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Publicerad Lämna en kommentar

Kap 26: I Ungern anses att behandlingen de första månaderna i livet är viktigast

2014-07-22 20.40.54JO, DU KAN – BLOGGEN, bygger på en bok som skrevs 1996 och som snabbt såldes slut på förlaget. genom att följa den får du en bakgrund och förståelse för det arbete som fortfarande pågår, för att ge alla neurologiskt skadade, som vill, tillgång till konduktiv pedagogik. Tidigare kapitel  hittar du genom att klicka på kategorin ”Jo, du kan – bloggen” i menyn till vänster.

I DAG KAP 27:

Tionde gången jag träffade Eszter var om möjligt än mer fantastisk än de tidigare.

Dagen började med en utflykt med Marias föräldrar och lillasyster Kajsa. Maria var på träningen. Det var strålande väder och jag mådde bra. Mina muskler i armarna började vänja sig vid de hårda övningarna, så värken lättade till en behaglig trötthet. En sådan behaglig trötthet som man kan känna när man dammsugit hela lägenheten eller krattat hela tomten. Den behagliga trötthetskänslan av att ha varit duktig.

När vi kom upp på toppen av en av de grönskande kullarna på Buda sidan av Donau, talade jag om för Marias föräldrar, Mona och Roger, att jag äntligen kommit in i träningen, att jag orkade uppskatta en sådan här skön utflykt innan eftermiddagens träning.

Vi fikade och njöt av solen. Kajsa, tre år, var på sitt vanliga topphumör. Det enda som förmörkade hennes värld var att inte jag ville ha någon glass, när glass faktiskt enligt henne var det bästa som fanns i världen. För att jag inte skulle bli helt utan, matade hon mig då och då med sin glasspinne. Att dela det bästa i världen med en 3-årig leende välgörare, var svårt att mäta med något annat. Jag slickade på hennes glass, när hon sträckte den mot mig. Visst märktes ibland att hon tyckte det var konstigt att jag inte kunde äta själv. Hon såg ju att jag var vuxen och som vuxen borde jag kunna sådana saker. Men den sommardagen upp på Budapests grönskande kullar tyckte hon bara att det var roligt att mata mig.

Jag berättade för Roger och Mona att jag hade pratat med Charlotte Holmberg kvällen innan. Hon hade presenterat sig som RBU:s sakkunnige om konduktiv pedagogik, Petö-metoden. RBU var väl i princip intresserade av alternativa behandlingsformer. Men när jag träffade ledningen för RBU innan jag åkte till Budapest uttryckte de klart att de inte ville ta ställning eller rekommendera någon alternativ behandlingsform. De främsta orsakerna till det var att de inte hade tillräckliga kunskaper och ville värna om sina goda kontakter till svensk habilitering. I klartext: Fortsatta bidrag till föreningen krävde goda kontakter med svenska läkare och var viktigare än nya behandlingsmöjligheter för medlemmarna.

Charlotte frågade hur det gick med träningen och jag berättade både om hur jobbigt det var och om vilka framsteg jag gjorde varje dag.

Charlotte talade om att en nybliven mamma just hade ringt henne. Babysen var tre månader och läkaren hade just förklarat att hennes lille son hade en svår CP-skada. Det var bara att vänta och se hur den utvecklade sig, hade varit läkaren råd till mamman.

Jag sa:

-Här i Ungern säger de att behandlingen under de första månaderna i livet är viktigast.

Charlotte sa inget till svar. Hon var bara tyst i telefonen en lång stund. Kanske tänkte hon på sin egen svårt CP-skadade tonårs son. Kanske mindes hon vanmakten att inte kunna annat än vänta och se, när ingen behandling var tillgänglig, när hon själv var nybliven mamma. Kanske tänkte hon på RBU:s ställningstagande att inte framhäva någon behandlingsform före den andra.

Jag undrade vad hon sagt till den nyblivna mamman, men jag frågade inte. Det var dyrt att ringa från Sverige till Ungern.

FORTSÄTTNING NÄSTA VECKA


FOTO GINTARE MULLBACK

Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Publicerad Lämna en kommentar

Kap 26: Jag ville gripa tag om min älskades axlar och skaka om henne

2014-07-26 12.55.52JO, DU KAN – BLOGGEN, bygger på en bok som skrevs 1996 och som snabbt såldes slut på förlaget. genom att följa den får du en bakgrund och förståelse för det arbete som fortfarande pågår, för att ge alla neurologiskt skadade, som vill, tillgång till konduktiv pedagogik. Tidigare kapitel  hittar du genom att klicka på kategorin ”Jo, du kan – bloggen” i menyn till vänster.

I DAG KAP 26:

Jag gick upp ur badet och fick se mig själv i spegeln. Där stod jag, naken, utan älskade. Mina gamla sjukgymnastänglar försvann snabbt ur medvetandet. Inte var det dem jag kämpade och slet ut mig för.

Jag såg mig själv, men det var en ny människa jag såg. En människa som ätit själv. I spegeln såg jag min beslutsamhet. Det var min envishet som gjorde sig synlig och fick mig att känna igen mig själv. Ändå fanns det något nytt i spegeln. Plötsligt insåg jag vad det var. Det var mina axlar. Nästan två veckors träning hade gjort att de vuxit. Mina muskler i axlarna växte. Jag höll på att bli stark. Jag mindes Mats, en assistent jag haft i gymnasiet. Han var styrkelyftare med stor, vacker kropp. Ibland retade jag honom för att bara vara uppblåst med luft utan styrka i musklerna. Då tog han mig om axlarna och skakade om mig. Det var inte bara luft i hans armar. Jag kände mig tunn som en sticka, svag som en mus, när han skakade om mig. Han hade verkligen en mans styrka. Det beundrade jag.

Jag kände på mina egna muskler. Jo då, de hade vuxit. Jag kände den där beslutsamma hårdheten under den mjuka ytan i mina axlar, precis så manligt hade det känts när jag klämt på Mats axlar i gymnasiet. Nu kände jag på mina egna muskler och det gjorde mig stolt.

En insikt i varför jag tränade så intensivt kom till mig. Det var inte bara för att jag ville äta själv. Huvudorsaken kanske ändå var musklernas storlek. Min älskade stod framför mig som en vålnad igen. När jag såg henne för min inre syn denna gång, var det inte längtan och saknad jag kände. Nu växte istället en ilska inom mig. Jag mindes första gången vi bråkade. Det var efter en snabb älskogsakt. Min älskade tyckte allt gick för fort. Hon var inte nöjd. Hon tyckte att jag bara tänkte på mig själv och så vände hon ryggen åt mig. Jag blev förtvivlad, visste inte vad hon pratade om.

-Jag försöker hålla ut så länge jag kan.

Hon sa inget.

-Prata med mig, sa jag.

-Det är inget att prata om. Jag måste sova, sa hon.

Hur skulle vi kunna älska om vi inte kunde prata. Jag ville gripa tag om min älskades axlar och skaka om henne, visa att jag fanns kvar vid hennes sida, få henne att känna styrkan av vår kärlek i mina armar om henne. Jag önskade att jag hade haft muskler som kunnat tala om att jag var hennes man och att jag faktiskt inte accepterade att hon sköt skulden för vårt gemensamma älskogsmisslyckande på mig. Men jag hade inga musiker att uttrycka min bestämdhet med.

Min älskade hade ryggen mot mig. Det gick inte att använda ord för det jag ville säga. Hon kände sig övergiven och hade säkert drabbats av plötslig ångest för vårt samliv, ett oväntat utbrott av det kvinnligt gåtfulla, hormonernas oförklarliga spel.

Allt jag gjorde var att ömt snosa henne mellan skulderbladen. Men redan i samma ögonblick som jag gjorde det, kände jag hur fel det var. Det blev ju som ett förlåt, när det var manlig styrka och kärleksfasthet jag hade velat möta den plötsliga kvinnliga osäkerheten med.

Hon var bara tyst. Jag kände mig som en sparkad hund.

Nu stod jag framför spegeln i min lägenhet i Budapest. Nya muskler växte i mina axlar, en mans muskelstyrka. Jag försökte sträcka fram mina händer mot spegel för att låtsas ta tag om min älskades axlar för att i tanken skaka om kvinnan som jag velat skaka om för ett och ett halvt år sedan. Högerarmen kunde jag sträcka fram, men vänsterarmen ville bara bakåt som vanligt på grund av spasticiteten. Visst hade jag fått muskler, men min CP-skada fanns kvar. För att skaka om någon krävdes två armar. Vänster axel var som mina sjukgymnaster alltid påmint mig om, omöjlig.

Jag gick ut i köket och såg gaffeln och den tomma tallriken på köksbordet. Alla gamla känslor av besvikelse och litenhet blåste bort. Varför skulle jag drömma om det omöjliga, när jag faktiskt levde mitt i ett under. Som 34-åring åt jag själv för första gången. Min älskade hade förvandlats till en ond ande som irriterade och fick mig att känna mig ynklig. Jag stängde dörren till badrummet. Den goda anden svävade i köket. Det var Eszter. Hon var verkligen fantastisk, expert på min CP-skada. Synd att jag inte hade träffat henne tidigare.

FORTSÄTTNING NÄSTA TISDAG


FOTO GINTARE MULLBACK

Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Publicerad Lämna en kommentar

Kap 25: Det omöjliga var på gång att hända

2014-05-14 14.08.00JO, DU KAN – BLOGGEN, bygger på en bok som skrevs 1996 och som snabbt såldes slut på förlaget. genom att följa den får du en bakgrund och förståelse för det arbete som fortfarande pågår, för att ge alla neurologiskt skadade, som vill, tillgång till konduktiv pedagogik. Tidigare kapitel  hittar du genom att klicka på kategorin ”Jo, du kan – bloggen” i menyn till vänster.

I dag KAP 25:

Efter den lilla måltiden slängde jag mig i badkaret. Det var en bra och avkopplande belöning. I badet fick jag tid att tänka. För bara en vecka sedan sa jag till Mia, som var inspelningsledare på min film om träningen, att jag inte trodde att jag skulle komma att kunna äta själv efter de här tre månaderna. Det jag trodde jag skulle uppnå var en större förståelse av min egen kropp. Nu låg jag i badet efter mitt livs fyra första tuggor. Det var omtumlande. Det omöjliga var på gång att hända.

Som barn var mina sjukgymnaster alltid bekymrade för att min vänstra axel var så dålig, medan handen var ganska bra. Med högersidan var det tvärt om. Höger hand var helt förvriden medan höger axel hade ganska normal rörlighet. Visst försökte mina sjukgymnaster att få mig att äta själv, men det var nästan omöjligt. Den hand jag kunde hålla skeden i fick jag inte upp till munnen. Och den hand jag fick upp till munnen var det omöjligt att hålla någonting med.

1989 gjorde jag några operationer i höger hand. Förut hade den handen varit helt knuten och handleden hade varit inåtböjd i nittio grader. Det krävdes tre stora operationer för att räta ut handleden och för att göra musklerna till fingrarna så långa att de inte knöt sig igen.

Motivet till dessa operationer var att jag ville kunna använda insidan av handen, den känsliga och mjuka ytan. Jag ville kunna smeka och känna min älskades hud med insidan av handen. Läkarna tyckte det var skönt att jag inte hade några andra förväntningar om ytterligare praktiska funktioner. Att göra detta ingrepp på en spastisk patient var mycket svårt, sa de och förklarade att ingen kunde veta hur spasticiteten påverkades av ingreppet.

De sjukgymnaster och arbetsterapeuter som behandlade mig efter operationerna hade ingen särskild utbildning på neurologiska funktionshinder. Deras specialitet var ortopedi med inriktning på händer. De frågade mig om jag ville göra några övningar, men jag förklarade för dem att jag klarat mig hela livet utan att använda händerna. Att det inte tjänade någonting till att öva, för jag kunde ändå inte styra musklerna i händerna. Det trodde de på, de visste ju inget om CP-skadade. Jag trodde själv på den sanningen. Jag visste att jag aldrig kunnat använda mina händer.

En arbetsterapeut lät dock tillverka en sked som kunde spännas fast på min högra hand. Jag försökte äta med den några gånger, men det gick inte. Om jag lyckades få något på skeden så skakade det av innan jag ens hunnit lyfta upp den. Förresten visste inte min hand hur den skulle hitta till munnen.

Jag tänkte på mina änglar. Jag kallade dem så, mina sjukgymnaster som jag haft som barn. De kämpade med mig år efter år. Tänk om jag fått tillbaka dem efter högerhandoperationerna. Då kanske deras dilemma hade varit löst. Kanske hade de vågat öva min greppförmåga med den nyöppnade handen? Kanske hade de i så fall fått motivation att lära mig att föra handen till munnen.

Ungerska Eszter såg i alla fall möjligheten direkt. Hon var en perfekt ledsagerska. Men jag önskade att mina gamla änglar kunde se mig nu. Jag såg deras bekymrade min framför mig när de för 28 år sedan sa:

-Vi vet inte vad vi ska göra. Vänstra axeln var för dålig och din högra hand var omöjlig. Vi kan inte lära dig att äta eller klä på dig.

Jag var 6 år då och jag minns att jag tröstade dem och sa:

-Det var ingen fara. Jag kommer klara mig bra ändå.

Fast jag var så liten var jag van att beordra andra att hjälpa mig.

FORTSÄTTNING NÄSTA TISDAG


Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Publicerad Lämna en kommentar

Svar från Politiska ledningen i Örebro Läns Landsting

Habiliteringen i Örebro län har anslagit medel till träning för neurologiskt funktionsnedsatta barn. Mullback Bloggar har fått besked av habiliteringschef Kenneth Karlsson att anslagen även kan omfatta Konduktiv Pedagogik. Det är en försöksperiod och detta försök ska utvärderas.

Hur anslagen ska fördelas, hur stora de är och vilken typ av träning det gäller, har Mullback Bloggar inte lyckats få svar på.

För att reda ut frågan skickade jag ett öppet brev till Hälso och ekonomiutskottet och landstingstyrelsen.

Martin Lind (S)
Martin Lind (S)

Nu har Martin Lind, Ordförande i nämnden för psykiatri, habilitering och hjälpmedel, svarat.

Han skriver att: Familjer, barn och ungdomar med rörelsehinder kan söka, men bara 3 har fått stöd.

Varför bara 3? Är det slut på anslagen eller vad finns det för begränsningar.

Martin Lind ger inget svar på hur målgruppen informerats, vad som erbjuds eller ens vem som kan erbjuda vården.

Samtidigt skriver han att denna försöksperiod ska utvärderas. Men hur ska man kunna utvärdera  omfattning, kostnad och effekt utifrån ett brukarperspektiv, när vare sig träningsform eller målgrupp tycks vara bestånd?

När det gäller insatser för svårt funktionsnedsatta barn kan direktiven tydligen vara hur godtyckliga som helst. Naturligtvis agerar politikerna med den goda viljan som förutsatts och litar på att professionen, habiliteringen, ska utföra denna goda vilja, så det kommer barnen till del.

kunskapenshattar
kunskapenshattar

Läser man, Habilitering i Fokus, vet man dock att det råder en stor skillnad mellan målgruppens önskemål och det habiliteringen erbjuder. Där framkommer också att habiliteringar över hela landet systematiskt bortse från målgruppens önskemål och behov. Doktoravhandlingen, se Faktasidan

Allt tyder på att habiliteringen begärt extra anslag, för att tysta de mest kritiska föräldrarnas klagomål på verksamheten.

I de landsting föräldrarna gått samman och protesterat och ihärdigt demonstrerat mot bristerna i habililiteringen, har landstingspolitikerna anslagit öronmärkta medel till Konduktiv Pedagogik. En pedagogisk vårdform, som denna målgrupp är i mycket stort behov av och starkt efterfrågar, så fort de fått kännedom om att den finns.

Habiliteringen är en medicinsk verksamhet. Deras kompetens och förståelse ligger inom den medicinska vården. CP-skada och andra neurologiska funktionsnädsättningar är skador som vi som är drabbats, måste leva med hela livet. Det är inga sjukdomar som enbart ska botas eller lindras med medicin, operationer, sjukgymnastik och andra medicinska insatser. Vi behöver också pedagogiskt stöd, för att förstå och lära oss använda vår kropp efter de försättningar vi har.

Detta är ganska lätt att förstå ur ett mänskligt perspektiv. Men habiliteringen styrs av medicinska direktiv, därför blir målgruppens pedagogiska motoriska behov eftersatta eller oftast helt ointressanta för habiliteringen, den profession som i svensk offentlig förvaltning egentligen ska företräda målgruppens önskningar och behov.

2014-04-15 15.06.19Jag har inga förhoppningar om att politikerna i Örebro Läns Landsting ska ta tag i och utreda denna fråga. Kanske vågar jag önska att det vore dags för SKL att utreda detta. Frågan har ju funnits i offentlighetens ljus sedan 1997. Men det kan säkert ta 20 år till innan habiliteringen utreds.

Enda hoppet är föräldrarna, för att dessa barn ska få det pedagogiska stöd, för att klara sig lite bättre i sin ofta svårt skadade kroppar. Föräldrar som kämpar, tigger, protesterar eller betalar själva för att deras barn ska få det pedagogiska rörelsestöd, som barn i de flesta andra landsting är berättigade till.

Tack för svaret Martin Lind, Ordförande i nämnden för psykiatri, habilitering och hjälpmedel. Här nedan följer Martins svar i sin helhet.

Hej Lars!

Tack för ditt brev med öppna frågor till Örebro läns landsting. Jag svarar på dem här nedan.

Vem kan söka?
Familjer, barn och ungdomar med rörelsehinder kan söka. De tre ärenden som är beviljande är beviljande enligt behov och prioritering och i samråd med föräldrar, barn och ungdom.

Vilken information har målgruppen fått?
Familjer får information om den vårdinsats landstinget erbjuder. Utifrån vårdplaneringen informeras också om möjligheten till vårdinsatser som erbjuds av andra än landstinget om det bedöms vara aktuellt.

Vem är godkänd?
Landstinget har ingen lista på ackrediterade utförare. Vid tillfällen där det finns behov kan barn- och ungdomshabiliteringen som del i vårdplanering erbjuda vård eller behandlingsformer från annan utförare.

Hur ska utvärderingen ske och vad ska utvärderas?
Utvärderingen sker efter ett år. Utvärderingen fokuserar på omfattning, kostnad och effekt utifrån ett brukarperspektiv.

Med vänliga hälsningar,

Martin Lind
Ordförande i nämnden för psykiatri, habilitering och hjälpmedel


 

Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.


 

Publicerad 1 kommentar

Fakta – För att landstingspolitikerna ska kunna besluta om rättvisa för de övergivna CP-skadade barnen

För att politikerna ska kunna ta beslut snabbt presenteras här nedan fakta som beslutsunderlag.

fakta 3FAKTA om habilitering  och Konduktiv Pedagogik

Ingen behandlingsform inom habiliteringens verksamhetsområde är evidensbaserad behandling.

På Föreningen Sveriges Habiliteringschefers hemsida finns ett flertal av habiliteringens interventioner evidens utredda, med resultatet att samtliga saknar evidens eller att evidensen är mycket svag. De flesta interventioner rekommenderas ändå av habiliteringscheferna, dock utan att motivera varför.

Se http://www.habiliteringschefer.se/ebh/ebh.html

Vad vetenskapen säger om Konduktiv Pedagogik (KP)

Konduktiv Pedagogik (KP) är inte utrett av Föreningen Sveriges Habiliteringschefer. Däremot har Statens Beredning för medicinsk Utvärdering (SBU) utrett KP. De skriver:

”behandling enligt Conductive Education, liksom enligt Move & Walk och Petö / upplevs / mycket positiv av många föräldrar.”

Vad jag förstår placerar denna slutsats Conductive Education (engelskan uttryck för KP) i en unik position, vilket skulle kunna tolkas som evidens, om man inte enbart söker medicinsk säkerställd evidens.

Ingen annan intervention inom habiliteringen arbetsfält uppvisar den typen av säkerställd och i ett flertal vetenskapliga sammanhang, verifierad evidens.

fakta 4Dock konstaterar SBU att:

”Sammanfattningsvis visar ingen studie skillnader i några av de undersökta variablerna mellan de barn som behandlats med Condutive Education jämfört med de som fått annan sjukgymnastisk behandling.”

Det finns alltså en mycket stor diskrepans mellan de medicinskt mätbara resultaten av KP och de resultat målgruppen upplever att KP ger.

Svagt svenskt forskarintresse

Sverige har en stor forskning inom neurologiska funktionshinder i allmänhet och CP i synnerhet. Ändå har den medicinska forskningen inte utrett eller försökt förstå diskrepansen mellan de medicinskt svaga resultat och den mycket positiva patientupplevelsen. Varför väljer en stor del av målgruppen KP trots att KP kräver både ekonomiska och praktiska uppoffringar, till skillnad från habiliteringens insatser, är tyvärr en obesvarad fråga.

Politiker i Stockholm, Västra Götaland, Skåne, Blekinge, Jönköping med flera landsting har valt att beakta patientgruppens valfrihets önskan och därför upphandlat KP, som komplement till Habiliteringens insatser. Ofta har detta skett mot den egna förvaltningens rekommendationer.

Understrykas igen bör att habiliteringens insatser och rekommendationer INTE baseras på evidens utan enbart på tradition och organisatoriska val.

Sociologisk forskning visar organisatoriska problem

Att det alltså finns en mycket stor diskrepans mellan de medicinskt mätbara resultaten av KP och de resultat målgruppen upplever att KP har vetenskapligt utretts av Ulla Bohlin, som skrivit den sociologiska doktorsavhandlingen HABILITERING I FOKUS.

fakta 6Ulla Bohlin skriver:

”Habiliteringsenheter från norr till söder uppvisar stora likheter och habilitering sker i en standardiserad organisatorisk kontext. Man kan säga att isomorfi råder på det institutionella fältet, även om varje habiliteringsenhet givetvis har unika drag, något som t.ex. Möller och Nyman (2003) påpekar.”

Bohlin konstaterar alltså att habiliteringarna ser likadant ut över hela landet. Varför?

Bohlin utreder frågan:

”Visionen om det tvärprofessionella teamet kan jämföras med en hypotetisk alternativ tankefigur där flera olika kompetenser skulle kunna bäras av färre professionella företrädare eller ett slags allmänt habiliteringsansvarig. En annan möjlighet vore att varje diagnosgrupp erbjöds kontakt med en eller några personer med specialkunskap om vederbörande funktionsnedsättning. Träningsmetoden konduktiv pedagogik som presenterats i kapitel 6 är ett exempel på ett arbetssätt som går på tvärs mot idén om det multiprofessionella teamet. Conductorn assisterad av conductorstudenter och föräldrar leder här träningsarbetet med barnet och i conductorns professionella yrkesroll sammansmälts olika kompetenser: pedagogik, medicin, psykologi och rörelsebehandling (Sutton 1986b). Föreställningarna om god behandling bygger här på en annan logik vilket jag menar får betydelse när denna alternativa metod jämförs med habiliteringen. Föreställningen om tvärprofessionalitet i habiliteringen kan till och med framstå som en institutionaliserad myt ifall det visar sig att idén om tvärprofessionalitet inte självklart är överlägsen andra tänkbara organisationsmodeller.”

fakta 5Även SBUs huvudinvändning mot KP går i linje med detta:

” I princip kan många moment som används inom KP inkorporeras i den vanliga habiliteringen, vilket också gäller för många habiliteringsprogram redan idag. Däremot skulle ett införande av hela konceptet innebära komplikationer för den nuvarande habiliteringsorganisationen. Man skulle då bryta ut en stor diagnosgrupp, dvs barn med CP, och inrätta särskilda grupper eller skolklasser för dem.”

Enligt alla kända undersökningar och utredning går det inte att konstatera om habiliteringens insatser är effektivare än KP. Medicinska belägg saknas.

Att KP inte används inom habiliteringen är av organisatoriska orsaker enligt SBU och Ulla Bohlin.

Vilka fakta baserar de landsting som inte upphandlar KP sina ställningstagande på? Har Barnkonventions paragraf om att ta hänsyn till barnets bästa värderats i detta sammanhang?

Flera föräldrar och vuxna CP-skadade, som jag varit i kontakt med, säger att habiliteringen anser att det inte finns något patientintresse för KP i dessa landsting. Detta stämmer inte, flera patienter från alla dessa landsting betalar själva, denna relativt dyra behandling och reser till Stockholm, Göteborg och Malmö, där träningen finns för närvarande.

Att habiliteringen, som homogen organisation regelmässigt negligerar målgruppens efterfrågan, finns vetenskapligt utrett:

Ulla Bohlin skriver:

”En talande tystnad

Flera av de intervjuade menar att frågan om metoden konduktiv pedagogik är omgärdad av tystnad i habiliteringsorganisationen. En psykolog, Pernilla, konstaterar helt enkelt att ”konduktiv pedagogik är ju inte en fråga längre”. Frågan finns inte på agendan trots att vissa familjer reser till Move & Walk med sina barn. Detta ”tigs ihjäl” menar psykologkollegan Patricia, man är upptagen av vad som händer i den egna organisationen. Kanske uppfattas CE snarare som en konkurrent än ett komplement vilket gör frågan känslig reflekterar hon. Föräldrar talar inte med personalen eller vice versa menar hon: ”Vi vet att de åker iväg men vi bryr oss inte”. Sjukgymnasten Siv berättar att teamet ska godkänna Move & Walk-vistelserna och att det ska framgå i habiliteringsplanen ”att det är bra för dem att vara på Move & Walk”, oavsett om hon eller kollegor är skeptiska. Jag frågar:

I: Men ponera att ni skulle tycka att här är det någon som visserligen väldigt gärna vill åka, och alla är inställda på det kring barnet, men ni tycker inte att det är rätt. Vad gör ni då? Siv: Vi skriver på att papperna ändå. Alltså så illa är det. Vi skriver medvetet på, vi läser inte papperna överhuvudtaget kan man säga. Vi tänker att familjerna åker dit för att träffa andra familjer, dom åker dit på sociala premisser och det kan ju vara bra för dem. Sen att de själva säger att det är för träningen, det tycker vi inte”

fakta visste duVAD ÄR KP

KP är en specialpedagogik med medicinskterapeutisk grund.

Inom KP ingår pedagogiska, sociala, kognitiva och psykologiska mål för den enskilde patienten. Inget av dessa områden är viktigare än något annat, utan utvecklas och utvärderas parallellt.

De fysiska problem som den neurologiska skadan orsakar lindras och behandlas, enligt alla vetenskapliga utvärderingar, lika effektiv med KP, som med någon annan befintlig behandlingsform.

En detalj anmärkning är att de nya färdigheter, som en patient uppnår under en KP-period måste följas upp eller användas i vardagen, för att de nyvunna kunskaperna ska bli bestående. Därför finns det ett stort behov från familjerna att få kunna ha tätare intervaller mellan KP-perioderna, för de själva ser att barnen utvecklas mer under, men även mellan perioderna. Många familjer bekostar därför själva KP-preioder utöver de de får bekostade av landstingets upphandling.

INTENSIVTRÄNING

KP har INGET med intensivträning att göra. KP är en specialpedagogik för att utveckla den nerologiskt funktionshindrade personens förmåga att hantera sig själv och sin omgivning.

Det finns många olika sorters intensiv träning. Den mest spridda på senare år är NIT, (kallas MTF i Stockholm):

NITs huvud uppgift är att visa nätverket runt barnet, hur man kan uppmuntra barnet till att funktionell träning. Den funktionella träningen är att låta barnen själv göra saker efter bästa förmåga. Om nya förmågor uppstår spontant ska de uppmuntras.

En annan form av intensivträning är sjukgymnastik, styrkträning, stretching mm.

Den funktionella intensiv träningen uppvisar tendens till att kunna bli medicinskt evidensbaserad, alltså bevisad effektiv 2-4 år efter träningen påbörjades. Vad som sker efter längre tid undersöks inte, men vi äldre CP-skadade vet.

Denna funktionella träning påminner mycket om den träning vi CP-skadade barn utsattes för på 1970-talet, där vi lärde oss att göra saker efter bästa förmåga, utan att någon pedagogiskt  korrigerade oss eller hjälpte oss att använda kroppen på ett mer skonsamt sätt. Detta i tron att de förmågor vi lärde oss spontant, skulle bli mer automatiska.

Visst lärde vi oss saker, men ett faktum är, de förslitningar och ökade spänningar denna träning orsakade.

KP har funnits i 15 år i Sverige. Inga indikerat att KP har orsakat eller förvärrat problemen, vare sig på lång eller kort sikt finns belagda.

fakta 2UTÖKAD MÅLGRUPP

Under de senaste åren ser vi en tendens att neurologen på Karolinska Institutet och även habiliteringen i Stockholm skickar barn och vuxna till KP, som har andra diagnoser än CP-skada.

De bedömer att KP har mycket att tillföra även dessa patienter. Också internationellt används KP för alla neurologiska funktionsnedsättningar.

BEHOV AV EVIDENS

Som framgått av denna utredning, finns faror i att förlita sig på evidens om man inte vet vad som mäts eller vad som bör mätas.

Behovet av evidens och utvärdering är dock uppenbar. Det är inte rimligt att verksamheter ska få finnas kvar av tradition. Behovet, efterfrågan och nöjdhetsgrad måste få styra. Vid en sådan utvärdering skulle flera insatser inom habiliteringen behöva ifrågasättas.

Att utveckla sjukgymnastiska intensivträningsformer för neurlogiskt funktionshindrade kräver ansvar och förståelse för hela människan.

Det finns många sätt att träna sjukgymnastik intensivt. Vilka långsiktiga konsekvenser intensiv sjukgymnastik har på neurologiskt funktionshindrade finns inte alls utvärderat. Däremot finns många försök som avslutats i förtid, eller runnit ut i sanden.

KP är utvärderat och med evident säkerhet belagt att det saknar risker eller komplikationer. KP har också en lång obruten och beprövad tradition sedan 1997 i Sverige och sedan 1940-talet internationellt.

KP har inte karaktär av intensivträning. Det är en specialpedagogik, där det terapeutiska momentet, behandlingen av kroppsskadan, endast är en del av behandlingen.

KP är en livsstil som används också mellan perioderna. Att KP i Sverige benämns som intensivträning, beror på att upphandlingsavtalen i Sverige utformats i 4 veckors perioder. Ser man internationellt, används KP oftare i kontinuerliga behandlingsmodeller, vilket är en stark rekommendation inför kommande upphandlingar.

fakta 1Denna patiengrupp har drabbats och drabbas ständigt att kraven på evidens för vården åsidosätts och att de evidenskrav som ställs är medicinska. När det i själva verket är specialpedagogiska, social och psykologiska evidenskrav som skulle gagna utvecklingen av behandlingen för denna patientgrupp.

Tyvärr finns endast en medicinsk förståelse inom hab och hos forskarna. Specialpedagogisk kompetens saknas helt inom expertisen för detta patientområdet.

Det är därför ofta lättare att få förståelse för målgruppens behov bland politiker, än bland de medicinska experter som borde vara politikerna rådgivare med insikt i målgruppens behov och efterfrågan.


Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Publicerad Lämna en kommentar

Kap 20: Äta som en hund eller med min matmaskin

matmaskinNär jag berättade om min oerhörda trötthet för Marias föräldrar började de bjuda in mig på middag om kvällarna. Det var räddningen att få komma och prata av sig en stund, för tröttheten fanns inte bara i kroppen. För mig som vuxen var träningen också en form av psykoterapi. Jag höll på att upptäcka en okänd del av mig själv. Och det skönaste var att bli matad av Mona, Marias mamma. På skolan ingick lunchen i träningen. I bland köpte jag hem pizza till lägenheten och då åt jag som en hund, körde ansiktet i tallriken. På restaurang hade jag min stora matningsmaskin som kyparen fick hjälpa mig att packa upp ur resväskan och skruva fast på bordet. Men hemma hos Maria matade Mona mig. Matmaskinen hade jag bara haft någon månad. Innan dessa hade jag alltid blivit matad. Nu var det redan en lyx att bli matad. Var jag på väg?

Maria och hennes lillasyster Kajsa var alltid glad när jag kom dit. Maria tyckte att det var roligt att berätta om sin dag på Petö-institutet och jag berättade för henne vad jag gjort på Move & Walk-skolan. Hennes tränare hette också Eszter. Ibland visade vi varandra vad vi lärt oss. De största framgångarna för Marias del gällde händernas finmotorik.

-Titta vad vi har hittat idag, sa Mona och höll upp två små burkar.

Det var såpbubblor. Både Maria och Kajsa blev överlyckliga.

-Nu kan jag äntligen öva på min läxa, tjöt Maria glatt.

såpbubblorIngen av flickorna lyckades skruva av korken. Föräldrarna fick hjälpa till. Jag satt roat och tittade på. Båda flickorna lyckades hälla ut det mesta av såpvattnet efter bara en liten stund, men snart upptäckte jag en skillnad i deras sätt att hantera situationen. Kajsa blev arg när pappa Roger ville hålla burken åt henne. Hon ville inte ha hjälp. Istället ställde hon burken på marken för att hon skulle få båda händerna fria för att kunna vrida såpbubbelringen i rätt vinkel, när hon skulle blåsa. Maria däremot blev glad när pappan hjälpte henne. Han höll burken åt henne och styrde hennes hand så att ringen kom ner i Burken. Maria behövde inte ens titta på vad hon gjorde. Istället vände hon sig mot mig och gjorde mig uppmärksam på att hon fått ungerska såpbubblor.

-Ska du blåsa nu då, sa pappan.

Och Maria blåste direkt, men hon kontrollerade aldrig att hon höll såpbubbelringen framför munnen eller om hon höll den i rätt vinkel. Hur hon än blåste kom ingen bubblor. Hon blåste ju fel. Jag tänkte på första undersökning som Eszter gjort av mig, när hon sagt att alla CP-skadade barn glömmer att titta på vad vi gör. Varför tittade inte jag på mina händer när jag försökte göra något? Varför tittade inte Maria på såpbubbelringen, när hon skulle blåsa?

-Pappa, pappa hjälp mig, bad Maria upprört.

blåsaPappa Roger vred på ringen i Marias hand och höll upp den framför hennes mun, men hon såg inte ens att ringen kommit i position, för nu tittade hon på Kajsa.

-Blås nu, uppmanade pappan och Maria blåste så att några såpbubblor flög iväg framför henne.

Kajsa såg att Maria lyckades få fram några bubblor. Det gjorde henne irriterat avundsjuk. Men när pappa ville hjälpa henne blev hon så förnärmad att hon tog ett ilsket steg bakåt och lyckades samtidigt sparka om kull sin burk med såpvatten. Jag vet inte om det var av sorg eller ilska, men hon skrek intensivt och länge.

Pappa Roger fortsatte att hjälpa Maria, medan mamma Mona tog hand om Kajsa. Det är jobbigt att lära sig nya saker, inte bara när man är vuxen.


Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Publicerad Lämna en kommentar

Fakta – För att landstingspolitikerna ska kunna besluta om rättvisa för de övergivna CP-skadade barnen

Föräldrarna i Värmland har krävt Konduktiv Pedagogik i många år, utan vare sig politiker eller sjukvårdens habilitering har lyssnat eller ännu mindre hörsammat.

Igår hade de en stor manifestation och både politiker och sjukvårdens chefstjänstemän kom för att lyssna.

– Det är hög tid att Värmlands Landsting inför Konduktiv Pedagogik, säger Anna Allvin, mamma till CP-skadade barn. Nu hoppas vi att det snabbt blir en förändring, så att vi får samma rättigheter, som i övriga Sverige, för våra barns skull.

För att politikerna ska kunna ta beslut snabbt presenteras här nedan ett beslutsunderlag.

fakta 3FAKTA om habilitering  och Konduktiv Pedagogik

Ingen behandlingsform inom habiliteringens verksamhetsområde är evidensbaserad behandling.

På Föreningen Sveriges Habiliteringschefers hemsida finns ett flertal av habiliteringens interventioner evidens utredda, med resultatet att samtliga saknar evidens eller att evidensen är mycket svag. De flesta interventioner rekommenderas ändå av habiliteringscheferna, dock utan att motivera varför.

Se http://www.habiliteringschefer.se/ebh/ebh.html

Vad vetenskapen säger om Konduktiv Pedagogik (KP)

Konduktiv Pedagogik (KP) är inte utrett av Föreningen Sveriges Habiliteringschefer. Däremot har Statens Beredning för medicinsk Utvärdering (SBU) utrett KP. De skriver:

”behandling enligt Conductive Education, liksom enligt Move & Walk och Petö / upplevs / mycket positiv av många föräldrar.”

Vad jag förstår placerar denna slutsats Conductive Education (engelskan uttryck för KP) i en unik position, vilket skulle kunna tolkas som evidens, om man inte enbart söker medicinsk säkerställd evidens.

Ingen annan intervention inom habiliteringen arbetsfält uppvisar den typen av säkerställd och i ett flertal vetenskapliga sammanhang, verifierad evidens.

fakta 4Dock konstaterar SBU att:

”Sammanfattningsvis visar ingen studie skillnader i några av de undersökta variablerna mellan de barn som behandlats med Condutive Education jämfört med de som fått annan sjukgymnastisk behandling.”

Det finns alltså en mycket stor diskrepans mellan de medicinskt mätbara resultaten av KP och de resultat målgruppen upplever att KP ger.

Svagt svenskt forskarintresse

Sverige har en stor forskning inom neurologiska funktionshinder i allmänhet och CP i synnerhet. Ändå har den medicinska forskningen inte utrett eller försökt förstå diskrepansen mellan de medicinskt svaga resultat och den mycket positiva patientupplevelsen. Varför väljer en stor del av målgruppen KP trots att KP kräver både ekonomiska och praktiska uppoffringar, till skillnad från habiliteringens insatser, är tyvärr en obesvarad fråga.

Politiker i Stockholm, Västra Götaland, Skåne, Blekinge, Jönköping med flera landsting har valt att beakta patientgruppens valfrihets önskan och därför upphandlat KP, som komplement till Habiliteringens insatser. Ofta har detta skett mot den egna förvaltningens rekommendationer.

Understrykas igen bör att habiliteringens insatser och rekommendationer INTE baseras på evidens utan enbart på tradition och organisatoriska val.

Sociologisk forskning visar organisatoriska problem

Att det alltså finns en mycket stor diskrepans mellan de medicinskt mätbara resultaten av KP och de resultat målgruppen upplever att KP har vetenskapligt utretts av Ulla Bohlin, som skrivit den sociologiska doktorsavhandlingen HABILITERING I FOKUS.

fakta 6Ulla Bohlin skriver:

”Habiliteringsenheter från norr till söder uppvisar stora likheter och habilitering sker i en standardiserad organisatorisk kontext. Man kan säga att isomorfi råder på det institutionella fältet, även om varje habiliteringsenhet givetvis har unika drag, något som t.ex. Möller och Nyman (2003) påpekar.”

Bohlin konstaterar alltså att habiliteringarna ser likadant ut över hela landet. Varför?

Bohlin utreder frågan:

”Visionen om det tvärprofessionella teamet kan jämföras med en hypotetisk alternativ tankefigur där flera olika kompetenser skulle kunna bäras av färre professionella företrädare eller ett slags allmänt habiliteringsansvarig. En annan möjlighet vore att varje diagnosgrupp erbjöds kontakt med en eller några personer med specialkunskap om vederbörande funktionsnedsättning. Träningsmetoden konduktiv pedagogik som presenterats i kapitel 6 är ett exempel på ett arbetssätt som går på tvärs mot idén om det multiprofessionella teamet. Conductorn assisterad av conductorstudenter och föräldrar leder här träningsarbetet med barnet och i conductorns professionella yrkesroll sammansmälts olika kompetenser: pedagogik, medicin, psykologi och rörelsebehandling (Sutton 1986b). Föreställningarna om god behandling bygger här på en annan logik vilket jag menar får betydelse när denna alternativa metod jämförs med habiliteringen. Föreställningen om tvärprofessionalitet i habiliteringen kan till och med framstå som en institutionaliserad myt ifall det visar sig att idén om tvärprofessionalitet inte självklart är överlägsen andra tänkbara organisationsmodeller.”

fakta 5Även SBUs huvudinvändning mot KP går i linje med detta:

” I princip kan många moment som används inom KP inkorporeras i den vanliga habiliteringen, vilket också gäller för många habiliteringsprogram redan idag. Däremot skulle ett införande av hela konceptet innebära komplikationer för den nuvarande habiliteringsorganisationen. Man skulle då bryta ut en stor diagnosgrupp, dvs barn med CP, och inrätta särskilda grupper eller skolklasser för dem.”

Enligt alla kända undersökningar och utredning går det inte att konstatera om habiliteringens insatser är effektivare än KP. Medicinska belägg saknas.

Att KP inte används inom habiliteringen är av organisatoriska orsaker enligt SBU och Ulla Bohlin.

Vilka fakta baserar de landsting som inte upphandlar KP sina ställningstagande på? Har Barnkonventions paragraf om att ta hänsyn till barnets bästa värderats i detta sammanhang?

Flera föräldrar och vuxna CP-skadade, som jag varit i kontakt med, säger att habiliteringen anser att det inte finns något patientintresse för KP i dessa landsting. Detta stämmer inte, flera patienter från alla dessa landsting betalar själva, denna relativt dyra behandling och reser till Stockholm, Göteborg och Malmö, där träningen finns för närvarande.

Att habiliteringen, som homogen organisation regelmässigt negligerar målgruppens efterfrågan, finns vetenskapligt utrett:

Ulla Bohlin skriver:

”En talande tystnad

Flera av de intervjuade menar att frågan om metoden konduktiv pedagogik är omgärdad av tystnad i habiliteringsorganisationen. En psykolog, Pernilla, konstaterar helt enkelt att ”konduktiv pedagogik är ju inte en fråga längre”. Frågan finns inte på agendan trots att vissa familjer reser till Move & Walk med sina barn. Detta ”tigs ihjäl” menar psykologkollegan Patricia, man är upptagen av vad som händer i den egna organisationen. Kanske uppfattas CE snarare som en konkurrent än ett komplement vilket gör frågan känslig reflekterar hon. Föräldrar talar inte med personalen eller vice versa menar hon: ”Vi vet att de åker iväg men vi bryr oss inte”. Sjukgymnasten Siv berättar att teamet ska godkänna Move & Walk-vistelserna och att det ska framgå i habiliteringsplanen ”att det är bra för dem att vara på Move & Walk”, oavsett om hon eller kollegor är skeptiska. Jag frågar:

I: Men ponera att ni skulle tycka att här är det någon som visserligen väldigt gärna vill åka, och alla är inställda på det kring barnet, men ni tycker inte att det är rätt. Vad gör ni då? Siv: Vi skriver på att papperna ändå. Alltså så illa är det. Vi skriver medvetet på, vi läser inte papperna överhuvudtaget kan man säga. Vi tänker att familjerna åker dit för att träffa andra familjer, dom åker dit på sociala premisser och det kan ju vara bra för dem. Sen att de själva säger att det är för träningen, det tycker vi inte”

fakta visste duVAD ÄR KP

KP är en specialpedagogik med medicinskterapeutisk grund.

Inom KP ingår pedagogiska, sociala, kognitiva och psykologiska mål för den enskilde patienten. Inget av dessa områden är viktigare än något annat, utan utvecklas och utvärderas parallellt.

De fysiska problem som den neurologiska skadan orsakar lindras och behandlas, enligt alla vetenskapliga utvärderingar, lika effektiv med KP, som med någon annan befintlig behandlingsform.

En detalj anmärkning är att de nya färdigheter, som en patient uppnår under en KP-period måste följas upp eller användas i vardagen, för att de nyvunna kunskaperna ska bli bestående. Därför finns det ett stort behov från familjerna att få kunna ha tätare intervaller mellan KP-perioderna, för de själva ser att barnen utvecklas mer under, men även mellan perioderna. Många familjer bekostar därför själva KP-preioder utöver de de får bekostade av landstingets upphandling.

INTENSIVTRÄNING

KP har INGET med intensivträning att göra. KP är en specialpedagogik för att utveckla den nerologiskt funktionshindrade personens förmåga att hantera sig själv och sin omgivning.

Det finns många olika sorters intensiv träning. Den mest spridda på senare år är NIT, (kallas MTF i Stockholm):

NITs huvud uppgift är att visa nätverket runt barnet, hur man kan uppmuntra barnet till att funktionell träning. Den funktionella träningen är att låta barnen själv göra saker efter bästa förmåga. Om nya förmågor uppstår spontant ska de uppmuntras.

En annan form av intensivträning är sjukgymnastik, styrkträning, stretching mm.

Den funktionella intensiv träningen uppvisar tendens till att kunna bli medicinskt evidensbaserad, alltså bevisad effektiv 2-4 år efter träningen påbörjades. Vad som sker efter längre tid undersöks inte, men vi äldre CP-skadade vet.

Denna funktionella träning påminner mycket om den träning vi CP-skadade barn utsattes för på 1970-talet, där vi lärde oss att göra saker efter bästa förmåga, utan att någon pedagogiskt  korrigerade oss eller hjälpte oss att använda kroppen på ett mer skonsamt sätt. Detta i tron att de förmågor vi lärde oss spontant, skulle bli mer automatiska.

Visst lärde vi oss saker, men ett faktum är, de förslitningar och ökade spänningar denna träning orsakade.

KP har funnits i 15 år i Sverige. Inga indikerat att KP har orsakat eller förvärrat problemen, vare sig på lång eller kort sikt finns belagda.

fakta 2UTÖKAD MÅLGRUPP

Under de senaste åren ser vi en tendens att neurologen på Karolinska Institutet och även habiliteringen i Stockholm skickar barn och vuxna till KP, som har andra diagnoser än CP-skada.

De bedömer att KP har mycket att tillföra även dessa patienter. Också internationellt används KP för alla neurologiska funktionsnedsättningar.

BEHOV AV EVIDENS

Som framgått av denna utredning, finns faror i att förlita sig på evidens om man inte vet vad som mäts eller vad som bör mätas.

Behovet av evidens och utvärdering är dock uppenbar. Det är inte rimligt att verksamheter ska få finnas kvar av tradition. Behovet, efterfrågan och nöjdhetsgrad måste få styra. Vid en sådan utvärdering skulle flera insatser inom habiliteringen behöva ifrågasättas.

Att utveckla sjukgymnastiska intensivträningsformer för neurlogiskt funktionshindrade kräver ansvar och förståelse för hela människan.

Det finns många sätt att träna sjukgymnastik intensivt. Vilka långsiktiga konsekvenser intensiv sjukgymnastik har på neurologiskt funktionshindrade finns inte alls utvärderat. Däremot finns många försök som avslutats i förtid, eller runnit ut i sanden.

KP är utvärderat och med evident säkerhet belagt att det saknar risker eller komplikationer. KP har också en lång obruten och beprövad tradition sedan 1997 i Sverige och sedan 1940-talet internationellt.

KP har inte karaktär av intensivträning. Det är en specialpedagogik, där det terapeutiska momentet, behandlingen av kroppsskadan, endast är en del av behandlingen.

KP är en livsstil som används också mellan perioderna. Att KP i Sverige benämns som intensivträning, beror på att upphandlingsavtalen i Sverige utformats i 4 veckors perioder. Ser man internationellt, används KP oftare i kontinuerliga behandlingsmodeller, vilket är en stark rekommendation inför kommande upphandlingar.

fakta 1Denna patiengrupp har drabbats och drabbas ständigt att kraven på evidens för vården åsidosätts och att de evidenskrav som ställs är medicinska. När det i själva verket är specialpedagogiska, social och psykologiska evidenskrav som skulle gagna utvecklingen av behandlingen för denna patientgrupp.

Tyvärr finns endast en medicinsk förståelse inom hab och hos forskarna. Specialpedagogisk kompetens saknas helt inom expertisen för detta patientområdet.

Det är därför ofta lättare att få förståelse för målgruppens behov bland politiker, än bland de medicinska experter som borde vara politikerna rådgivare med insikt i målgruppens behov och efterfrågan.


Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.