Publicerad Lämna en kommentar

Jag vill inte att Filip ska bli en försökskanin

2014-07-24 19.28.11MITT KP är en kategori i Mullback Bloggar med brev eller film från personer med erfarenhet av Konduktiv Pedagogik. Detta är en viktig sammanställning och ett tydligt bevis för hur många vi är som vill ha och behöver Konduktiv Pedagogik.

Idag publicerar Mullback Bloggar ett brev från PER pappa till Filip. Brevet är riktat till Stockholms läns landsting och speciellt till Socialborgarrådet Filippa Reinfeldt. Stockholm hade valt att upphandla sjukgymnastik istället för Konduktiv Pedagogik 2012. Detta ledde till våldsamma protester från målgruppen. Brevet nedan är ett av många förtvivlade upprop till Stockholms politikerna. Protesterna hjälpte. Stockholm ändrade sig och nu ingår Konduktiv Pedagogik i fria vårdvalet för barn.

LÄS BREV FRÅN PAPPA PER TILL FILIPPA REINFELDT 2012:

Filippa,

Skriver till dig för att ge dig en förälders bild av den oro som finns inför resultatet av upphandlingen av intensivträning för CP-skadade barn. Jag vet att upphandlingen berör ett relativt litet antal individer och därmed är ett relativt litet beslut för SLL, men det är ett stort beslut för de CP-skadade barnen. Innan du gör detta beslut definitivt skulle jag därför vilja be dig att fundera en gång till på om det nuvarande beslutet verkligen är det bästa trots att det i juridisk mening följer Lagen om offentlig upphandling.

För att du ska förstå vad vår oro grundar sig i vill jag ge dig min bild. Min son Filip som är 17 månader fick vid 7 månaders ålder diagnosen CP-skada till följd av en förlossningsskada. Sedan dess har hela vårt liv förändrats, all vår tid och energi går numera åt till att träna Filip för att minimera framtida begränsningar så att han ska kunna leva ett så normalt liv som möjligt.

Ända sedan Filip var fyra månader har vår vardag präglats av mängder av besök hos olika sjukgymnaster på KS och Habilitering. Gemensamt för alla dessa besök har varit långtgående diskussioner om vilka hjälpmedel Filip ska ha, ytterst lite tid har ägnats åt att fokusera på hur Filip ska träna så att han faktiskt kan minimera framtida behov av hjälpmedel. Specialistsjukgymnasten på KS dömde dessutom ut Filip och gav beskedet att han aldrig skulle kunna krypa.

Parallellt med den traditionella habiliteringen har vi själva löpande bekostat konsultationer hos Move & Walk och Filip har nu precis avslutat en fyra veckor lång intensivträning hos dem (bekostat av SLL). Den förbättring av motoriken som skett under denna period är fantastisk och utifrån vad vi sett av traditionell sjukgymnastik vågar jag påstå att detta ALDRIG kunnat ske utan Konduktiv pedagogik. Nu kryper Filip, trots att sjukgymnasten på KS sa att han aldrig skulle kunna det. Detta är tack vare den Konduktiva pedagogiken hos Move & Walk!

Det är möjligt att Rehab Station Stockholm kommer kunna erbjuda intensivträning som fungerar, men de har idag begränsad (ingen) erfarenhet av att arbeta med barn med CP-skador och vi vet inte säkert att deras intensivträning kommer fungera. Om det visar sig att det inte fungerar kommer det gå fyra år av Filips utveckling där han inte får bästa möjliga hjälp, vilket kommer få stora negativa framtida konsekvenser för honom. Om fyra år kommer dessutom Move & Walks kompetens inom konduktiv pedagogik ha gått förlorad och det är inte säkert att den alls går att bygga upp igen, om den gör det kommer det att ta tid. Som du säkert förstår vill jag inte att Filip ska bli en försökskanin, med risk för att det får stora negativa framtida konsekvenser för honom, definitivt inte när det finns en existerande verksamhet med rätt kompetens som vi vet fungerar. Därför hoppas jag att du förstår vår oro och hjälper oss att möjliggöra att konduktiv pedagogik får vara kvar i Stockholm.

Med hopp om din förståelse,

Per, pappa till CP-skadade Filip

DESSA BREV OCH PERSONLIGA BERÄTTELSER ÄR VIKTIGA

Eftersom det är så svårt att få profession och forskarsamhället att förstå neurologiskt skadades behov att pedagogiskt stöd i vår rörelseutveckling, utgör dessa brev en nödvändigt  kunskapsbas. Ju fler som förklara sitt behov på sitt personliga sätt, ju svårare blir det för habilitering och forskarvärld att fortsätta nonchalera vår genomlevda erfarenhet.

Dessa texter hoppas jag också ska upplevas som ett stöd för just dig, som kämpar för att hitta ett bra liv efter dina och dina familjs förutsättningar. Det är lätt att känna sig ensam, när ingen tycks förstå behovet. Du är inte ensam. Vi är många som kämpar.


FOTO GINTARE MULLBACK

MEDVERKAN

Vill du också medverka och berätta vad Konduktiv Pedagogik betyder för dig, skriv till lars@mullback.se

Genom att märka mailet Mitt KP, ger du Mullback Bloggar rätt att publiceras din text i sammanhang som främjar utveckling för neurologiskt funktionshindrade. Skicka gärna också med någon bild, som du tycker passar.

Vill du hellre berätta på film, går det lika bra.


Breven som publiceras på MITT KP är tänkta för en bok om Konduktiv Pedagogik. Mullback Bloggar är en genomgång av det mycket omfattande material som finns. Delar av detta material, kommer förmodligen även publiceras i tryck längre fram.

Publicerad Lämna en kommentar

Tove testade Konduktiv Pedagogik – Det är första gången, man ser framsteg för vår dotter

Tove 2MITT KP är en kategori i Mullback Bloggar med brev eller film från personer med erfarenhet av Konduktiv Pedagogik. Detta är en viktig sammanställning och ett tydligt bevis för hur många vi är som vill ha och behöver Konduktiv Pedagogik.

Eftersom det är så svårt att få profession och forskarsamhället att förstå neurologiskt skadades behov att pedagogiskt stöd i vår rörelseutveckling, utgör dessa brev en nödvändigt  kunskapsbas. Ju fler som förklara sitt behov på sitt personliga sätt, ju svårare blir det för habilitering och forskarvärld att fortsätta nonchalera vår genomlevda erfarenhet.

Dessa texter hoppas jag också ska upplevas som ett stöd för just dig, som kämpar för att hitta ett bra liv efter dina och dina familjs förutsättningar. Det är lätt att känna sig ensam, när ingen tycks förstå behovet. Du är inte ensam. Vi är många som kämpar.

Idag publicerar Mullback Bloggar ett kort men talande brev från Ingela Merlöv, mamma till Tove. Sedan brevet skrevs har Region Skåne upphandlat Konduktiv Pedagogik och Move & Walk har både öppnat träning och särskola i Malmö. På bilden tränar Tove  KP med Tünde Fazekas.

LÄS BREVEN FRÅN INGELA 2013:

Tove 1Hej!

Vi går just nu på intensivträning med Move & Walk i Malmö. Det är första gången, man ser framsteg för vår dotter Tove. Vi hör till Skåne län, Helsingborg, och det skulle vara fantastiskt om M&W träning skulle ingå inom Habilitering/Vården. Denna gången har vi betalt själv, men vi ser nyttan av att göra det regelbundet under året med tillägg av intensivperioder.

Mvh

Ingela Merlöv

Råå, mamma från Skåne


MEDVERKAN

Vill du också medverka och berätta vad Konduktiv Pedagogik betyder för dig, skriv till lars@mullback.se

Genom att märka mailet Mitt KP, ger du Mullback Bloggar rätt att publiceras din text i sammanhang som främjar utveckling för neurologiskt funktionshindrade. Skicka gärna också med någon bild, som du tycker passar.

Vill du hellre berätta på film, går det lika bra.


Breven som publiceras på MITT KP är tänkta för en bok om Konduktiv Pedagogik. Mullback Bloggar är en genomgång av det mycket omfattande material som finns. Delar av detta material, kommer förmodligen även publiceras i tryck längre fram.

Publicerad Lämna en kommentar

Halv seger för de protesterande föräldrarna i Värmland

liv vårdVÄRMLAND Under 2 veckor har Mullback Bloggar handlat om föräldrarnas kamp i Värmland. I våras gick föräldrarna samman för att proteser mot att Konduktiv Pedagogik inte erbjuds i detta landsting. För två veckor sedan fick föräldrarna träffa alla landstingsråd för att belysa sin situation och för att förklara varför deras barn behöver Konduktiv Pedagogik.

I tisdags sammanträdde arbetsutskott (länets högsta politiker) och beslutade att uppmana landstingsstyrelsen att utreda om också Värmland ska erbjuda konduktiv pedagogik. Detta måste beskrivas som en halv seger för de protesterande föräldrarna.

Landstingsdirektör Gunilla Andersson
Landstingsdirektör Gunilla Andersson

Landstingsstyrelsen föreslås dessutom att utse landstingsdirektören att ansvara för detta uppdrag.

Att politikerna lyfter frågan till högsta tjänstemannanivå är ytterligare ett bevis på att den politiska ledningen tar föräldrarnas kritik på stort allvar. I normala fall brukar chefen för den verksamhet, som ska kompletteras eller förbättras, utreda frågan.

Konduktiv Pedagogik kompletterar habiliteringen i stora delar av övriga Sverige. Att landstingsdirektören ska ansvara för utredningen, inte habiliteringschefen, kan ses som kritik mot habiliteringschefen, att habiliteringen inte tagit till sig detta behandlingsalternartiv, som funnits i Sverige sedan 1998.

 

Ett av de landstingsråd, Elisabeth Kihlströms (KD), som träffade de protesterande föräldrarna för två veckor sedan, reagera så start på mötet, att hon skrev följande inlägg på sin blogg efter utskottets sammanträde.

Elisabeth KihlströmLÄS Elisabeth Kihlströms blogginlägg från 26 augusti, 2014

Konduktiv pedagogik

by Elisabeth Kihlström

Konduktiv pedagogik är en intensivträning för patienter med neurologiska funktionsnedsättningar som CP, Stroke och liknande sjukdomar. I Värmland har vi inte erbjudit detta inom landstinget men har blivit uppmärksammade på behovet av engagerade föräldrar. De har i många fall själva bekostat denna träning för sina barn och sett mycket goda resultat av det. Konduktiv pedagogik bygger på en helhetssyn på människan där alla kroppsdelar och funktioner bildar en helhet. Därför tränas alla delar tillsammans.

Nu har landstingsstyrelsens arbetsutskott tagit beslut om att vi ska initiera en utredning om att landstinget ska erbjuda konduktiv pedagogik till barn i Värmland. Landstingsstyrelsen föreslås besluta att landstingsdirektören får detta uppdrag

Jag ser mycket positivt på föräldrarnas engagemang och välkomnar arbetet I Landstinget i Värmland som ska titta på om vi kan erbjuda detta i landstingets utbud. För mig som kristdemokrat är det viktigt att vi ger barn och unga så bra förutsättningar som möjligt. Självklart ska vårt utbud bygga på bra underlag, evidens och beprövad erfarenhet. De berättelser jag har tagit del av visar på att konduktiv pedagogik har gett goda resultat. Flera landsting erbjuder redan denna metod. Om vi i Värmland kan bidra till att ge mer underlag till detta ser jag det som mycket positivt. Vi ska arbeta aktivt för att alla får likvärdiga möjligheter till den rehabilitering och den träning de behöver.

Vi kristdemokrater kommer att följa detta med stort intresse!

Elisabeth Kihlström, Kristdemokrat

Länk till hennes blogg


Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Alternativt; Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan eller följa mig på Twitter

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.


Alla som omnämns eller berörs i Mullback Bloggar ges möjlighet att bemöta ett publicerat inlägg via ett eget inlägg, utöver vanliga kommentarsfält, så länge inlägg följer svensk lag och publicistiska principer.

Vill du medverka med ett inlägg, skicka det till lars@mullback.se. Märk mailet MB Inlägg, och ”citattecken” kring den text som du vill få publicerad.

Publicerad Lämna en kommentar

HILDA – Fram till i april i år har Hildas liv kantats av ständiga sjukhusvistelser

HildaVÄRMLAND Denna vecka handlar Mullback Bloggar om föräldrarnas kamp i Värmland. Vi kommer publicera det fantastiska material som föräldrarna sammanställt för att förklara för Värmlands landstings politiker varför Konduktiv Pedagogik är så viktigt för deras barn. I dag

HILDA JANSKE, 4 ÅR, MEDFÖDD HJÄRNSKADA, HYDROCEFALUS, HJÄRNTUMÖR

Hilda föddes i Uppsala i juli för 4 år sedan. På ultraljud i vecka 28 såg man att hon hade hydrocefalus (vattenskalle) och därav blev det planerat snitt i Uppsala. Orsaken till hydrocefalus var en hjärtumör vilken har gett bestående hjärnskador.

Hilda 2Fram till i april i år har Hildas liv kantats av ständiga sjukhusvistelser, på grund av allvarliga lunginflammationer och epilepsi, som var så stark så hon har fått upprepad andningsstopp. Epilepsin har tack och lov lugat sig och tack vare en stor operation i våras, så har inte Hilda haft några fler lunginflammationer. Innan operationen hade Hilda 8 lunginflammationer på ett år och låg på intensiven både i Karlstad, Uppsala och Stockholm.

Genom alla år så har vi kämpat med träning hemma. Vi har haft privat sjukgymnast som har anpassat träningen efter Hilda. Hildas kropp är ömsom spastisk, ömsom hypoton och senaste åren har vi använt oss av elektrodress, för att minska spasticiteten, en behandling som vi också bekostat själva.

Hilda kan inte sitta själv eller hålla huvudet, men vi upplever att, nu när hon mår bättre och vi kan utföra den träning hon behöver, så har hon fått bättre styrka i bålen och nacken. Hon behöver ståskal, korsett och fotskenor i sin vardag, för att inte kroppen ska bli allt för påverkad av de stora spänningar som hon har.

Hilda 3bI våras köpte vi en Upsee (en sele som kopplas till en vuxen, se bild) till Hilda, vilket har gjort att Hilda har haft möjlighet att dansa med sin syster och att få gå ut i trädgården, en aktivitet som gör att Hilda tjuter av skratt. Detta hjälpmedel finns ej hos habiliteringen utan har fått köpas in för egna medel.

Just nu när Hilda äntligen mår bättre, så händer det fantastiskt mycket i hennes utveckling. Hon älskar sång och musik och njuter av att få vara med sin familj och spela spel på sin surfplatta.

Hilda behöver nu få komma igång och träna på allvar och det skull vara en fantastisk möjlighet att få åka i väg och intensivträna under lek, sång och skratt. Vi som föräldrar samt Hildas assistenter behöver hjälp för att utforma en optimal träning. Även om Hilda har en fantastisk sjukgymnast så finns det ingen tid för henne att göra ett specialprogram med intensivträning för Hilda.

Hilda är nu är hon redo för konduktiv pedagogik .


Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Alternativt; Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan eller följa mig på Twitter

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.


Alla som omnämns eller berörs i Mullback Bloggar ges möjlighet att bemöta ett publicerat inlägg via ett eget inlägg, utöver vanliga kommentarsfält, så länge inlägg följer svensk lag och publicistiska principer.

Vill du medverka med ett inlägg, skicka det till lars@mullback.se. Märk mailet MB Inlägg, och ”citattecken” kring den text som du vill få publicerad.

Publicerad Lämna en kommentar

SAMUEL – KP ger Samuel mycket mindre smärta, mjukare kropp och mycket mer självförtroende och glädje

SamuelVÄRMLAND Denna vecka handlar Mullback Bloggar om föräldrarnas kamp i Värmland. Vi kommer publicera det fantastiska material som föräldrarna sammanställt för att förklara för Värmlands landstings politiker varför Konduktiv Pedagogik är så viktigt för deras barn. I dag

SAMUEL HEGMO, SNART 7ÅR, CEREBRAL PARES

Samuel föddes redan i v.26+0.

Han hade en rätt vanlig neonataltid utan operationer. När han var 18 dagar gammal åkte han på en blodförgiftning och hamnade i respirator igen.

Samuel var ungefär 2månader gammal när det regelbundna ultraljudet på hjärnan, upptäckte stora förändringar. Mitt minne minns ordet PVL-skada från läkarnas läppar.

Vi blev redan då kopplad till barnhabiliteringen och sjukgymnast. Så Samuel fick träffa sjukgymnasten, innan han skulle varit född. Vi blev utskrivna från neonatal, dagen innan beräknad födelse.

Magnetröntgen vid beräknad födelse och vid 3års ålder visar att det är en syrefattig hjärnskada som förmodligen kom tidigt i graviditeten eller vid förlossningen.

Samuel har trots allt alltid varit en kille som gillar att det händer saker runt honom och människor, är en social och glad.

Vid 1års ålder upptäcktes svår epilepsi och har än idag en svårmedicinerad epilepsi. Har hjärnsynskada och synbortfall. Samuel lider av smärta och enorm styrka i spasticiteten, som felställer hans kropp mer och mer för varje dag som går. Han fick sin första botoxinjection i benen runt 2års åldern och som fortsatt kontinuerligt.

Vid 5 års ålder började även armarna få botoxinjectioner. Han har enorma problem med motoriken och rörelser i hela kroppen. Alla fyra lemmarna och huvudet är påverkat och har enorm stark spasticitet. Benen är något bättre. Kan inte krypa, stå, sitta eller gå själv. Han har ingen egen kommunikation. Rent krasst så är sanningen att han inte kan göra något själv utan behöver hjälp med allt.

När han precis fyllt 5 år opererades båda hälsenorna för förlängning. På dessa sex veckor med gips på fötterna blev det stora problem med ryggen pga. liggande på rygg som gjorde höftböjaren kort och nu har han ett bäcken som har helt fel ställning.

Samuel 2Planeringar och diskussioner med läkarna är fortsättning med botoxinjectioner, operationer/förlängningar i armarna, höfterna, insida lår. Häloperation då hälen sitter på utsidan av foten.

Vi väntar på utredningar under hösten av syn, kommunikation, smärta, spasticitet.

Vi har inte blivit erbjuden mycket hjälp med sjukgymnastik eller tränig från barnhabiliteringen. Det vi endast blivit erbjuden är plaska i bassäng och vara på en gymnastik grupp tillsammans med andra med diagnosen cerebral pares. Det fanns runt 8 träningsstationer, men Samuel som inte var gående, som alla andra barn, kunde endast utföra en station med hjälp av assistent.

Den ledsna killen med noll i självförtroende som lämnade träningen vill inte träna när han inte kan göra som alla andra där.

Vi har tränat konduktiv pedagogik 1 månad per år, i fyra år på Move and walk i Göteborg + någon vecka varje höst i Västerås. Denna träning ger Samuel mycket mindre smärta, mjukare kropp och mer kontrollerad spasticitet och mycket mer självförtroende och glädje. Första träningstillfället 2011 tog det 3 dagar så hade han lärt sig att sitta skräddare med lite hjälp.
/Samuels mamma Johanna och pappa Andreas

I morgon publiceras en gripande beskrivning av HILDA JANSKE, en av de många neurologiskt-skadade barn som av Värmlands habilitering förvägras denbehandling, som är självklar i stora delar av övriga Sverige.


Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Alternativt; Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan eller följa mig på Twitter

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.


Alla som omnämns eller berörs i Mullback Bloggar ges möjlighet att bemöta ett publicerat inlägg via ett eget inlägg, utöver vanliga kommentarsfält, så länge inlägg följer svensk lag och publicistiska principer.

Vill du medverka med ett inlägg, skicka det till lars@mullback.se. Märk mailet MB Inlägg, och ”citattecken” kring den text som du vill få publicerad.

Publicerad Lämna en kommentar

GUSTAV – En cool, smart och glad kille!

Gustav 2VÄRMLAND Denna vecka handlar Mullback Bloggar om föräldrarnas kamp i Värmland. Vi kommer publicera det fantastiska material som föräldrarna sammanställt för att förklara för Värmlands landstings politiker varför Konduktiv Pedagogik är så viktigt för deras barn. I dag

GUSTAV ALLVIN, 5ÅR, CEREBRAL PARES

Gustav – En cool, smart och glad kille!

-Jag vill slippa onödiga operationer, botox och ont på natten. Jag vill också kunna sitta, gå och springa bättre, säger han själv.

Här följer hans brev, förmedlat av föräldrarna.

Hej, jag heter Gustav och om ett år ska jag börja förskoleklass. Jag har spända muskler (cp-skada). Det gör att kroppen är lite svår att styra och att jag har rullator och rullstol ibland. Min skada visar sig i båda armar och båda benen. Jag har redan opererat ena armen och även fått botox. Det syns inte så väl att mina armar har spända muskler, men en del saker är svåra att göra.

Mina kompisar känner mig och säger inte något om min gångstil och att jag åker rullstol när vi ska på utflykt/längre sträckor. Jag är dock väldigt envis och vill helst klara allt själv. En gång höll jag på 15 minuter för att stänga dragkedjan på jackan. Min mamma tyckte det var jobbig­t att vänta 😉 … Men jag klarade det!!!

GustavMina muskler och jag växer hela tiden, vilket gör att de starka musklerna blir starkare och de svaga svagare. Då vill kroppen hitta enklaste vägen för mig. Det är oftast inte bra och jag behöver veta hur jag ska göra istället eller vad jag behöver träna just nu.

Jag tränade konduktiv pedagogik första gången i Göteborg när jag var 2 år. Då lärde jag mig massor med nya saker, t ex att sitta bättre, gå bra med rullator och hur jag ska gåträna utan rullator samt att mitt tal exploderade. Träningen fick mina föräldrar bekosta själva.

Nu är jag en riktig pratkvarn! Jag kan också läsa litegrann.

Jag vill träna, bli bättre och använda min kropp på rätt sätt. Jag vill kunna leka med mina kompisar! Jag gillar träningen och vill ha samma möjlighet som många får i andra landsting

I morgon publiceras en gripande beskrivning av SAMUEL HEGMO, en av de många neurologiskt-skadade barn som av Värmlands habilitering förvägras denbehandling, som är självklar i stora delar av övriga Sverige.


Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Alternativt; Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan eller följa mig på Twitter

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.


Alla som omnämns eller berörs i Mullback Bloggar ges möjlighet att bemöta ett publicerat inlägg via ett eget inlägg, utöver vanliga kommentarsfält, så länge inlägg följer svensk lag och publicistiska principer.

Vill du medverka med ett inlägg, skicka det till lars@mullback.se. Märk mailet MB Inlägg, och ”citattecken” kring den text som du vill få publicerad.

Publicerad Lämna en kommentar

Föräldrarnas upplevelse av att tvingas övertyga politiker

KartaVÄRMLAND Denna vecka handlar Mullback Bloggar om föräldrarnas kamp i Värmland. Vi kommer publicera det fantastiska material som föräldrarna sammanställt för att förklara för Värmlands landstings politiker varför Konduktiv Pedagogik är så viktigt för deras barn.

Senare i dag ska landstingsledningen i Värmland besluta om de överhuvudtaget ska utreda frågan, om de neurologiskt skadade barnen i länet ska få något pedagogiskt stöd att utveckla sina skadade förmågor.

Här nedan kan ni läsa föräldrarnas egen rapport om hur de kämpande upplever att tvingas möta politiker, för att kräva sina barns rätt, en rätt som är självklar i stora delar av övriga Sverige.

Mullback Bloggar meddelar så snart som möjligt om utvecklingen i frågan.

Rapport från ett politikermöte

i landstingshuset i Karlstad tisdag den 19 augusti.

Äntligen var det dags för vårt möte med politikerna och vi skulle få chansen att berätta våra historier om våra barn och RBU:s syn på det hela inför alla politiker samt divisionschef Jan Hultbäck. Alla partier fanns på plats förutom ett enda parti vilket vi uppskattar enormt mycket att så många kom för att lyssna på oss föräldrar.

Jan Hultbäck berättade om hur resan fram till ett beslut går till och starten nu blir är en utredning och ett faktaunderlag som ska arbetas ihop under hösten, om de tar beslutet att starta en utredning vill säga, detta beslut fattas på tisdag. Vi fick berätta våra upplevelser, våra funderingar och tankar om vad våra barn behöver. Samt våra upplevelser av konduktiv pedagogik. Även politikernas frågor togs upp.

symbolVi upplevde att vissa politiker visade mer intresse än andra, men att flera politiker verkligen visade sitt intresse. Kom också upp önskan från politiker om vissa saker som skulle tas med i en eventuell framtida utredning, vilket givetvis känns mycket positivt. Någon politiker funderade även på att detta kanske kan ge stora fördelar för barnet i framtiden samt ekonomisk fördel för landstinget. Detta visar att politikerna verkligen lyssnade på våra ord och tro om framtiden.

En utredning tar tyvärr tid men vi får lita på politikerna att detta kan bli något hållbart i längden när man utreder frågan ordentligt innan. Men det är en frustration som förälder att allting tar lång tid. Men om en utredning startas nu så kommer vi få ett beslut innan jul och förhoppningsvis en väldigt fin julklapp till våra barn!

Det är inte lätt som förälder att sitta på ett möte tillsammans med så många personer som ska besluta om ens barns framtid. Man sitter som förälder med en enorm stress, en press, en önskan, en längtan och en frustration för att kämpandet för ens barns träning och chans till utveckling verkligen måste gå igenom.

Men vi upplevde att politikerna verkligen lyssnade på oss och att några blev berörda av våra berättelser. Ett bra möte.

Elin Granrud

Maria Skinnargård

Anna Allvin

Anna Hagelin

Johanna Hegmo

Sara Andrén

Erika Janske

Tone Nicolaisen

En föräldragrupp med stöd av RBU

I morgon publiceras en fängslande beskrivning av GUSTAV ALLVIN, en av de många neurologiskt-skadade barn som av Värmlands habilitering förvägras den behandling, som är självklar i stora delar av övriga Sverige.


Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Alternativt; Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan eller följa mig på Twitter

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.


Alla som omnämns eller berörs i Mullback Bloggar ges möjlighet att bemöta ett publicerat inlägg via ett eget inlägg, utöver vanliga kommentarsfält, så länge inlägg följer svensk lag och publicistiska principer.

Vill du medverka med ett inlägg, skicka det till lars@mullback.se. Märk mailet MB Inlägg, och ”citattecken” kring den text som du vill få publicerad.

Publicerad Lämna en kommentar

DEL 2 – Kamp upprop eller kärleksdikt till våra älskade barn

William 3VÄRMLAND Denna vecka handlar Mullback Bloggar om föräldrarnas kamp i Värmland. Vi kommer publicera det fantastiska material som föräldrarna sammanställt för att förklara för Värmlands landstings politiker varför Konduktiv Pedagogik är så viktigt för deras barn.

I tre dagar publicera inlägg om William Granrud och om Elins, hans mammas, känslor.

I förrgår Berättelsen om William

I går Första delen av Elins kamp upprop 

I dag sista delar av mamma Elins kära tankar

Att kämpa för sitt barn!

Att kämpa för något så självklart, som att få en chans att lära sig att sitta, en chans att få prova på att gå, en chans att få utveckla sin balans, en chans att skjuta självförtroendet upp till himlen, en chans att få vänner för livet, en chans att faktiskt få lära känna sin kropp och en chans att lära sig styra sin kropp, som är sådär busig ibland och inte gör som man vill riktigt – den chansen borde alla barn i hela Sverige ha rätt till!

Det är jobbigt att som mamma kämpa för sitt barns rätt till något så enkelt som träning. Vi föräldrar lägger ner timmar på att träna våra barn varje vecka. Vi lägger ner timmar på att spara ihop pengar till träning. Vi lägger ner timmar på att försöka kämpa för att få chansen till konduktiv pedagogik. Vi lägger timmar på att prata med andra föräldrar hur de gjort. Vi lägger ner timmar på att resa iväg för att nå till träningen. Vi lägger ner timmar av stress på planering av livet. Vi lägger ner timmar på att få ge våra barn en chans till att få prova på att stå, gå, rulla, krypa, röra på hela kroppen…

Att vuxna med hjärnblödning erbjuds detta men inte våra barn, bara för att deras hjärnblödning kom när de var små, det gör väl vem som helst ledsen. Min son vill gå lika gärna som den vuxna som kunnat gå en gång i sitt liv, min son vill lika mycket lära sig att äta som den som har kunnat äta en gång, min son vill lära sig att sitta själv precis lika mycket som den som en gång kunde sitta, min son är lika ledsen över sitt handikapp som en vuxen blir över sitt. Vuxna kan uttrycka sig, men BARNEN, dessa känslor ser bara vi, vi föräldrar. På kvällen i sängen när vi läser bok, eller när vi hjälper vårt barn med något de inte klarar av, då kommer känslorna. Våra barns känslor som de håller inne för att inte andra ska bli ledsna. För att inte såra någon. Så kloka, stora känslor. Man blir som förälder helt överrumplad och brister många gånger. Minns ni den dagen?

I de här små kropparna finns så mycket känslor och vetskap om att deras små lemmar inte fungerar som de vill. Men de har exakt samma vilja som vuxna människor, viljan att lära sig!

Det gör ont att lyssna på, det gör ont att möta deras blick, det gör ont att se deras vilja att utvecklas, när de bara trycks ner, för att de redan är utdömda, till att misslyckas. Och det gör ont att människor inte vill se möjligheterna i våra barn!

Men detta ska vi verkligen försöka ändra på nu, samma möjligheter som konduktiv pedagogik visar för våra barn, samma möjligheter ska alla som möter våra barn visa oss!

Vissa saker kommer våra barn aldrig kunna göra, men det är inte det viktiga, utan det viktiga är att om de vill och tror på sig själva, så ska de få chansen att lära sig.

Vem har rätten att bromsa mitt barn i hans utveckling? Vem har rätten att bestämma att han inte ska få prova på att gå med rullator? Vem har rätten att bestämma att han inte kan lära sig att sitta på en pall? Vem har rätten att bestämma att hans vilja inte ska tillgodoses? Vem har rätten att bestämma att mitt barn inte kan?

Ibland förundras någon över våra barns otroligt fina och positiva syn på livet med underbara skratt. Förundras inte, se deras livsglädje, inse deras vilja att kämpa för att få pröva, även om de har så kämpigt att de aldrig kommer kunna.  Om barnens vilja uppskattades och bemöttes med träning och möjligheter, så skulle våra barn gå längre än vad någon någonsin vågat drömma om!

En stor kram till alla kämpande föräldrar där ute! Ett samarbete och starten för att se möjligheterna för våra barn, de kan massor de behöver bara få chansen att få visa det! Nu kämpar vi för att alla ska våga se våra barns fina möjligheter tillsammans!

Hälsningar Williams mamma Elin

I morgon ska landstingsledningen i Värmland besluta om de överhuvudtaget ska utreda frågan om dessa barn ska få något pedagogiskt stöd att utveckla sina skadade förmågor. I morgon på Mullback Bloggar om hur de kämpande föräldrarna upplever att tvingas möta politiker, för att kräva sina barns rätt, en rätt som är självklar i stora delar av övriga Sverige.


Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Alternativt; Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan eller följa mig på Twitter

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.


Alla som omnämns eller berörs i Mullback Bloggar ges möjlighet att bemöta ett publicerat inlägg via ett eget inlägg, utöver vanliga kommentarsfält, så länge inlägg följer svensk lag och publicistiska principer.

Vill du medverka med ett inlägg, skicka det till lars@mullback.se. Märk mailet MB Inlägg, och ”citattecken” kring den text som du vill få publicerad.

Publicerad Lämna en kommentar

DEL 1 – Kamp upprop eller kärleksdikt till våra älskade barn

William 2VÄRMLAND Denna vecka handlar Mullback Bloggar om föräldrarnas kamp i Värmland. Vi kommer publicera det fantastiska material som föräldrarna sammanställt för att förklara för Värmlands landstings politiker varför Konduktiv Pedagogik är så viktigt för deras barn.

I tre dagar publicera inlägg om William Granrud och om Elins, hans mammas, känslor.

Igår Berättelsen om William

I dag mamma Elins kära tankar

Kommer ni ihåg dagen?

Kommer ni ihåg den där dagen när man åkte in till förlossningen för att få träffa sin bebis för allra första gången, med samma framtidsdrömmar, som alla andra familjer?

Kommer ni ihåg den där dagen när man åkte in till förlossningen för att få träffa sin bebis för allra första gången, med samma framtidsdrömmar, som alla andra familjer?

Den där dagen när de första små staplande stegen skulle komma, men istället kom den där dagen då allt ändrades, när de berättade att ens barn inte var som alla andra barn.

Den där dagen när läkarna pratade och rummet snurrade, den där dagen när de berättade om allt stöd man får.

Den där dagen när de sa att allt kommer bli bra, men istället kom den där dagen när man insåg att den där hjälpen som barnet skulle få inte finns, den där dagen när du märker att om du inte kämpar så får du inget, den där dagen när du helt plötsligt vågar säga emot, den där dagen när du märker att du får börja kämpa, den där dagen när du får kämpa för en resurs till förskolan, den där dagen när du får kämpa för en stol till ditt barn, den där dagen när du får kämpa för ett badrum till ditt barn, den där dagen när du får kämpa för en bilanpassning för ditt barn, den där dagen när du får kämpa för att få assistans till ditt barn, den där dagen när du tröstar ditt barn för att han bara vill vara som alla andra, den där dagen när hjärtat brister och du kämpar för att hålla ihop, den där dagen när du ser smärtan i ditt barns kropp och tänk den där dagen när du faktiskt inte behöver kämpa för ditt barns självklara behov. DEN dagen kommer den dagen verkligen att komma?

Den där dagen när du faktiskt inte behöver kämpa, utan alla samarbetar tillsammans och bara försöker göra allt de kan tillsammans. DEN dagen, det vore den finaste dagen! Samarbete. Saker kanske inte blir som man önskar, men tänk vetskapen att alla runt barnet faktiskt gjort det de har kunnat, vilken känsla.

Ett samarbete där man ser till vad faktiskt just det här enskilda barnet behöver och faktiskt ser våra barn som intelligenta, vanliga, älskade, busiga barn, men som behöver lite hjälp. Den dagen de ser våra barn med stor utvecklingspotential och ser möjligheterna.

När den dagen kommer ska jag som mamma ta en semesterdag och bara njuta av att de verkligen ger mitt barn chansen att visa vad han vill och vad han kan!

Hälsningar Williams mamma Elin

I morgon publiceras andra delen av denna frustande kärleksdikt till dessa behövande barn. Det handlar om att behöva kämpa, att behöva kämpa för något så självklar som att få försöka lär sig sitta själv.


Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Alternativt; Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan eller följa mig på Twitter

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.


Alla som omnämns eller berörs i Mullback Bloggar ges möjlighet att bemöta ett publicerat inlägg via ett eget inlägg, utöver vanliga kommentarsfält, så länge inlägg följer svensk lag och publicistiska principer.

Vill du medverka med ett inlägg, skicka det till lars@mullback.se. Märk mailet MB Inlägg, och ”citattecken” kring den text som du vill få publicerad.

Publicerad Lämna en kommentar

WILLIAM – Vår kille växte, skrattade och älskades, men vi hade en gnagande känsla i kroppen

WilliamVÄRMLAND Denna vecka handlar Mullback Bloggar om föräldrarnas kamp i Värmland. Vi kommer publicera det fantastiska material som föräldrarna sammanställt för att förklara för Värmlands landstings politiker varför Konduktiv Pedagogik är så viktigt för deras barn.

I tre dagar publicera inlägg om William Granrud och om Elins, hans mammas, känslor. Missa inte dessa 3 artiklar. De ger livet värde. Förvandlar mörker till ljus och övertygar oss alla om att det går, om vi samarbetar. I dag berättelsen om

William Granrud 5 år, Cerebral Pares

Semestern hade precis startat i Lysekil och första dagen spenderades vid havet, den natten den 4 juli för 5 år sedan föddes vårt första barn på NÄL i Trollhättan i v 31, 2 månader för tidigt.Nu startade 2 månader med sjukhus och hemsjukvård innan vi skrevs ut.

Vår kille växte, skrattade och älskades men vi fick med tiden en oro, en känsla av att allt inte är som det ska vara och känslan växte sig starkare. När William var 10 månader så fick vi svaret på vår oro, William har celebral pares.

Barnhabiliteringen berättade för oss att träningen är som viktigast de första åren, vi ville träna men vår sjukgymnast hade inte den möjligheten. Att träna med ett litet barn utan tal då och flera andra faktorer så behöver man kunskap, vägledning och stöttning i träningen. Samt viktigaste av allt göra träningen motiverande och till en rolig lek för barnet med musik och sång.

Vi kom i kontakt med konduktiv pedagogik. Vi började spara pengar och när William fyllde 4 år åkte vi första gången. Vi var skeptiska och vi synade verkligen träningen. Vi hade betalat mycket pengar för 4 veckors träning och familjen var ifrån varandra i en månad med en lillebror och en nyfödd bebis i familjen.

William kom hem efter fyra veckor och satt tillsammans med sin lillebror på golvet och lekte själv för första gången 4 år gammal.

William 2Williams tal kom igång på riktigt och han lärde sig hur han skulle använda sina muskler i kroppen.

Vi lärde oss hur vi skulle styra Williams rörelser, hur vi skulle motivera och låta allt ta sin tid, för tillslut kommer rörelsen eller steget som man motiverat till.

William har synbortfall åt sidorna och nedåt samt koncentrationssvårigheter, han lärde sig att titta på händerna och titta på kroppen när han rör den istället för att titta bort som tidigare.

Hela hans kropp arbetade tillsammans för första gången.

Att konduktiv pedagogik kan fånga barnen och verkligen få barnen att vilja träna i 2 timmar per dag genom sång och lek är något som vi som föräldrar är så otroligt tacksamma över. För våra barn är precis som vilket friskt barn som helst som tycker ”träning” är riktigt tråkigt.

Nu under våren var William iväg igen 4 veckor och i år lärde han sig att utnyttja sin spasticitet, lärde sig att hantera den och lita på sin kropp. Han pratar om sin kropp, hur han ska styra den och hjälpa den varje dag.

Den stora bekräftelsen på att konduktiv pedagogik ger resultat och att inte bara vi föräldrar, omgivningen och förskolan ser det, kom nu i maj när Williams handkirurg som gett botox i både händer och underarmar i flera år, frågar oss vad vi gjort sista året? Om vi förändrat något? Ja, William har varit på två träningsperioder med konduktiv pedagogik under senaste året. William behöver inte botox längre.

Vi behöver inte resa till Örebro minst 2 gånger per år för botox och narkos. Botox med enbart stretchövningar gav inte några större resultat, men botox med stretching tillsammans med konduktiv pedagogik träning gav William otroligt fina resultat! Större än vi någonsin vågade ana, vi hade aldrig tänkt att han skulle kunna klara sig utan botox. Många möjligheter som kan utvecklas nu, tack vare att armar och händer fungerar bättre. Han kan arbeta med armarna, greppa och släppa rullstolen på ett helt nytt sätt, vilket bidrar till att William kommer att ha möjlighet att träna upp sitt första egna förflyttningssätt 5 år gammal, ett eget rullande i rullstol. Så nu har William lovat handkirurgen att nästa gång de ses längre fram, så ska han rulla in rullstolen alldeles själv.

Men vi har långt kvar, William behöver hjälp med allt i vardagen, hans ben, armar och händer är mycket påverkade av spasticiteten. Han har ett sittande, men kan aldrig lämnas helt ensam, ett litet gående i gåstol samt ett stående i ståskal och skenor för benen vid sittande på grund av höftledsluxation.

William 3Nu vill William leka med sina kompisar, sitta tillsammans med kompisar, lära sig rulla sin egen rullstol, förflytta sig själv med rullator från rullstol till ex. säng och lära sig att dricka och äta själv. All denna vilja att klara saker själv bara växer och den motivationen behöver man verkligen ta tillvara på nu, målet är att klara sig själv i så stor utsträckning som möjligt.

Vår kille börjar skolan nästa år och börjar bli stor. Vi föräldrar kan inte betala vårt barns träning. Vi är som vilken annan familj som helst som aldrig anade att vi skulle stå här idag.

William är en smart och busig kille som skrattar så han kiknar så fort det finns chans till ett skratt. Han är en riktig luring som berättar för sina småbröder vad de ska hitta på för nästa bus. William är den killen som ville klä ut sig till sol på maskeraden på förskolan och gladare kille får man verkligen leta efter.

I morgon publiceras första delen av en lång och frustande kärleksdikt till dessa behövande barn. Texten är också en kampsång för rätten att pröva.


Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Alternativt; Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan eller följa mig på Twitter

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.


Alla som omnämns eller berörs i Mullback Bloggar ges möjlighet att bemöta ett publicerat inlägg via ett eget inlägg, utöver vanliga kommentarsfält, så länge inlägg följer svensk lag och publicistiska principer.

Vill du medverka med ett inlägg, skicka det till lars@mullback.se. Märk mailet MB Inlägg, och ”citattecken” kring den text som du vill få publicerad.