Publicerad Lämna en kommentar

VENKE från Halland – Jag och min gosse var nära att mista livet – Sedan har det bara gått framåt

vapenVi väntar på besked om vem som har rätt till Konduktiv Pedagogik i Halland. När man läser detta stark brev från Venke, mamma till en CP-skadad pojke, förstår man hur viktig frågan är förden lilla grupp det berör

LÄS VENKES BREV
detta skrev jag hösten 2013.

Min gosse och familj har hamnat i en svår och kännslofylld situation.

Efter det att vår andra son kom till världen har världen rasat samtidigt som den har blivit mer betydelsefull.

Efter en mycket svår komplikation vid förlossningen var både, han fick svår syrebrist då hela min livmoder brast. Jag kan/bör inte få fler barn vilket är enormt sorgligt, och en känsla av mist kvinnlighet…

Vår son har fått skador i hjärnan och är långt efter i sin motoriska utveckling, han är snart 2 år och kan jämföras med en 5-6 månaders baby i sin motoriska utveckling. Hans cp-skada gör att hela vårat liv är förändrat, hanns liv är och kommer bli en kamp för all framtid.

Vi bor utanför Våxtorp alltså hör vi till Laholms kommun och Hallands Landsting. Vilgot är inskriven i habiliteringen i Halmstad där han undersöks, badar, gör cpup (stelhets-mätningar) och får träningsschema och hjälpmedel.

Vissa landsting kombinerar detta med en metod som kallas petö-metoden/konduktiv pedagogik. Detta är en ungersk metod från 40-talet, konduktorerna som arbetar med detta är utbildade i 4 år på högskola om neurologiska sjukdomar och skador. Vi, jag och Vilgots pappa, ser dom som specialister i sammanhanget. Man försöker lära patienterna att nå så långt de kan med hänsyn till deras egna gränser. Skadan kommer ju aldrig försvinna men de menar att man har stora möjligheter att lära hjärnan använda andra vägar för att få en mer viljestyrd kropp.

Med sånger ramsor och lekar kan man få barn att lära sig olika rörelser tillsammans med just dessa ramsor och sånger. Man har redskap och ett kunnande om hur man på bästa sätt tränar fram en riktigare rörelse. De kan i vilken ordning man använder vilka muskler när man tex ska kamma sig, tvätta sig, klä sig, sitta, stå, eller gå. Hur man har störst möjlighet att lära sig sitta och stå i balans. Barnens närmaste är med och man går noga igenom precis hur de ska tränas i hemmet efteråt, alla ska göra likadant.

Tyvärr stödjer Hallands Landsting inte mer än två barn per år till att kunna få denna träningen, om man inte betalar själv förstås. Det handlar om ca 70000 kronor per år, det är mycket pengar för en vanlig familj utan höga inkomster, och nu när Vilgot tar så mycket tid jobbar man dessutom mindre.

Vi vet inte riktigt var vi ska vända oss, Vi måste få hjälp ekonomiskt för att sonen ska få hjälp till bästa möjliga framtid, synd men sant.

Tänk vad viktigt för honom, oss och samhället. Kanske kunde han klara sig med mindre assistans, färre hjälpmedel och sjukhusbesök. Kanske kunde han även jobba!! Framtiden är oviss. ingen vet hur mycket han kommer att klara av. Men vi vill såklart hjälpa honom till ett så bra liv som möjligt!!!

idag, september 2014

Förra hösten, i oktober förra året köpte vi två veckors kp träning i Malmö för våra egna pengar. Vi var glada över att det motsvarade våra förväntningar och mer därtill. Redan andra och sista veckan hade han börjat sitta och vilja sitta. Vi började träna mycket balans och sittande på ett nytt sätt, med mindre stöd. Vi returnerade två olika sitthjälpmedel till hab när vi kom hem, eftersom vi förstärkte hela hans kroppsspänning med att ha så mycket stöd och att ha honom fastspänd och inte räcka fram.

Sedan har det bara gått framåt. Vilgot fick snabbt bättre balans och blev medveten om vad som är upp och ner, hit och dit. Genom att se till att Vilgot var rak och såg världen rakt, lockar vi fram ett bättre balanssinne hos Vilgot.

Vi ställde frågor och krav på habiliteringen, mailade habchefen och försökte visa på filmer hur duktig han blivit. Tyvärr fick vi bara korta svar tillbaka, skrev att han skickade filmerna och mailet vidare till teamet. De hade redan sett skillnaden, men de kunde och fick inte göra mer än att sätta oss o kön för kp-träning 2014. så fick vi se om Vilgot var en av de prioriterade barnen, troligen inte när han var så liten sa de…

Och så hänvisade de mig tillbaka till habchefen om jag hade önskemål och åsikter, men det hjälpte inte. Han skickade bara mitt mail tillbaka till teamet igen !

Jag skrev brev till 2 fonder i hopp om att kunna få lite pengar därifrån. Det gick en liten tid och vi fick veta att Vilgot blivit en av de prioriterade barnen för landstinget Halland! Vi bokade en månads träning på m&w i Malmö och var där redan i februari.

Efter ett tag fick vi svar från fonderna och vi fick bidrag från båda!! fantastiskt!! det gav oss möjlighet att få boendet betalt under träningarna och ytterligare en träningsperiod som nu är bokad till november, oxå i Malmö.

Så all tid och all oro och fighting har gett oss något. Ett år med två månaders träning, precis som man rekommenderar.

I februari, när vi var och tränade kan jag säga att Vilgot redan fått ett bättre sittande, både på golvet och på pall, på pallen satt han redan lite själv.

Under träningen blev han starkare och blev mer medveten om sin kropp. Vi lärde oss fler lekar och ramsor som vi använder oss av hemma, han kommunicerar även mer, även om det är bara joller, och egna ljud, har han utvekats mycket, använder rösten pekar och visar.

Nu sitter han utan stöd både på pall och på golvet. Han är rädd att han ska ramla så vi får fortfarande vara med och lura bort oron med diverse makaronskålar, instrument, leksaker och ramsor.

Han är rakare och stadigare, stark i sittandet, ståendet och gåendet.

Han kräver mer och mer, han har upptäkt hur mycket kul man kan hitta på.
Vi hoppas att vi kan lägga ännu mer fokus på honom, och slippa oron och sökandet efter pengar till kp i framtiden. Tyvärr tar det mycket av den värdefulla tid man har ”över” efter familj, arbete och hus. Detta borde bara en självklarhet för alla som behöver det.
Venke m familj
Våxtorp

Mullback bloggar undrar vilka regler som gäller i Halland. Om förvaltningen inte kan svara, får frågan ställas till politikerna.


Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Publicerad Lämna en kommentar

Fortsatt osäkerhet om vilka rättigheter CP-skadade barn har i Halland

Enligt obekräftade uppgifter har Region Halland ökat anslagen till Konduktiv Pedagogik under 2014. Ingen offentlig upphandling har dock gjorts, ingen information finns heller på Hallands hemsida. Att inte informera om vilka behandlingar som finns tillgängliga är ett lagbrott enligt Hälso och sjukvårdslagen, en lag som dessutom skärptes nu i samband med årsskiftet.

Redan den 20 maj 2014 skriv Mullback Bloggar om Lotta Johanssons kamp mot Region Halland för att hennes son skulle få träna Konduktiv Pedagogik. Läs artikels på denna länk. Mullback Bloggar ställde då några frågor till Hallands nya Förvaltningschef för Hälsa och funktionsstöd Gun Harplinger.

Hon svarade den 24 juni 2014:

”Hej!
Upphandling av extern rehabilitering är på gång i Halland och upphandling av konduktiv pedagogik ska ske som ett led i detta. Upphandlingen sköts centralt inom regionen.
Översyn av rutiner m m kring extern rehabilitering ska ske under hösten och då ska också rutiner kring konduktiv pedagogik tas fram av Habiliteringen.
Med vänlig hälsning
Gun Harplinger”

Hösten har gått därför kontaktar Mullback Bloggar på nytt Gun Harplinger för att försöka få reda på vad som gäller:

FRÅGOR
1. Du skriver att ni ska betala ut ”Upphandling av extern rehabilitering”, betyder det direktupphandling?

2.Vem har i så fall upphandlats och i vilken omfattning?
3. Vilka kvalitetskrav kommer ni ställa på de verksamheters som upphandlas? Tillexempel registrering hos socialstyrelsen.
4. Hur kommer målgruppen informeras om denna möjlighet?
5. Hur kommer urvalsprocessen att gå till?
6. Finns kompetens inom er verksamhet för att bedöma vem som är lämplig för KP, eller hur kommer denna kompetens inhämtas?

Med hopp om att dessa frågor äntligen ska få svar.

Nästa inslag i denna serie om Halland handlar om Venke Hansen. Ytterligare en mamma som med full kraft kämpar för sitt barn.


Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Publicerad Lämna en kommentar

Kap 29: Testa modet – sätta sig på huk, för första gången i livet

2014-09-03 18.01.38JO, DU KAN – BLOGGEN, bygger på en bok som skrevs 1996 och som snabbt såldes slut på förlaget. Genom att följa den får du en bakgrund och förståelse för det arbete som fortfarande pågår, för att ge alla neurologiskt skadade, som vill, tillgång till konduktiv pedagogik. Tidigare kapitel  hittar du genom att klicka på kategorin ”Jo, du kan – bloggen” i menyn till vänster.

I DAG KAP 29:

Efter de lugna inledande benövningarna brukar vi träna armarna. Så inte vid detta tionde träningstillfälle. Istället ville Eszter att jag från stående skulle sätta mig på huk.

Det vågade jag inte. Jag var säker på att ramla baklänges och slå bakhuvudet i golvet.

-Du måste börja lita på dig själv, sa Eszter och tog mig under ena armen.

Plötsligt kände jag mig som Maria som inte ens försökte öppna sin såpbubbelburk. Varför försökte jag inte sätta mig på huk? Varför väntade både Maria och jag på hjälp, när det var något vi trodde vi inte kunde? Varför ville vi inte, varför vågade vi inte försöka? Marias lillasyster försökte ju själv hela tiden? Kanske tillhörde det hennes ålder, men hade Maria och jag någonsin befunnit sig i den åldern, när vi ville pröva själva?

-Försök, sa Eszter.

Agi, assistenten, tog mig under andra armen och jag försökte. Som en stel gammal gubbe böjde jag mig sakta ner.

-Nej.

Eszter var inte nöjd. Jag gick upp på tå. Det fick jag inte. Hela fötterna skulle vara mot golvet. Jag förklarade att det var omöjligt, att mina vadmuskler var för korta. Eszter blev upprörd.

-De är inte för korta, sa hon. Det tror ortopederna också. Det är därför man opererar spastiska barn, men det blir bara en förbättring i fyra år. Felet är inte att musklerna är förkorta. Felet är att muskeln är spänd. Om vi kan träna den att slappna av, så blir det en långvarig förbättrig.

Hon ville jag skulle sätta mig på huk igen och underströk att hon visste att mina vadmuskler var tillräckligt långa för att hålla hela fotsulan mot golvet.

Lika räddhågsen och försiktig som förut böjde jag mig ner. Eszter tyckte det gick för sakta. Hon slängde sig på mig plötsligt. Hon hoppade upp på min rygg, tryckte mig nedåt och utan att jag visste ordet av åkte jag ihop som en fällkniv med hela fotsulan mot golvet.

Visst kändes det i vaderna. Jag har ju knappt aldrig rört vadmuskeln förut, men det gjorde inte alls så ont som det gör när man tänjer en för kort muskel. Vaden var aktiv. Jag arbetade med den och därför slappnade den av.

FORTSÄTTNING NÄSTA VECKA


FOTO GINTARE MULLBACK

Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Publicerad Lämna en kommentar

Kap 29: Sätt dig på huk. -Du är mogen för något nytt

2014-09-19 16.52.38JO, DU KAN – BLOGGEN, bygger på en bok som skrevs 1996 och som snabbt såldes slut på förlaget. genom att följa den får du en bakgrund och förståelse för det arbete som fortfarande pågår, för att ge alla neurologiskt skadade, som vill, tillgång till konduktiv pedagogik. Tidigare kapitel  hittar du genom att klicka på kategorin ”Jo, du kan – bloggen” i menyn till vänster.

I DAG KAP 29:

Efter de lugna inledande benövningarna brukar vi träna armarna. Så inte vid detta tionde träningstillfälle. Istället ville Eszter att jag från stående skulle sätta mig på huk.

Det vågade jag inte. Jag var säker på att ramla baklänges och slå bakhuvudet i golvet.

-Du måste börja lita på dig själv, sa Eszter och tog mig under ena armen.

Plötsligt kände jag mig som Maria som inte ens försökte öppna sin såpbubbelburk. Varför försökte jag inte sätta mig på huk? Varför väntade både Maria och jag på hjälp, när det var något vi trodde vi inte kunde? Varför ville vi inte, varför vågade vi inte försöka? Marias lillasyster försökte ju själv hela tiden? Kanske tillhörde det hennes ålder, men hade Maria och jag någonsin befunnit sig i den åldern, när vi ville pröva själva?

-Försök, sa Eszter.

Agi, assistenten, tog mig under andra armen och jag försökte. Som en stel gammal gubbe böjde jag mig sakta ner.

-Nej.

Eszter var inte nöjd. Jag gick upp på tå. Det fick jag inte. Hela fötterna skulle vara mot golvet. Jag förklarade att det var omöjligt, att mina vadmuskler var för korta. Eszter blev upprörd.

-De är inte för korta, sa hon. Det tror ortopederna också. Det är därför man opererar spastiska barn, men det blir bara en förbättring i fyra år. Felet är inte att musklerna är förkorta. Felet är att muskeln är spänd. Om vi kan träna den att slappna av, så blir det en långvarig förbättrig.

Hon ville jag skulle sätta mig på huk igen och underströk att hon visste att mina vadmuskler var tillräckligt långa för att hålla hela fotsulan mot golvet.

Lika räddhågsen och försiktig som förut böjde jag mig ner. Eszter tyckte det gick för sakta. Hon slängde sig på mig plötsligt. Hon hoppade upp på min rygg, tryckte mig nedåt och utan att jag visste ordet av åkte jag ihop som en fällkniv med hela fotsulan mot golvet.

Visst kändes det i vaderna. Jag har ju knappt aldrig rört vadmuskeln förut, men det gjorde inte alls så ont som det gör när man tänjer en för kort muskel. Vaden var aktiv. Jag arbetade med den och därför slappnade den av.

För att gå ner på huk ordentligt måste man kunna vrid ut knäna också. Jag fick hålla mig i en stol och böja knäna för att sätta mig på huk igen. Eszter la sig mellan mina ben och höll isär mina knän med all sin kraft. Inte heller musklerna som vred ihop benen, var för korta, bara väldigt spända. Tillslut fick jag isär knäna och kunde gå ner på huk själv, när jag höll i stolen.

Jag talade om för Eszter att jag trott att jag vant mig vid hennes övningar. men det här nya programmet som hon startat nu var tio gånger jobbigare än tidigare.

-Jag såg att du var mogen för något nytt, sa Eszter och log.

FORTSÄTTNING NÄSTA VECKA


FOTO GINTARE MULLBACK

Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Publicerad Lämna en kommentar

Kap 28: Mina fötter har delvis blivit mina händer

2012-06-19 19.29.12JO, DU KAN – BLOGGEN, bygger på en bok som skrevs 1996 och som snabbt såldes slut på förlaget. genom att följa den får du en bakgrund och förståelse för det arbete som fortfarande pågår, för att ge alla neurologiskt skadade, som vill, tillgång till konduktiv pedagogik. Tidigare kapitel  hittar du genom att klicka på kategorin ”Jo, du kan – bloggen” i menyn till vänster.

I DAG KAP 28:

Efter utflykten; träning. Eszter var lika koncentrerad som vanligt. Vi småpratade alltid under de första benövningarna. De var så enkla att de inte krävde särskilt stor koncentration.

Mina ben och fötter har jag alltid varit extra rädd om. Jag skriver ju maskin med fötterna. Alla mina böcker och filmmanus har jag skrivit med fötterna. Jag kör bil med fötterna och gör en massa saker med fötterna. Mina fötter har delvis blivit mina händer.

Under åren har jag noterat min felställning i benen. Jag går med böjda knän. Vänster knä var dessutom något vinklat inåt. Vid varje läkarundersökning har läkaren frågat mig om jag har ont knän, höfter eller ryggrad. Läkaren har förklarat att min gångstil sliter på knä, höfter och ryggrad. Bland annat har jag utvecklat en skolios (en sidokrökning) på ryggraden på grund av min felaktiga gång. Ibland har jag haft ont i knäet och ibland har höften smält och smärtat när jag gått. Varje gång jag sökt för detta har jag blivit beordrad vila.

Varje gång har jag också frågat om det inte skulle gå att förändra min gång för att minska skaderiskerna. Men både läkare och sjukgymnaster har sagt att min gångstil tillhör min CP-skada.

Dessutom har mina änglar, de riktiga experterna på CP-skador, sjukgymnasterna, ända sedan jag var ett och ett halvt år försökt att rätta till min gångstil. Framför allt har de försökt få mig att vrida fötterna utåt. Särskilt som barn snubblade jag ofta på mina egna fötter, för att jag gick inåt med tårna.

När jag var liten hade jag stora gåställningar på tomten hemma, som pappa och farbror Knut mödosamt byggt. Fast jag tränade lyckades jag inte vrida tårna utåt. Då fick jag specialgjorda skenor som skulle vrida ut mina fötter. Men skenorna var så klumpiga och skavde så att jag knappt aldrig använde dem.

Jag minns alla dessa träningsmetoder som plågsamma försök. Dels för att gåställningen och skenorna skavde, men också för att det var helt omöjligt för mig att vrida ut fötterna. Jag kunde inte ens hålla kvar dem i utvridet läge om någon annan vred ut dem.

En gång tröttnade pappa på all benträning och sa att han minsann också gick inåt med tårna, när han var liten. Men en dag bestämde han sig för att sluta gå som en babys. Han tittade på sina fötter och vred bestämt tårna utåt. Sedan dess hade han alltid gått riktigt, sa han.

Jag ville inte heller gå som en babys inåt med tårna hela livet, så jag försökte bestämma mig precis som pappa. Jag bestämde mig många gånger, men hur mycket jag än ville likna pappa, så kunde jag inte. Läkare, ortopeder eller sjukgymnaster kunde häller aldrig få mig att gå som pappa.

Första gången jag träffade Eszter frågade jag henne, precis som jag frågat alla mina svenska sjukvårdskontakter, om hon kunde göra något åt min gång.

-Dina armar och händer är viktigare, svarade hon bara.

FORTSÄTTNING NÄSTA VECKA


FOTO GINTARE MULLBACK

Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Publicerad Lämna en kommentar

Kap 26: I Ungern anses att behandlingen de första månaderna i livet är viktigast

2014-07-22 20.40.54JO, DU KAN – BLOGGEN, bygger på en bok som skrevs 1996 och som snabbt såldes slut på förlaget. genom att följa den får du en bakgrund och förståelse för det arbete som fortfarande pågår, för att ge alla neurologiskt skadade, som vill, tillgång till konduktiv pedagogik. Tidigare kapitel  hittar du genom att klicka på kategorin ”Jo, du kan – bloggen” i menyn till vänster.

I DAG KAP 27:

Tionde gången jag träffade Eszter var om möjligt än mer fantastisk än de tidigare.

Dagen började med en utflykt med Marias föräldrar och lillasyster Kajsa. Maria var på träningen. Det var strålande väder och jag mådde bra. Mina muskler i armarna började vänja sig vid de hårda övningarna, så värken lättade till en behaglig trötthet. En sådan behaglig trötthet som man kan känna när man dammsugit hela lägenheten eller krattat hela tomten. Den behagliga trötthetskänslan av att ha varit duktig.

När vi kom upp på toppen av en av de grönskande kullarna på Buda sidan av Donau, talade jag om för Marias föräldrar, Mona och Roger, att jag äntligen kommit in i träningen, att jag orkade uppskatta en sådan här skön utflykt innan eftermiddagens träning.

Vi fikade och njöt av solen. Kajsa, tre år, var på sitt vanliga topphumör. Det enda som förmörkade hennes värld var att inte jag ville ha någon glass, när glass faktiskt enligt henne var det bästa som fanns i världen. För att jag inte skulle bli helt utan, matade hon mig då och då med sin glasspinne. Att dela det bästa i världen med en 3-årig leende välgörare, var svårt att mäta med något annat. Jag slickade på hennes glass, när hon sträckte den mot mig. Visst märktes ibland att hon tyckte det var konstigt att jag inte kunde äta själv. Hon såg ju att jag var vuxen och som vuxen borde jag kunna sådana saker. Men den sommardagen upp på Budapests grönskande kullar tyckte hon bara att det var roligt att mata mig.

Jag berättade för Roger och Mona att jag hade pratat med Charlotte Holmberg kvällen innan. Hon hade presenterat sig som RBU:s sakkunnige om konduktiv pedagogik, Petö-metoden. RBU var väl i princip intresserade av alternativa behandlingsformer. Men när jag träffade ledningen för RBU innan jag åkte till Budapest uttryckte de klart att de inte ville ta ställning eller rekommendera någon alternativ behandlingsform. De främsta orsakerna till det var att de inte hade tillräckliga kunskaper och ville värna om sina goda kontakter till svensk habilitering. I klartext: Fortsatta bidrag till föreningen krävde goda kontakter med svenska läkare och var viktigare än nya behandlingsmöjligheter för medlemmarna.

Charlotte frågade hur det gick med träningen och jag berättade både om hur jobbigt det var och om vilka framsteg jag gjorde varje dag.

Charlotte talade om att en nybliven mamma just hade ringt henne. Babysen var tre månader och läkaren hade just förklarat att hennes lille son hade en svår CP-skada. Det var bara att vänta och se hur den utvecklade sig, hade varit läkaren råd till mamman.

Jag sa:

-Här i Ungern säger de att behandlingen under de första månaderna i livet är viktigast.

Charlotte sa inget till svar. Hon var bara tyst i telefonen en lång stund. Kanske tänkte hon på sin egen svårt CP-skadade tonårs son. Kanske mindes hon vanmakten att inte kunna annat än vänta och se, när ingen behandling var tillgänglig, när hon själv var nybliven mamma. Kanske tänkte hon på RBU:s ställningstagande att inte framhäva någon behandlingsform före den andra.

Jag undrade vad hon sagt till den nyblivna mamman, men jag frågade inte. Det var dyrt att ringa från Sverige till Ungern.

FORTSÄTTNING NÄSTA VECKA


FOTO GINTARE MULLBACK

Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Publicerad Lämna en kommentar

Kap 26: Jag ville gripa tag om min älskades axlar och skaka om henne

2014-07-26 12.55.52JO, DU KAN – BLOGGEN, bygger på en bok som skrevs 1996 och som snabbt såldes slut på förlaget. genom att följa den får du en bakgrund och förståelse för det arbete som fortfarande pågår, för att ge alla neurologiskt skadade, som vill, tillgång till konduktiv pedagogik. Tidigare kapitel  hittar du genom att klicka på kategorin ”Jo, du kan – bloggen” i menyn till vänster.

I DAG KAP 26:

Jag gick upp ur badet och fick se mig själv i spegeln. Där stod jag, naken, utan älskade. Mina gamla sjukgymnastänglar försvann snabbt ur medvetandet. Inte var det dem jag kämpade och slet ut mig för.

Jag såg mig själv, men det var en ny människa jag såg. En människa som ätit själv. I spegeln såg jag min beslutsamhet. Det var min envishet som gjorde sig synlig och fick mig att känna igen mig själv. Ändå fanns det något nytt i spegeln. Plötsligt insåg jag vad det var. Det var mina axlar. Nästan två veckors träning hade gjort att de vuxit. Mina muskler i axlarna växte. Jag höll på att bli stark. Jag mindes Mats, en assistent jag haft i gymnasiet. Han var styrkelyftare med stor, vacker kropp. Ibland retade jag honom för att bara vara uppblåst med luft utan styrka i musklerna. Då tog han mig om axlarna och skakade om mig. Det var inte bara luft i hans armar. Jag kände mig tunn som en sticka, svag som en mus, när han skakade om mig. Han hade verkligen en mans styrka. Det beundrade jag.

Jag kände på mina egna muskler. Jo då, de hade vuxit. Jag kände den där beslutsamma hårdheten under den mjuka ytan i mina axlar, precis så manligt hade det känts när jag klämt på Mats axlar i gymnasiet. Nu kände jag på mina egna muskler och det gjorde mig stolt.

En insikt i varför jag tränade så intensivt kom till mig. Det var inte bara för att jag ville äta själv. Huvudorsaken kanske ändå var musklernas storlek. Min älskade stod framför mig som en vålnad igen. När jag såg henne för min inre syn denna gång, var det inte längtan och saknad jag kände. Nu växte istället en ilska inom mig. Jag mindes första gången vi bråkade. Det var efter en snabb älskogsakt. Min älskade tyckte allt gick för fort. Hon var inte nöjd. Hon tyckte att jag bara tänkte på mig själv och så vände hon ryggen åt mig. Jag blev förtvivlad, visste inte vad hon pratade om.

-Jag försöker hålla ut så länge jag kan.

Hon sa inget.

-Prata med mig, sa jag.

-Det är inget att prata om. Jag måste sova, sa hon.

Hur skulle vi kunna älska om vi inte kunde prata. Jag ville gripa tag om min älskades axlar och skaka om henne, visa att jag fanns kvar vid hennes sida, få henne att känna styrkan av vår kärlek i mina armar om henne. Jag önskade att jag hade haft muskler som kunnat tala om att jag var hennes man och att jag faktiskt inte accepterade att hon sköt skulden för vårt gemensamma älskogsmisslyckande på mig. Men jag hade inga musiker att uttrycka min bestämdhet med.

Min älskade hade ryggen mot mig. Det gick inte att använda ord för det jag ville säga. Hon kände sig övergiven och hade säkert drabbats av plötslig ångest för vårt samliv, ett oväntat utbrott av det kvinnligt gåtfulla, hormonernas oförklarliga spel.

Allt jag gjorde var att ömt snosa henne mellan skulderbladen. Men redan i samma ögonblick som jag gjorde det, kände jag hur fel det var. Det blev ju som ett förlåt, när det var manlig styrka och kärleksfasthet jag hade velat möta den plötsliga kvinnliga osäkerheten med.

Hon var bara tyst. Jag kände mig som en sparkad hund.

Nu stod jag framför spegeln i min lägenhet i Budapest. Nya muskler växte i mina axlar, en mans muskelstyrka. Jag försökte sträcka fram mina händer mot spegel för att låtsas ta tag om min älskades axlar för att i tanken skaka om kvinnan som jag velat skaka om för ett och ett halvt år sedan. Högerarmen kunde jag sträcka fram, men vänsterarmen ville bara bakåt som vanligt på grund av spasticiteten. Visst hade jag fått muskler, men min CP-skada fanns kvar. För att skaka om någon krävdes två armar. Vänster axel var som mina sjukgymnaster alltid påmint mig om, omöjlig.

Jag gick ut i köket och såg gaffeln och den tomma tallriken på köksbordet. Alla gamla känslor av besvikelse och litenhet blåste bort. Varför skulle jag drömma om det omöjliga, när jag faktiskt levde mitt i ett under. Som 34-åring åt jag själv för första gången. Min älskade hade förvandlats till en ond ande som irriterade och fick mig att känna mig ynklig. Jag stängde dörren till badrummet. Den goda anden svävade i köket. Det var Eszter. Hon var verkligen fantastisk, expert på min CP-skada. Synd att jag inte hade träffat henne tidigare.

FORTSÄTTNING NÄSTA TISDAG


FOTO GINTARE MULLBACK

Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Publicerad Lämna en kommentar

Kap 25: Det omöjliga var på gång att hända

2014-05-14 14.08.00JO, DU KAN – BLOGGEN, bygger på en bok som skrevs 1996 och som snabbt såldes slut på förlaget. genom att följa den får du en bakgrund och förståelse för det arbete som fortfarande pågår, för att ge alla neurologiskt skadade, som vill, tillgång till konduktiv pedagogik. Tidigare kapitel  hittar du genom att klicka på kategorin ”Jo, du kan – bloggen” i menyn till vänster.

I dag KAP 25:

Efter den lilla måltiden slängde jag mig i badkaret. Det var en bra och avkopplande belöning. I badet fick jag tid att tänka. För bara en vecka sedan sa jag till Mia, som var inspelningsledare på min film om träningen, att jag inte trodde att jag skulle komma att kunna äta själv efter de här tre månaderna. Det jag trodde jag skulle uppnå var en större förståelse av min egen kropp. Nu låg jag i badet efter mitt livs fyra första tuggor. Det var omtumlande. Det omöjliga var på gång att hända.

Som barn var mina sjukgymnaster alltid bekymrade för att min vänstra axel var så dålig, medan handen var ganska bra. Med högersidan var det tvärt om. Höger hand var helt förvriden medan höger axel hade ganska normal rörlighet. Visst försökte mina sjukgymnaster att få mig att äta själv, men det var nästan omöjligt. Den hand jag kunde hålla skeden i fick jag inte upp till munnen. Och den hand jag fick upp till munnen var det omöjligt att hålla någonting med.

1989 gjorde jag några operationer i höger hand. Förut hade den handen varit helt knuten och handleden hade varit inåtböjd i nittio grader. Det krävdes tre stora operationer för att räta ut handleden och för att göra musklerna till fingrarna så långa att de inte knöt sig igen.

Motivet till dessa operationer var att jag ville kunna använda insidan av handen, den känsliga och mjuka ytan. Jag ville kunna smeka och känna min älskades hud med insidan av handen. Läkarna tyckte det var skönt att jag inte hade några andra förväntningar om ytterligare praktiska funktioner. Att göra detta ingrepp på en spastisk patient var mycket svårt, sa de och förklarade att ingen kunde veta hur spasticiteten påverkades av ingreppet.

De sjukgymnaster och arbetsterapeuter som behandlade mig efter operationerna hade ingen särskild utbildning på neurologiska funktionshinder. Deras specialitet var ortopedi med inriktning på händer. De frågade mig om jag ville göra några övningar, men jag förklarade för dem att jag klarat mig hela livet utan att använda händerna. Att det inte tjänade någonting till att öva, för jag kunde ändå inte styra musklerna i händerna. Det trodde de på, de visste ju inget om CP-skadade. Jag trodde själv på den sanningen. Jag visste att jag aldrig kunnat använda mina händer.

En arbetsterapeut lät dock tillverka en sked som kunde spännas fast på min högra hand. Jag försökte äta med den några gånger, men det gick inte. Om jag lyckades få något på skeden så skakade det av innan jag ens hunnit lyfta upp den. Förresten visste inte min hand hur den skulle hitta till munnen.

Jag tänkte på mina änglar. Jag kallade dem så, mina sjukgymnaster som jag haft som barn. De kämpade med mig år efter år. Tänk om jag fått tillbaka dem efter högerhandoperationerna. Då kanske deras dilemma hade varit löst. Kanske hade de vågat öva min greppförmåga med den nyöppnade handen? Kanske hade de i så fall fått motivation att lära mig att föra handen till munnen.

Ungerska Eszter såg i alla fall möjligheten direkt. Hon var en perfekt ledsagerska. Men jag önskade att mina gamla änglar kunde se mig nu. Jag såg deras bekymrade min framför mig när de för 28 år sedan sa:

-Vi vet inte vad vi ska göra. Vänstra axeln var för dålig och din högra hand var omöjlig. Vi kan inte lära dig att äta eller klä på dig.

Jag var 6 år då och jag minns att jag tröstade dem och sa:

-Det var ingen fara. Jag kommer klara mig bra ändå.

Fast jag var så liten var jag van att beordra andra att hjälpa mig.

FORTSÄTTNING NÄSTA TISDAG


Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Publicerad 3 kommentarer

Föräldrar till CP-skadade barn i Värmland alltmer desperata

marianneFör ett par veckor sedan träffade Landstingsråd Marianne Utterdahl föräldrar till CP-skadade barn på ett snabbt sammankallat stormöte i Karlstad. Föräldrarna krävde rätt till behandlingen Konduktiv Pedagogik, som ett komplement tillhabiliteringens insatser.

– Detta är en rättvisefråga säger en av föräldrarna, boende i andra landsting har denna rättighet.

Landdstingsråd Marianne Utterdahl blev så tagen av föräldrarnas upprördhet att hon lovade sammankalla majoriteten för en ny träff med föräldrarna

– Vi kommer att kalla föräldrarna till möte så snart vi har möjlighet, säger Marianne Utterdahl till Mullback Bloggar.

Föräldrarna känner sig dock alltmer förtvivlade.

– Snart är det sommaren och sedan är det val. Våra barn kan inte vänta. Våra barn behöver träning nu. CP-skadade barn i andra landsting har fått denna hjälp sedan 1998, säger föräldrarna.

Nu skriver föräldrarna till politikerna igen i ett desperat försök att få politikerna att lyfta frågan till sista landstingsmötet den 17 juni.

Läs föräldrarna vädjan till landstingspolitikerna. Nu ställer sig även handikapprörelsen bakom deras krav.

kuvertTill

Värmlands landstingsråd –                  

Möte angående Konduktiv Pedagogik

Förslag på dag – Måndag 16 juni kl 16.30 (ert förslag?)

Var – Landstingshuset? eller Scandic city

Vi är medvetna om att vår senaste inbjudan till möte kom er landstingspolitiker tillhanda väl sent, därför vill vi nu bjuda in till ytterligare ett möte!

Vi vill att ni ska kunna ha möjlighet att delta. Vi önskar därför ett nytt möte, där fler av er landstingspolitiker har möjlighet att närvara. Vi vill gärna berätta våra erfarenheter samt bemöta era tankar och funderingar kring konduktiv pedagogik. Det ären väldigt viktig fråga för oss och för våra barns framtid. Pedagogiskträning genom konduktiv pedagogik gör attvåra barn ges chansen att utvecklas till sin fulla potential.

Vi anser att vi föräldrar inte ska tvingas betala för våra barns träning och rehabilitering med våra besparingar. Vi har privat inte råd att betala denna träning så ofta som det behövs och barnen får därför inte möjligheten till träning och rehabilitering på grund av att vi familjer i stor utsträckning inte har ekonomisk möjlighet!

Ska våra barn inte ges chansen att utvecklas? Ska vi 20 familjer tvingas att flytta till ett annat landsting för att våra barn ska få den hjälp de behöver? Vi vill gärna diskutera med er för att komma fram till en bra lösning!

Vi vill i framtiden känna känna att landstinget i Värmland stöttar våra barn i deras fortsatta utveckling! Vi tror på våra barns framtida utveckling med rätt stöttning och vi hoppas att ni också vågar tro på dem!

Mvh

Familjer med barn med cerebral pares genom

Anna Allvin, Anna Hagelin, Johanna Hegmo, Maria Skinnargård och Elin Granrud samt

Tone Nicolaisen, RBU

Erika Janske, RBU


Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Alternativt; Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan eller följa mig på Twitter

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Publicerad Lämna en kommentar

Kap 23: Äntligen i position för att äta, efter fortsatta förberedelser

Hjälp med händerNu kom det svåra. Att få fram vänster arm till handtaget, som jag ställt på bordet.

När jag träffade Eszter första gången och bad henne göra en övning med mig, så ville hon att jag skulle lyfta armarna över huvudet. Jag tänkte på Eszters första övning och försökte lyfta fram vänsterarmen på bordet framför mig genom att hjälpa till med höger arm. Allt spände sig och tog emot mer än vanligt. Det är svårt att beskriva hur en spastiskt spänd muskel känns, men det är ungefär som om någon annan står och drar armen bakåt, när jag försöker få den framåt. Oftast är de muskler som drar åt fel håll så starka, att jag inte kan komma ur den spastiska spänningen.

Genom en extra stor viljeansträngning lyckades jag få fram handen på bordet. Bara denna kraftansträngning gjorde att svetten sprutade än mer och jag kände hur utmattningen grep ett hårdare tag om mig. Men jag hade ingen tanke på att ge upp.

På grund av all svett gled handen lätt över bordskivan till handtaget. Nu gällde det att lyfta upp handen på handtaget, så jag kunde greppa om det. Att lyfta vänster arm var omöjligt. Eszters första övning med ringen var enda gången jag sittande kunnat lyfta vänster hand med eller utan hjälp.

ät koncentationFörsiktigt förde jag fram höger hand och försökte för in den under vänsterarmen. Jag fick vara försiktig för jag höll ju redan gaffeln i höger hand. Med hjälp av kraften i höger arm försökte jag nu lyfta vänster arm upp på handtaget precis som i övningen med ringen. Jag tog i så mycket jag orkade, men det gick inte. Jag tog i igen så jag höll på att spränga mig, men den spastiska spänningen var så stor att vänster arm låg kvar på bordet som en orubblig sten. Det gick inte. Men ge upp ville jag inte.

Jag ställde mig upp för att kunna luta mig över bordet och på så sätt få vänster hand på handtaget.

Efter ett oräkneligt antal försök med en oerhörd viljeansträngning lyckades jag gripa om handtaget på bordet och trycka ner handleden med hjälp av höger hand, så jag fick ett bra tag.

Jag satte mig försiktigt och vänsterhanden höll kvar sitt grepp snällt om handtaget på bordet framför mig. Rak i ryggen och med fötterna platt i golvet inte alltför nära varandra satt jag äntligen i position för att äta.


Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Alternativt; Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan  eller följa mig på Twitter

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.