Publicerad 7 kommentarer

Man tvingas bråka om allt för sitt CP-skadade barn!

Jag har blivit ombedd av Kristin Pettersson att kontakta Råd- och Stödteamet (RoS-teamet) inom Ronneby kommun. RoS arbetar med barn/elever/studerande

2014-04-14 11.29.05Tidigare har Ronneby alltid låtit Kornelias assistenter följa med på hennes träningsperioder på Move & Walk, för attassistenterna ska kunna hjälpa Kornelia att träna hemma mellan perioderna. Assistenterna behöver också denna fortbildning för att kunna stödja Kornelias utveckling på bästa sätt. Det är inte alldeles lätt att veta hur man hjälper ett rörelsehindrat barn att använda sin kropp. Assistenterna har därför uppskattat dessa studiebesök/utbildningsdagar mycket. I synnerhet då Kornelia själv tycker så mycket om pedagogiken på Move & Walk.

Inför vårens träningsperiod meddelade plötsligt kommunen att någon assistent inte fick åka med.

Kornelia Pettersson med  mamma Kristin
Kornelia Pettersson med
mamma Kristin

– Jag blev så besviken, sa Kristin. Det betyder så mycket för Kornelia. Hon har ju svårt att lära sig röra sig, där är träningen väldigt viktig för hela hennes framtid.

– Hur motiverar kommunen indragningen? undrar jag.

– De säger att de ska utreda om Konduktiv Pedagogik (KP) är evident baserat.

– Det är en mycket märklig motivering, sa jag och lovade Kristin att försöka ta reda på vad detta egentligen handlar om.

– Tack, sa Kristin och andades ut. Man tvingas bråka om allt för sitt barn. Det känns ofta som man inte ska orka mer. man står så ensam. Ändå vet jag att Kornelias framtid hänger på hur mycket stöd hon får nu som barn, om hon får lära sig att hon måste ha hjälp med allt, eller om hon upplever att hon har rätt att försöka. Det är svårt att hjälpa Kornelia att själv få försöka, det är det assistenterna lär sig på Move & Walk. Det är mycket lättare att göra saker åt Kornelia, så blir det om man inte förstår Konduktiv Pedagogik. Det hindrar Kornelias utveckling.

För att ta reda på kommuns motivering skrev jag följande brev till kommunens samordnare:

kuvertJag skriver till dig, för jag har sedan 1997 försökt hjälpa neurologiskt funktionsnedsatta, som tycker att det är svårt att få gehör för sina behov och önskemål. Sedan en tid tillbaka, har jag valt att göra detta arbete offentligt via Mullback Bloggar. Eftersom ditt arbete har ett allmän intresse, kommer detta brev publiceras där, liksom det svar jag hoppas få från dig.
Detta brev skickas som mail, men även som brev för att diarieföras korrekt.

Neurologiskt funktionsnedsatta barn behöver extra insatser både vad gäller sjukvård, skola och omsorg. De kommunala insatserna hänför sig oftast till skola och omsorg, varför jag misstänker att din utredning har skola och omsorg som inriktning.

Kristin har alltså fått uppfattningen att ni ska utreda evidensvärdet av KP. Detta gör mig mycket förvånad.

Evidens baserad medicin är ett synsätt som utvecklades på 1990-talet. Det är en medicinsk tillämpning av det positivistiska vetenskapsidéalet som, främst förra århundradet, var framgångsrikt inom naturvetenskaplig grundforskning, med syfte att hitta lagbundna orsak- och verkan- sammanhang.

RonnebySom du säkert vet är INGA insatser inom habilitering för neurologiskt funktionsnedsatta medicinsk evidensbelagda ur ett generellt perspektiv. Tensdenser kan dock skönjas om man vill tolka och tro. Se Föreningen Sveriges Habiliteringschefers hemsida,

Ur vetenskaplig evidens synpunk är alltså allt lika bra eller lika dåliga om man så vill, vilka insatser man än prövar för neurologiskt funktionsnedsatta barn. Ingen insats är överlägsen den andra. Dock är medicinen enig om att insatser behövs.

Valet av vilken insats som är bäst, kan dock inte utvärderas utifrån effektivitetsaspekter, utan är mer livstilsval. Tidigare har dessa val ofta gjorts av professionen, men trenden är att familjen runt det neurologiskt funktionsnedsatta barnet måste få välja själva. Denna trend märks både vad gäller lagstiftning på Hälso och sjukvårdsområdet och inom den politiska viljan i samhället i stort. Exempel är LOV, lagen om valfrihet i vården, som de mer progressiva landstingen redan infört. Inom skolans område vill ju alla partiet utom ett, behålla det fria skolvalet. En, om möjligt än större, enighet råder om att behålla och stärka brukarens valfrihet inom assistans.

RonnebyFlaggaUr ett pedagogiskt perspektiv finns det endast  en enda typ av specialpedagogik inom det svenska skolsystemet, som även omfattar kunskaper om hur man pedagogiskt undervisar och utvecklar barn med rörelsehinder. Denna specialpedagogik heter Konduktiv Pedagogik. Se intyg från Ingrid Liljeroth Universitetslektor, Filosofie doktor. http://mullback.me välj Fakta
Konduktiv Pedagogik har även en särställning inom specialpedagogiken genom att skolinspektionen utrett Konduktiv Pedagogik, så en utbildad conductor har svensk lärarlegitimation inom grundskola och särskola ända upp till särgymnasie.

Att din utredning görs, ser jag som mycket viktigt, då jag vet att Konduktiv Pedagogiska dagisverksamheter, förskolor och skolor endast finns i storstads regionerna.

Det är mycket olyckligt om Kornelias assistenter inte får fortbildning i KP, då Kornelia är van vid denna landstingsbehandling, som bygger på kontinuitet. Att den kommunala verksamheten följer upp landstingets insatser utgör en grundbult i det kommunala förvaltningssystemet.

Vad jag förstår, har Kornelias Assistenter alltid tidigare fått följa henne till KP-perioderna. Om assistenerna missat Kornelias senaste utveckling, på grund av er utredning, hoppas jag att ni omgående åtgärdar detta.

Publicerad 2 kommentarer

Kap 11: Var träningen en fåfäng dröm om ett barn utan handikapp

Reklam, men var arbetet värt den ovissa självständigheten
Reklam, men var arbetet värt den ovissa självständigheten

Maria var glad när hon kom tillsammans med sin mamma, pappa och lillasyster för sin första träningsdag, denna andra behandlingsperiod på Petö-institutet.

Träningssalen låg en trappa upp. Det var ett tudelat rum med plats för två grupper om 10 – 15 barn i varje grupp. I denna dubbelsal fanns träningsredskap, specialstolar och träbritsar blandat med leksaker och mjuka mattor i ett myshörn. När Maria fått hjälp att byta om, var det dags för föräldrarna att lämna sina barn. Lillasyster Kajsa sa adjö först och gick tillsammans med pappa. Då började det rycka i Marias underläpp. Hon ville inte bli lämnad ensam. Hon fick tag i sin mammas tröja och började förtvivlat skrika rakt ut.

-Ni måste stanna, mamma, mamma! Du får inte gå!

Det var en hysterisk gråt. Jag blundade, för allt gick igen. När jag var fem år, som Maria, visste jag att efter söndagsluncherna var det bara var några få timmar tills mamma och pappa skulle lämna mig igen. klockaJag frågade ideligen hur mycket klockan var, för klockan fyra visste jag att avskedet var ofrånkomligt. Än idag hatar jag de där timmarna före ett uppbrott. Och så kom avskedets stund. Ofta kunde jag hålla tillbaka sorgen, men den söndagen efter bråket om slipsen minns jag att jag skrek och längtade efter min familj lika hysteriskt som Maria gjorde nu. Hon tjöt och greppade sin mammas tröja krampaktigt i en stor sal på institutet, utlämnad mitt bland en massa för henne okända CP-barn och kvinnliga profsvårdare. Jag försökte påminna mig själv om, att alla barn har svårigheter med inskolning på dagis. Några minuter efter att föräldrarna gått lugnade sig Maria något så tränarna kunde börja sitt arbete.

Som barn hatade jag sjukgymnastik. Främst för att det var jobbigt, men också för att den inte gjorde mig bättre. Jag märkte igen skillnad. Maria tränade med längtan efter sina föräldrar som en sorgens dimma i sitt medvetande. Hon fick ställa sig upp och sätta sig ner och samtidigt säga vad hon gjorde

-Jag ställer mig upp. Jag sätter mig ner.

En monoton träning för att bli medveten om sina rörelser och sin kropp. För varje rörelse fick hon säga vad hon gjorde och efter utförd övning sjöngs en sång som belöning, för att lätta upp arbetet.

Jag satte mig i ett hörn och funderade på vad jag gett mig in på. Träning – medvetenhet, träning – medvetenhet, träning – medvetenhet. Kunde denna monotoni vara bra för ett barn?

meMen programmet bröts av då och då med pedagogiska lekar, som på ett lekis. Efter halva dagen byttes personalen ut och nya tränare kom. Jag mindes mig själv som barn igen. Det var det värsta jag visste att byta personal. Det var ett nytt avsked, nya sår som revs upp.

Vad hade jag gett mig in på? Att sitta i denna träningssal var som att återvända till min barndoms mörka rum, det jag glömt genom förträngning. Nu skulle jag göra en film om det. Det enda som skilde från min tid på Bräcke Östergård, var att träningen här på Petö-institutet fick Maria att göra fysiska framsteg. Men vilka framsteg hade Maria gjort? Hon hade lärt sig att röra sina ben något. Var det värt det? Denna dagliga träning, detta strävsamma slit, dessa tårar av övergivenhet från sin mamma. Marias mamma, försäkrade flera gånger att Maria grät lika mycket när hon lämnades på dagis hemma i Karlsborg, för just nu var hon inne i en jobbig period och var väldigt mammig. Jag visste inte vad jag skulle tycka.

ur rullstolNär Marias familj kom och hämtade henne på eftermiddagen var all sorg som bortblåst och Maria var stolt över den läxa hon fått. Att blåsa såpbubblor.

I tre dagar filmade jag en gråtande, kämpande och skrattande Maria. Jag var hela tiden mycket osäker om vad jag skulle tycka om det hela. Var träningen fåfäng, ett kämpande hopp om något ouppnåeligt mål? En dröm om att rädda sitt barn från ett handikapp som egentligen var ofrånkomligt? Vad skulle jag tycka om detta? Hade jag velat träna på detta sätt som liten?

Publicerad 2 kommentarer

Kap 10: Minnen från min barndom på institution

Addi tränarNär jag var ett och ett halvt år kom jag till Bräcke Östergård första gången och fick bo på småbarnsavdelningen. Mamma och pappa skjutsade dit mig och lämnade mig hos tanterna med knut i nacken första gången 1963. Där fick jag bo i två månader utan mina föräldrar för att få sjukgymnastik.

Jag minns inte att jag såg mamma eller pappa gråta någon gång när de lämnade mig, men det gjorde de säkert. De kom och hälsade på mig varje helg trots att de bodde 20 mil bort. När de två månaderna hade gått fick jag komma hem och leva som vanligt tills det var dags att åka tillbaka efter ett år.Under förskoletiden var jag där tre månader varje år.

Om sjukgymnastiken gjorde någon nytta minns jag inte. Kanske hjälpte den mig från att bli sämre. De konkreta resultaten från Bräcke var annars att jag fick en del hjälpmedel, till exempel en speciell sked för att öva att äta själv. Några gånger byggdes skenor som mina händer spändes fast i för att räta ut mina förvridna händer. De där skenorna hatade jag, för de skavde och klämde och gick liksom emot hela min kropps vilja.

Uppklädda
Uppklädda

Första riktiga minnet jag har av Bräcke Östergård har dock inte med behandlingen att göra. Behandlingen var bara en liten del av tillvaron på där. Första minnet var när mamma, pappa och jag skulle gå på cirkus. Det var lördagsmorgon och jag ville klä upp mig inför att mamma och pappa skulle komma efter en veckas väntan. Helgen innan hade jag fått en jättefin rutig skjorta av mamma och pappa och så hade jag en randig slips med guldkedja, som jag älskade. Den skjortan och den slipsen ville jag ha på mig. Men barnsköterskan hade en annan åsikt. Hon tyckte inte att rutig skjorta och randig slips passade ihop. Jag blev vansinnig. När mamma och pappa kom var jag i upprorsstämning, skrek och levde och barnsköterskan skrek tillbaka. Hon vägrade att ta på mig den randiga slipsen på den rutiga skjortan. Men för mig fick slipsen se ut hur den ville. Det var guldkedjan jag ville stoltsera med.

slips   När mamma och pappa insett vad problemet var visste de inte hur de skulle reagera. På sextiotalet var klass-skilnaderna och respekten för överheten självklar.

Barnsköterskan var utbildad och proffs på vård och uppfostran av barn. Mamma försökte förklara att det inte var så snyggt med randigt och rutigt, men det hade ingen betydelse. jag hade bestämt mig. Hur det gick kommer jag inte ihåg. Det var i alla fall första gången jag såg att mamma grät. Hon grät över min envishet, över situationen, över att vara utelämnad. Vem bestämde över hennes barn? Men cirkusen var fantastisk. Jag älskar fortfarande cirkus.

Publicerad Lämna en kommentar

Kap 9: Petö – första stapplande stegen in, mot förändringen, hoppet och den krassa verkligheten

petöTvå månader senare följde jag med lilla flickan Maria och hennes familj till Ungern för att filma hennes nya träningsperiod på Petö-institutet. Det var med pirr i magen jag gick upp för trapporna till den stora institutionen den varma sommardagen i slutet av maj 1995.

Denna stora grå betongbyggnad påminde på många sätt om Filmhuset på Gärdet i Stockholm. Men inom dessa betongväggar fanns inte filmisk insikt. Här sas det att det skulle finnas en världsunik specialkunskap om CP.

För mig var tanken för överväldigande för att vara sann. Var verkligen detta enorma institut med tusentals vårdplatser endast ämnat för behandling av CP? När jag sökte in till filmskolan hade jag känt mig liten när jag gick upp för Filmhusets ramp, men då hade jag hittat mod i min övertygelse om att den nödvändiga filmiska kunskapen faktiskt fanns där inne.

Nu kände jag mig liten igen framför en väldig byggnad. Denna gång visste jag inte var jag skulle hitta mitt mod, för utanför detta hus kände jag mig inte övertygad om någonting. Jag kände mig tvärtom skeptisk och misstänksam. Om någon var expert på CP så var det väl jag och de svenska specialisterna som behandlat mig ända sedan jag var spädbarn?

Pionjärerna, de första som började arbeta med CP-skadade barn i Sverige på 1950-talet, mina änglar.
Pionjärerna, de första som började arbeta med CP-skadade barn i Sverige på 1950-talet, mina änglar.

Under åren hade jag mött de allra kunnigaste doktorerna och sjukgymnasterna, de främstas experterna på CP i Sverige. Ett par gånger hade jag dessutom varit försökskanin i amerikanska forskningsprojekt för att testa den modernaste neurologiska behandlingen. Jag har alltid följt de nya rönen inom västerländsk CP-vård på nära håll både tekniskt och medicinskt.

Men på trappan till Petö-institutet visste jag inte vad jag skulle tro. För ett par månader sedan hade jag sett hur Maria börjat röra sina ben efter träningen där inne, som om hon fått kontakt med sin egen kropp. Vad visste de där inne? Fanns det en pedagogik som kunde hjälpa oss CP-skadade till en medvetenhet om det allra svåraste? Skulle de avslöja mig där inne, förändra mitt liv? Fanns det en kunskap som jag inte fått reda på, en sanning som var okänd i väst?

Innanför dessa grå betongväggar formades inte studenter till exklusiva filmkonstnärer. Där inne, sas det, att handikappade människor, som jag, förvandlades från hjälplöshet till självständighet, från omedvetenhet om sin kropp till fysisk finkänslighet. När jag gick in i denna gråa byggnad stod inte min karriär på spel. Nu stod mitt liv på spel. Tänk om det jag hört var sant! Tänk om det inte var sant!

Inne på Petö-institutet kryllade det av CP-skadade barn från all världens hörn. Visst hade jag sett CP-skadade barn förut, men det märkliga var att här kändes det som om en förhoppning låg i luften. Annars när jag mötte CP-skadade barn med deras föräldrar brukade en känsla av accepterad uppgivenhet råda. Cp-skadade barns föräldrar brukar se mig som en hjälte, en lyckad förebild för sina barn. För dem var jag mannen som gjort karriär trots mitt grava funktionshinder. Här var jag däremot okänd, en CP-skadad som rörde sig dåligt.

tysk man   En tysk pappa kom fram till mig och hälsade mig välkommen. Han hade hört att jag skulle göra en film om Marias träning.

-Fast du skulle behöva träna själv, sa han.

Han bedömde min kropp istället för att fråga om min karriär. Jag svarade honom inte.

-Det är lättare att träna när man är barn, men det finns vuxengrupper här också, fortsatte han. Du borde besöka vuxengrupperna. Säg bara till ska jag visa dig, sa han.

Förut hade jag alltid blivit förbannad på människor som kommenterat mitt funktionshinder, min CP-skada. Vad kunde de veta? Men den tyske pappan hade inte bara övertygelse i rösten. Han verkade också veta något om förhoppningarna. Samtidigt som hans övertygelse intresserade mig, så oroade den mig, den oroade oerhört.

petö barn   Foajén var som ett stort sällskapsrum där föräldrar och barn möttes och pratade och hoppades. Solen strålade in genom de öppna dörrarna till den lilla uteplatsen och jag tänkte på min egen barndom. Min egen tid på institution. Jag längtade inte dit, ändå var jag där.

Publicerad Lämna en kommentar

Kap 8 – Läkaren tyckte det var viktigt att jag insåg mina begränsningar

habeamJag sökte hjälp.

På sjukhuset förklarade läkare, sjukgymnast, kurator, psykolog och arbetsterapeut att det var viktigt att inse sina begränsningar, att det inte fanns så mycket som hjälpte för CP-skadade. Viss psykofarmaka hade effekt på muskelryckningarna, om jag ville bli mer avslappnad i ansiktet, se mer normal ut. Men tabletterna gjorde mig avtrubbad och förvirrad. Jag kunde inte skriva, arbeta, om jag såg normal ut.

Jag fick följa med in i ett förråd där en massa hjälpmedel fanns. Men arbetsterapeuten visste knappt hur de skulle användas. Än mindre kunde hon få mina obrukbara händer att pröva dem.

Jag satt där med min tröja framför mig. Jag ville ha barn. Försiktigt tog jag tröjan. Jag försökte tänka ut ett logiskt sätt att få i en arm i tagen, för att tillslut också få i huvudet.

Det tog en dryg kvart, men jag lyckades få tröjan över huvudet. Jag kunde. När jag var 33 år, drog jag tröjan över huvudet för första gången.

Maria A 2011 behand ej röd vNågon tid senare blev jag kontaktad av föräldrarna till Maria Andersson. Maria är en fyra årig CP-skadad flicka. Föräldrarna var förtvivlade för att all Marias kreativa barnenergi kanaliserades till att lära henne använda olika hjälpmedel, istället för att inrikta träningen på att lära henne att gå.

Marias föräldrar hade hört talas om och även besökt PETÖ-institutet i Ungern. Med den hårda träning som finns där, var de övertygade om att Maria skulle kunna lära sig att gå.

Jag åkte de 30 milen från Stockholm till Karlsborg för att träffa Maria. Jag lät också filma henne. när hennes svenska läkare undersökte henne.

Maria var helt stel i benen, kunde inte böja benen eller sära på dem. Hon kunde stå med stöd på de stela benen. När läkaren bad henne ta ett steg, kunde Maria endast flytta foten någon millimeter.

Det var lätt att se att Maria inte kunde gå och aldrig skulle komma att lära sig.

Föräldrarna berättade att de krävt att Maria skulle få fortsätta att träna sin gång i Sverige, i stället för att bara träna med rullstol. Då hade läkaren frågat:

-Varför är det så viktigt att Maria ska kunna gå? Är inte detta bara er föräldradröm om det perfekta barnet?

Mamman svarade då:

-Jag bryr mig inte om hur långt Maria går. Jag bryr mig inte om hur det ser ut när hon går eller hur snabbt hon går. Men första gången hon är hemma hos en kille som hon älskar, då ska Maria kunna gå på toaletten själv, vare sig lägenheten är handikappanpassad eller inte. Då ska inte han behöva hjälpa henne dit.

När föräldrarna kommit så långt i berättelsen om sin dotter, då grät jag. Jag tänkte på tröjan som jag dragit över huvudet för första gången, på min älskade och på det barn jag längtade efter.

Jag åkte hem och såg min älskade i ansiktet. Allt jag såg var min egen otillräcklighet. Att kunna dra tröjan över huvudet var inte nog. Jag var beroende av henne. Det gjorde mig underlägsen.

Vi orkade inte älska längre, min älskade och jag. Hon var utsliten av arbete och ansvar, av att vara också mina händer. Jag var förbi av tomhet.

Vare sig intelligensen eller kärleken hade kunnat få mig att glömma mitt handikapp. Allt blev bara svårare och svårare.

skiljasJag lämnade min kärlek, flyttade från henne. Hon påminde bara om min oro. Jag ville inte vara otillräcklig. Jag ville kunna bära mitt barn i famnen. Jag ville vara man. Allt jag kunde var att dra tröjan över huvudet.

Jag frågade en ny sjukgymnast om han kunde hjälpa mig att träna. Han frågade om jag hade ont någonstans. Jag talade om att höften och knäet smärtade ibland.

-Om du bara har ont ibland är det nog inte så farligt. Om du tränar kan du få mer ont, sa han.

Allt blev svart.

Jag tackade nej till nya filmprojekt. Jag tackade nej till allt. När någon frågade varför jag inte arbetade sa jag att jag måste hitta mig själv först. Problemet var att jag inte visste var jag skulle leta.

Några händiga tekniker hjälpte mig att bygga en ställning för kam, tandborste, rakapparat, deodorant och även en knappknäppare. Med detta gulmålade universalhjälpmedel kunde jag klä på mig själv och för första gång slippa hjälp med morgontoaletten vissa dagar. Eftersom min innovation var gul, kallade jag den kinesen.

Men att kunna klä på sig och duscha själv med hjälp av min egen uppfinning, gjort bara livet än mer förvirrat. Vem var jag, instängd i en etta på Söder i Stockholm? Gömde jag mig? Hade Janos haft rätt? Var det så att jag skrämde människor? Att min publik, min omgivning mådde bäst av att slippa se mig. Jag hade bytt ut min assistent mot en kines av järn och bly.

När Maria kom tillbaka från sin första träningsperiod på Petö-institutet i Ungern, besökte jag henne igen. Pappan ställde sin 4-åriga dotter upp på samma sätt som läkaren gjort förra gången och bad henne ta ett steg. Nu kunde hon. Jag trodde inte mina ögon. Förra gången kunde hon bara röra ena foten någon millimeter. Nu tog hon riktiga steg. Hon höll sin pappa i händerna och kunde flytta sina ben, ett i taget. Med stöd kunde hon nu gå från ett rum till ett annat. Vilken utveckling!

Publicerad Lämna en kommentar

Diskriminering i offentlig förvaltning – ett exempel från skolans värld, Göteborg

förvaltningDet är vanligare än man tror att diskriminering inom offentlig förvaltning beror på personliga tyckande hos tjänstemännen. Personlig människosyn, livsåskådning och politiska åsikter påverkar de förvaltande cheftjänstemännen, ibland mer än de direktiv, som borde styra och göra det sociala skyddsnätet rättvist, lika för alla.

Det kommer bli många  exempel i Mullback Bloggar, på att samhällets stöd till neurologiskt funktionsnedsatta, är mycket godtyckligt och orättvist. Ofta beror det på att tjänstemän tar sig rätten, att bestämma efter eget huvud, istället för att följa efterfrågan och demokratiskt fattade beslut.

Detta första exempel på diskriminering och orättvis behandling i offentlig förvaltning gäller Move & Walk-skola.

I skollagen står det att kommunen har skyldighet att handlägga och behandla kommunala och privata skolor lika, men verkligheten ser inte alltid ut så.

En autistisk flicka började på Move& Walk-gymnasiesärskola efter att ha gått kommunal grundsärskola. Flickans habiliteringsläkaren anser att hon bör vistas i Afrika under vinterhalvåret. Detta är så viktigt att läkaren skrivit ett bestämt intyg om detta. Vårdkostnaderna blir för höga om hon stannar i Sverige på vinter. Flickan har därför varit i Afrika varje vinter. flera år, även under grundskoletiden.

Den kommunala skolan har fått skolpeng, även då flickan varit utomlands. Trots att någon egentlig distansundervisning inte förekommit.

afrikaNär flickan kom till Move & Walk utarbetades och genomfördes en omfattande distansundervisning under flickans tid i Afrika. Dessutom gav Move & Walk flickans föräldrar och assistenter specialkurser inför resan, för att de skulle kunna tillgodose flickan pedagogiska behov under distansperioden.

När föräldrarna bytte från kommunal skola till privat skola  beslutade Kommunen plötsligt,  att dra in flickans skolpeng. Motiveringen var att flickan inte befann sig i skolabyggnaden.

När Move & Walk påpekade att flickan fått distansundervisning godkänd under den kommunala grundskoletiden, ändrade utbildningsförvaltningen motiveringen och sa att distansundervisning inte kunde beviljas i gymnasiesärskola. Utbildningsförvaltning menade då att det är irrelevant hur ärendet sköttes under grundskoletiden.

Move & Walk överklagade ärendet och skolinspektionen beslutade naturligtvis att utbildningsförvaltning skulle bekosta distansundervisningen även när flickan gick i privat skola.

politikSammanfattning Även om man ogillar privata skolor på grund av sin politiska övertygelse, så borde ändå tanken om det enskilda barnets bästa, styra förvaltningen. Det är sorglig annars. I detta fall fick Move & Walk anlita advokat för att barnet skulle få sin rätt.

Särskolan består av en väldig mängd speciallösningar. Barnen har ju så stora och olika svårigheter. Det är därför oerhört viktigt, för dessa barns skull, att samarbetet mellan skola och förvaltning fungerar bra. Detta samarbete måste ha barnen bästa, som ledstjärna, inte enskilda tjänstemäns politiska övertygelsen.

Publicerad Lämna en kommentar

Kap 7: Livskris mitt i framgångssagan

LMInför min första långfilmspremiär 1994 ökade det offentliga trycket än mer. Landets bästa stillbildsfotografer ägnade dagar åt att fotografera mig, för att hitta bilder av min framgång där min CP-skada skulle suddas bort och mitt utseende skulle bli till stiliserad skönhet. I de kolorerade magasinen var jag ofta snygg som en fotomodell, leende eller grubblande i intressanta ljussättningar.

Jag såg mig själv på TV och hörde mina egna ord i Mats Bergmans mun i dokumentärfilmen om mig. Allt detta gav mig en märklig självdistans. Offentligt framställdes jag som framgångsrik ledare, tänkare och konstnär. Mitt ansikte ljussattes till konventionellt skönhetsideal och i filmen om mig själv skildrades min kropp som ett bihang, som släpades upp för berget. Det var den slutgiltiga segern, det övervunna motståndet. Koppen var gelé, men tanken var klar.

Jag hörde mig själv på TV stolt och med tydlig röst berätta, om att jag inte kunde klä på mig själv, inte kunde duscha, inte kunde äta, inte kunde…. Jag sa det, men det visades aldrig i bild. Motsättningen var för stor mellan hjälplösheten och intelligensen. Filmaren vågade inte skildra den.

För första gången framställdes jag som geni, min hjälplöshet var utsuddad och min dröm var uppnådd. Jag hade blivit filmregissör, ledare, tänkare, konstnär. Min svaghet omnämndes bara med ord, uttalade av den store Bergmans son, skådespelaren med vacker röst. Jan Bergman läste mina ord i en stor dokumentär om min, för att mitt sluddriga tal inte skulle höras. Jag fick hjälpmedel till allt. Jag behövde, fick, inte ens prata själv. Monstret var utsuddat, bara min vackra insida syntes. Det var drömmen om mig själv, det vackra bortom det förvridna.

LM regiMen min vardag då? Jag blev fortfarande påklädd varje morgon, matad varje dag. Drömmen var en dröm som blivit filmen om mig. Ändå satt jag där åter i min vardag. Filmen var slut, min intelligens kunde inte klä på mig, inte mata mig. I min vardag var jag ändå bara hjälplös.

Mitt i framgången var mitt livs första psykologiska kris ett faktum. Jag kände mig utelämnad som ett foster och intelligent som en Bergman eller Foreman. Men intelligensen kunde inte hjälpa mig. Den innersta oron kröp fram och oroade min själ, trots att jag levde med en kvinna som älskade mig, som njöt av min hud, mitt ansikte, min kropp.

Jag lämnade ut mig själv till kärleken. Jag ville bli älskad dygnet runt. Påklädd, duschad, matad av min älskade. Jag ville slippa alla assistenter. Kärleken kunde klä mig, kärleken kunde mata mig. Jag ville leva omsluten av kärlek. Då skulle jag äntligen glömma mitt handikapp, min svaga sida. Då skulle minnet av tanten utanför affären försvinna. Då skulle näbbgäddans rysning för evigt falla i glömska.

Men denna omslutande, eviga kärlek, genom varje vardag, finns bara i form av egenkärlek. Den enda som orkar leva med mig dygnet runt, varje dag, är jag själv. Den enda som ser mitt verkliga jag i spegeln, är jag själv.

Sakta och smärtsamt upptäckt jag att det var mig själv jag hade behov av. Jag längtade efter ensamheten. Jag som inte hade varit ensam med mig själv en enda dag i hela livet.

Hur skulle jag kunna vara ensam, hur skulle jag klara mig utan assistenter? Jag som inte ens kunde ta på mig tröjan själv.

kvinna gråterMin älskade bröt ihop. Hennes kärlek pressades och nöttes av att vara tvingad att klä på mig, mata mig, duscha mig. Varifrån skulle åtrån växa, när vi alltid var tvingade att vara nakna och utmanande tillsammans? Hon tänkte på hela livet. Hur skulle vi kunna ha barn om hon skulle behöva klä på både mig och barnet?

Hon vägrade klä på mig.

Där satt jag naken och mindes alla kuratorer, alla sjukgymnaster. Alla som sett mig som de handikappades förebild. Jag som rättfärdigade det svenska handikapptänkande med min världssensationella framgång. I inget annat land skulle jag kunnat bli långfilmsregissör.

Men min tröja låg framför mig. Just då ville jag mycket hellre kunna dra tröjan över huvudet, än göra tio nya långfilmer. Jag ville ha barn. Jag ville vara man.

Publicerad 1 kommentar

Hjälp rörelsehindrade barn i Göteborg hitta rätt särskola

Veckan som gick.

back to skol Jag har under gångna veckan skrivit om Move & Walk-skolan. Många adminstrativa problem är orsakade av den politiska kampanj, som för tillfället drivs mot friskolor i allmänhet i denna förvalsdebatt. Det är lätt att barnen kommer i andra hand.

Kanske har barnen kommit i skymundan också i mina texter. Det är ju verkligen barnen som skolan är till för. Ibland känns det, som om det är viktigare kamma in politiska poäng, för att vinna valet, än att hitta lösningar, för att barnen ska få tillgång till den pedagogik och det personliga engagemang varje enskild elev såväl behöver.

De politiska motsättningarna drabbar också särskoleelverna på Move & Walk-skolan. De flesta föräldrar till rörelsehindrade särskoleelever vet inte om, att också deras barn har rätt att välja och att det är stor skillnad mellan särskola och särskola.

Min önskan är, att ni som läser denna blogg, sprider information om att rörelsehindrade särskoleelever kan välja. Se gärna filmen nedan eller åk på studiebesök, till den särskola du är intresserad av. Rätt pedagogik kan betyda ett nytt liv för ditt barn!

elevTyvärr är det så, att den skola där barnet går, inte kommer  informera om att det finns alternativ, även om de vet om, att det finns skolor som passa barnet bättre, än deras egen. Om denna ovilja, att informera beror, på politisk avsky mot privata alternativ eller om det beror på konkurrenensförhållandet, är oväsentligt, men det drabbar barnet. Därför vilar ansvaret tungt på föräldrarna, att inte lyssna på så kallade experter, utan undersöka saken själv.

Känner du någon i Göteborg eller kranskommunerna, så hjälp till att informera om att det finns särskolealterniv även för rörelsehindrade, för barnens skull. Från och med i ht 2014 finns det särskolealternativ i Malmö också. Och från ht 2015 även i Stockholm. Det är fantastiskt att också sveriges mest utsatta och skadade barn, får rätt att välja. Hjälp rörelsehindrade barn i Göteborg hitta rätt särskola!

vapenÖREBRO. Vi har fortfarande inte fått återkoppling från Habiliteringschef Kenneth Karlsson, på brevet som skickades i början på veckan. I går, fredag, ringde jag upp honom för att fråga om det stöd till konduktiv pedagogik, som habiliteringen anslagit, ska vara en allmosa eller en del av habiliteringen behandling, som det självklart borde vara. Han svarade dock inte på tel heller.

PRIVAT. Ett litet hundkrig har uppstått i kvarteret. Det går en liten gång mellan husen i kvarteret bortom vårat. Någon har satt upp skyltar där, om rastning förbjuden. Det gör inget, för vi har aldrig låtit våra hundar gör något där ändå, bara gått igenom. I veckan blev min fru på hoppad av en man, som på bred göteborgska förklarade att det var PRIVAT OMRÅDE. Samme man har dykt på vår 14 åriga dotter också, men inte mig eller vår granne. Kanske för att vi är män.

IMG_0282Det är tråkigt att vi retar honom, bara genom att  gå genom hans område. Ibland retar vi oss på människor, bara för att de finns nära oss. Vi tror att de gör saker eller står för något som egentligen bara är våra egna påhittade tankar. Är det det, som kalla för  fördomar eller till och med rasism.

Låt oss försöka låta bli att bygga upp våra privata områden runt oss själv och istället hjälpa varandra och leva tillsammans så gott det går.

Lars Mullback

Publicerad 4 kommentarer

Kap 6: Ångestens kärna. Finns kärleken för mig?

hjärtaRedan innan jag började arbeta med min slutfilm på DI, filmskolan, hade jag skrivit kontrakt för att göra min första långfilm på SF, Svensk Filmindustri, Sveriges största filmbolag.

På förti- och en bit in på femtitalet var det vanligt att det stora filmbolaget plockade upp talanger utan direkt erfarenhet, men sedan dess tror jag inte det har hänt, förrän med mig. När det blev allmänt känt att jag skulle spela in min långfilm, började okända flickor skriva brev till mig. Mest var det skådespelerskor som sökte arbete helt enkel, några få killar sökte också skådespelarjobb, men det kom också beundrarbrev med kärleksvibrationer fördolda i undertext eller klart uttryckta.

Beundrarposten var svår att hantera. Vem hade jag blivit? Om yrkeskarriären gick exakt som jag ville, så hade mitt kärleksliv aldrig fungerat. Även om jag hunnit skriva tre romaner med kärlek som huvudtema, så var sanningen den att jag faktiskt aldrig hade haft en längre kärleksrelation med en kvinna.

Den enda verkliga kärlek jag upplevt var från mina föräldrar. Visst hade jag haft besvarad förälskelse med ett par kvinnor, och visst hade vi älskat, men det var allt. Kärleken, närheten, har alltid varit min svaga sida. Kanske på grund av att jag alltid varit beroende av hjälp.

På något sätt såg jag alla människor runt mig, som assistenter. Det var inget medvetet, tvärt om, mycket omedvetet. Som en assistentsjuka, orsakad av att, rent faktiskt, vara ständigt beroende av andra människor hjälp för att överleva. Jag kunde inte äta själv. Jag kunde inte klä på mig själv. Hur mycket kamrat jag än var med min vänner, så var de ändå min räddning, när jag blev hungrig eller om jag behövde en jacka, när det var kallt ute. Primära behov går före sociala. Det var omöjligt att ändra, fast jag betraktade mig som en kulturell och självmedveten människa.

Men dessutom fanns ju den hemliga taggen,  en tagg innerst inne. Den sårbara punkt som Janos petat på redan för länge sedan. Att mina CP-skada formade min kropp till bilden av ett monster, en freak som skrämde andra människor.

rosentaggSäkert fanns denna tagg redan från barndomen. Jag minns inte hur gammal jag var. Det enda jag minns är att jag satt i en sadel bak på mammas cykel. Jag skulle få följa med henne och handla. Mamma hoppade av cykeln på sitt speciella, studsande sätt och stannade utanför affären. Just när mamma skulle lyfta ner mig kom en gråhårig tant fram och leende klappade mig på kinden. Sedan sa hon till mamma:

-Usch vad han spänner sig. Ska ni inte sätta honom på institution snart?

Jag tror inte jag förstod så mycket av vad tanten sa, men jag minns mammas reaktion. Vi gick aldrig in i affären och handlade den gången. Mamma bara tvärvände och cyklade hem. Jag minns att hon grät och ringde till pappa med en gång.

Visst finns en sorg i att vara handikappad, i att vara annorlunda. En sorg som man inte kan komma undan vilken karriär man än gör, hur många beundrarbrev, man än får. Vissa minnen blir taggar för livet, på grund av att de snuddar den innersta kärnan av ens oro.

Jag gick integrerad på en skola hemma i Karlsborg, i en vanlig klass. På mellanstadiet hade vi ofta klassfest och som alla barn i tio till tolv års åldern lekte vi sanning och konsekvens, mörka rummet, pussjenka och alla de där lekarna. Det var märkvärdigt att kyssa flickorna i klassen. Vad gäller kyssar kom jag bäst överens med Ulla och ett par andra flickor. Men det som etsat sig fast är inte Ullas och mina långtradare. Det som fastnat som ett ofrånkomligt minne är den gången när jag kysste klassens kristna näbbgädda. Jag var inte intresserad av henne på något sätt, men erövringslusten fanns redan i mig som elva åring, så när jag fick chansen kunde jag inte låta bli att ta tillfället i akt. Efteråt gick näbbgäddan och pratade med sin väninna. Jag såg att näbbgäddan rös när hon berättade att vi kyssts. Hon rös som om jag varit en groda.

Det värsta var att jag inte kunde bli arg på henne. I spegeln såg jag min öppna mun. Om jag fick välja mellan pojkarna i min klass, skulle jag inte valt att kyssa mig själv. Inte ens jag såg någon skönhet eller lockelse i min öppna mun med de spända läpparna. Efter att ha sett näbbgäddan rysa blev jag mycket mer rädd och försiktig. Inte ville jag att någon skulle äcklas och rysa av min närhet. Jag ville framför allt inte se äckel och rysning i någon annans ansikte på grund av att jag kommit för nära. Hon hade visat sitt obehag och fått mig att känna mig som det monster jag aldrig kunde acceptera att jag var.

teaterFörsta riktiga kontakten med teatervärlden var på Skara skolscen. Kanske var det den illusoriska drömmen som lockade mig, att vara någon annan är den jag var.

Med min gymnasieklass hade jag besökt Skara skolscen en gång och sett ett kammarspel av Strindberg. ”Leka med elden” tror jag att det var. Av själva föreställningen minns jag inte mycket. Det jag kommer ihåg var istället atmosfären, strålkastarna och de svarta fonderna på scenen. Dessa svarta skärmar som kunde maska av det banala och oviktiga och på så sätt framhäva det åskådaren skulle se. Det brann på scenen, ändå brann det inte. Här var allt möjligt. Här ville jag vara.

Dagen efter studentfesten från gymnasiet var det intagningsprov på Skara Skolscen. Jag hade studerat in tre monologer för inträdesproven. Pappa skjutsade mig till Skara, men han fick inte köra ända fram till skolan. Där ville jag vara ensam. Jag anmälde mig i informationen och blev tilldelad en motläserska. Hon visade mig in till ett litet repetitionsrum. Vi gick igenom texterna en gång och jag spelade ut som siaren i Kung Oidipus. Den unga motläserskan följde med i mitt framförande mycket noga. Jag märkte att jag fascinerade henne. Hon frågade om jag ville gå igenom den sista texten också, men jag skakade på huvudet.

-Så långt kommer jag inte, sa jag. Jag talar ju så otydlig, men det verkar som du förstår vad jag säger.

Den unga nickade.

-Jag förstår, sa hon.

-Det är inte alla som gör, sa jag. Jag vet att jag inte passar till skådespelare. Jag ska bli regissör.

Hon nickade.

-Det går nog bra, sa hon.

Jag log mot henne.

-Vad då?

Min fråga förvånade henne. Hon visste inte vad hon skulle säga utan tittade bara på mig. Jag tittade på henne utan att säga något. Det var första gången jag tittade i en kvinnas ögon med stolthet. Hennes ögon fick mig att känna mig stolt. Jag förstod inte varför, men jag insåg att känslan gjorde mig stark.

teater ljusNär jag kallades in på scenen fanns inget som kunde stoppa mig. Strålkastarna riktades mot mig och de svarta skärmarna stängde ute allt annat. Jag var i centrum. Där trivdes jag så jag brydde mig inte om att en av jurymedlemmarna suckade. När jag skulle ge mig på nästa text hörde jag ett mummel och någon sa;

-Tack. Har du någon egen text också.

-Ja, sa jag och gick fram mot scenkanten. Men ni behöver inte höra mer. Det behövs ingen teaterexpert för att tala om att jag inte passar till skådespelare. Jag vill inte gå er skådespelarlinjen. Det är inte därför jag är här, sa jag

Strålkastarna slog mig i ögonen, så jag hade ingen aning om vem jag talade till.

-Jag vill bli regissör, fortsatte jag och hoppade ner i salongen för att inte bländas av ljuset. Jag tänkte ni skulle ta in mig som extra regielev, så jag får lära mig något om teatervärlden.

teater JuryJuryn blev överrumplad av min självklara rättframhet. Det blev inte någon regiplats på den skolan, men en av jurymedlemmarna blev så imponerad av mitt framträdande och mitt lilla uppror mot konventionerna, att hon lovade hjälpa mig. Jag fick hennes visitkort och hon bad mig ringa om hon själv inte hörde av sig inom en vecka. Nu minns jag bara att hennes förnamn var Margareta.

Efter proven kom min motläserska och ville säga adjö. Hon hade så otroligt vackra ögon och hon stod bara där och tittade på mig.

-Du kommer lyckas, sa hon.

-Det gör säkert du också, sa jag.

Hon log mot mig som om hon visste något, som om hon ville någon. Jag böjde mig mot henne och kysste henne på kinden. Hon tog emot min kyss njutningsfullt, som om hon alltid längtat efter att jag skulle kyssa henne. Det fick mig att sträcka på ryggen än mer. Vi log mot varandra en sista gång. Jag såg hur min kyss blänkte på hennes kind. Sedan vände jag mig om och gick. Hon gjorde mig verkligen stolt och stark.

Efter drygt en vecka ringde Margareta från juryn och talade om att jag skulle få börja på Dramatikinstitutionen vid Göteborg Universitet i två veckor på försök. Jag talade inte om för mamma och pappa att utbildningen var begränsad till en försöksperiod på två veckor. I stället ordnade jag lägenhet i Göteborg och all extra hjälp som behövdes. Ingen skulle sparka ut mig från en teaterskola efter två veckor. Det gjorde de inte heller. På den institutionen stannade jag i tre och ett halvt år och fick mina första teaterkunskaper.

När Margareta berättat om försöksperioden i Göteborg nämnde hon också att hon skulle framföra en speciell hälsning från min motläserska.

-Du förtrollade verkligen henne när du var här, sa Margareta till mig.

-Hon var fin, sa jag.

kyss-Hon tyckte du var fin, sa Margareta innan hon la på.

Efter det samtalet satte jag mig i mitt rum och såg på mig själv i spegeln på nytt. Visst var jag lycklig över att för första gången närma mig teatern, men det var det andra som drabbade mig, det Margareta bara nämnde i förbigående, att min motläserska tyckte jag var fin. Jag mindes hur min kyss blänkt på hennes kind. Hon hade inte skrämts av min närhet eller äcklats av min mun. Min motläserska tyckte jag var fin! Menade verkligen den vackra motläserskan att jag var fin? I spegeln såg jag mitt ryckande, förvridna ansikte. Spänningarna gjorde stora fåror i pannan och längs kinderna. Munnen kunde jag inte stänga, så tänderna och tungan syntes hela tiden.

Publicerad Lämna en kommentar

Är det viktigare att hålla budget, än att en svag elev får den pedagogik hon behöver?

teckningVisst är den generella skolpolitiken viktig för det stora flertalet, men politiken blir storslagen om den också har förmåga att innesluta det speciella och unika.

Förutsättningar för specialpedagogiska och socialpolitiska insatser för de mest utsatta, finns endast i en mycket välfungerande och engagerad politisk förvaltning, en inneslutande skol- och social-politik. Finns dessa politiska ambition kvar, eller är det bara ett minne, som gjorde Sverige känt världen över under 1960 och 70-talen?

Låt mig ta två exempel på hur dålig förvaltning försvårar livet för de gravt skadade barn Move & Walk arbetar med.

1. Enligt lagen om särskoleplacering måste alla elever utredas om särskola behövs. Fler av de barn som sökt till oss kommer från kommunal särskola, där de varit placerade trots att det inte funnits någon utredning om att särskola är lämpligt. För de barn vi pratar om, finns ingen tvekan om att det är en särskoleelev, men att en utredning görs är ändå mycket viktigt för barnets rättigheter. Varför?

Jo, fler än en rektor har med varierande styrka försökt förhindra barn att söka till oss, för att det inte ska uppdagas att barnet är särskoleplacerat utan lämplighetsbedömning. Denna brist gör rättsläget mycket osäkert för dessa barn. Det försvårar dessutom deras lagstadgade rätt att välja och byta skola.

Rätten att välja pedagogiskt koncept borde vara extra skyddat för dessa barn, eftersom deras intellektuella och fysiska kapacitet kräver alternativa pedagogiska kunskaper hos lärare och assistenter, som sällan den allmänna skolan kan erbjuda.

2. Kommunen har skyldighet att utreda hur stort eventuellt tillägg till skolpengen ska vara. Inte en enda av våra elever har utretts i fråga om tilläggskostnader, av sin hemkommun!

I något fall har det gjorts en utredning efter Move & Walks uppmaning. Då har kommunen utsett rektorn från den skola eleven har lämnat, som utredare. Tror ni den rektorn, som förlorat en elev till en friskola, anser att eleven behöver extra stöd och assistans? Nej.

Detta jävs liknande förhållande blir ändå svårare att kommer tillrätta med, då ingen utredning finns från den skola eleven kommer ifrån. Vare sig eleven själv, den motagande skolan eller ansvariga politiker kan därför få reda på vad eleven kostat tidigare. I detta avseende blir elever, i behov av särskilt stöd, rättslösa.

Mamma, pappa barn - Familjen Mullback
Mamma, pappa barn – Familjen Mullback

Svårt skadade barn, funktionsnedsatta, handikappade, eller vad vi nu kallar dem. De är i oerhört stort behov av stöd från samhället. Jag har själv varit ett av de barnen. Nu är jag framgångsrik i yrkeslivet, har fru och egna barn. Jag har blivit en fri och lycklig människa tack vare det stöd jag fick av samhället som ung. Jag försöker beskriva hur viktigt samhällets stöd har varit för mig i Jo, Du kan – Bloggen.

På 1970-talet var tjänstemännen stolta och glada för att hitta utbildningslösningar som passade mina speciella behov. Nu ser jag rektorer och höga tjänstemän i den skolpolitiska förvaltningen, som försöker förhindra att deras mest utsatta elever byter till en skola, som är ampassad för dem.

rför har det blivit så? Är det konkurrensens fel? Har det blivit viktigare att behålla sina elever, också på den kommunala skolan, för att hålla budget, än att en svag elev får den pedagogik hon behöver? Eller är det de politiska vindarnas fel? Skoldebatten har målet upp en motsättning mellan kommunala skolor och privat skolor. Men när de erbjuder olika pedagogiska koncept, behövs både kommunala och privata skolor som komplement till varandra, för barnens skull.

Hur viktigt kan det vara med olika pedagogiska koncept? Se själva, en film på 2 minuter.