Publicerad Lämna en kommentar

Kap 26: Jag ville gripa tag om min älskades axlar och skaka om henne

2014-07-26 12.55.52JO, DU KAN – BLOGGEN, bygger på en bok som skrevs 1996 och som snabbt såldes slut på förlaget. genom att följa den får du en bakgrund och förståelse för det arbete som fortfarande pågår, för att ge alla neurologiskt skadade, som vill, tillgång till konduktiv pedagogik. Tidigare kapitel  hittar du genom att klicka på kategorin ”Jo, du kan – bloggen” i menyn till vänster.

I DAG KAP 26:

Jag gick upp ur badet och fick se mig själv i spegeln. Där stod jag, naken, utan älskade. Mina gamla sjukgymnastänglar försvann snabbt ur medvetandet. Inte var det dem jag kämpade och slet ut mig för.

Jag såg mig själv, men det var en ny människa jag såg. En människa som ätit själv. I spegeln såg jag min beslutsamhet. Det var min envishet som gjorde sig synlig och fick mig att känna igen mig själv. Ändå fanns det något nytt i spegeln. Plötsligt insåg jag vad det var. Det var mina axlar. Nästan två veckors träning hade gjort att de vuxit. Mina muskler i axlarna växte. Jag höll på att bli stark. Jag mindes Mats, en assistent jag haft i gymnasiet. Han var styrkelyftare med stor, vacker kropp. Ibland retade jag honom för att bara vara uppblåst med luft utan styrka i musklerna. Då tog han mig om axlarna och skakade om mig. Det var inte bara luft i hans armar. Jag kände mig tunn som en sticka, svag som en mus, när han skakade om mig. Han hade verkligen en mans styrka. Det beundrade jag.

Jag kände på mina egna muskler. Jo då, de hade vuxit. Jag kände den där beslutsamma hårdheten under den mjuka ytan i mina axlar, precis så manligt hade det känts när jag klämt på Mats axlar i gymnasiet. Nu kände jag på mina egna muskler och det gjorde mig stolt.

En insikt i varför jag tränade så intensivt kom till mig. Det var inte bara för att jag ville äta själv. Huvudorsaken kanske ändå var musklernas storlek. Min älskade stod framför mig som en vålnad igen. När jag såg henne för min inre syn denna gång, var det inte längtan och saknad jag kände. Nu växte istället en ilska inom mig. Jag mindes första gången vi bråkade. Det var efter en snabb älskogsakt. Min älskade tyckte allt gick för fort. Hon var inte nöjd. Hon tyckte att jag bara tänkte på mig själv och så vände hon ryggen åt mig. Jag blev förtvivlad, visste inte vad hon pratade om.

-Jag försöker hålla ut så länge jag kan.

Hon sa inget.

-Prata med mig, sa jag.

-Det är inget att prata om. Jag måste sova, sa hon.

Hur skulle vi kunna älska om vi inte kunde prata. Jag ville gripa tag om min älskades axlar och skaka om henne, visa att jag fanns kvar vid hennes sida, få henne att känna styrkan av vår kärlek i mina armar om henne. Jag önskade att jag hade haft muskler som kunnat tala om att jag var hennes man och att jag faktiskt inte accepterade att hon sköt skulden för vårt gemensamma älskogsmisslyckande på mig. Men jag hade inga musiker att uttrycka min bestämdhet med.

Min älskade hade ryggen mot mig. Det gick inte att använda ord för det jag ville säga. Hon kände sig övergiven och hade säkert drabbats av plötslig ångest för vårt samliv, ett oväntat utbrott av det kvinnligt gåtfulla, hormonernas oförklarliga spel.

Allt jag gjorde var att ömt snosa henne mellan skulderbladen. Men redan i samma ögonblick som jag gjorde det, kände jag hur fel det var. Det blev ju som ett förlåt, när det var manlig styrka och kärleksfasthet jag hade velat möta den plötsliga kvinnliga osäkerheten med.

Hon var bara tyst. Jag kände mig som en sparkad hund.

Nu stod jag framför spegeln i min lägenhet i Budapest. Nya muskler växte i mina axlar, en mans muskelstyrka. Jag försökte sträcka fram mina händer mot spegel för att låtsas ta tag om min älskades axlar för att i tanken skaka om kvinnan som jag velat skaka om för ett och ett halvt år sedan. Högerarmen kunde jag sträcka fram, men vänsterarmen ville bara bakåt som vanligt på grund av spasticiteten. Visst hade jag fått muskler, men min CP-skada fanns kvar. För att skaka om någon krävdes två armar. Vänster axel var som mina sjukgymnaster alltid påmint mig om, omöjlig.

Jag gick ut i köket och såg gaffeln och den tomma tallriken på köksbordet. Alla gamla känslor av besvikelse och litenhet blåste bort. Varför skulle jag drömma om det omöjliga, när jag faktiskt levde mitt i ett under. Som 34-åring åt jag själv för första gången. Min älskade hade förvandlats till en ond ande som irriterade och fick mig att känna mig ynklig. Jag stängde dörren till badrummet. Den goda anden svävade i köket. Det var Eszter. Hon var verkligen fantastisk, expert på min CP-skada. Synd att jag inte hade träffat henne tidigare.

FORTSÄTTNING NÄSTA TISDAG


FOTO GINTARE MULLBACK

Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Publicerad Lämna en kommentar

Värmland – Nu är det formellt. Värmland ska utreda Konduktiv Pedagogik

2014-08-28 16.19.13VECKAN SOM GICK Landstingskvarnarna mal långsamt. I våras tog protesterna fart bland föräldrarna till neurologiskt skadade barn i Värmland, först nu, den 23de september beslutade landstingsstyrelsen att be landstingsdirektören att utreda fråga.

På grund av dåliga erfarenheter i andra landsting skickade jag med en gång ett mail till Landstingsdirektör Gunilla Andersson, där jag påpekade att det brukar vara svårt för habiliteringen att utreda om Konduktiv Pedagogik behövs eller inte. Bland annat för att habiliteringen utvärderar allt medicinskt. Konduktiv Pedagogik är ju en pedagogisk behandling. Jag fick följande svar från Gunilla Anderssons sekreterare:

MAIL TILL mig 26 sep 2014

FRÅN Seketeraren Sara Leion (Landstingsdirektören i Värmland Gunilla Anderssons sekreterare)

Hej Lars!

Tack för ditt mail till Gunilla Andersson. Hon har bett mig att svara dig.
På landstingsstyrelsen i tisdags den 23 sep beslutades att ge landstingsdirektören i uppdrag att utreda möjligheten till att erbjuda konduktiv pedagogik i Värmland.
När landstingsdirektören får ett uppdrag av politiken så är det oftast så att hon i sin tur utser en ansvarig tjänsteman. Detta har formellt inte beslutats men utifrån ansvarsområden så kommer divisionschef för HHR, Jan Hultbäck, att få uppdraget.
Jag vidarebefordrar detta mail till honom så att han kan ta med dina tankar i kommande arbete.

Sara Leion
Chefssekreterare

KOMMENTAR

Jag förstod att Landstingsdirektören inte alls hade läst mitt mail, därför skickade jag ett mycket kortare tillbaka till sekreteraren, Sara:

MAIL TILL

Seketeraren Sara Leion (Landstingsdirektören i Värmland Gunilla Anderssons sekreterare)

FRÅN mig den 26 sep 2014

Som framkommer av mitt tidigare mail är det erfarenhetsmässigt mycket olämpligt att ge habiliteringsfövaltningen detta utredningsuppdrag

Hoppas du kan förmedla denna raka och tydliga synpunkt till Gunilla Andersson.

MVH

Lars Mullback

KOMMENTAR

Sekreteraren svarade snabbt: ”Hej Lars. Jag förmedlar detta till Gunilla Andersson.” Förmodligen var denna korrespondens lönlös. Att från patientposition påverka myndighetspersoner verkar omöjligt överallt. Vi får hoppas att politikerna, som tillslut ska ta beslutet, lyssnar på barnen och föräldrarna högljudda vädjan.

Än är det långt innan Värmland beslutar att upphandla Konduktiv Pedagogik, om de alls gör det. Mycket hänger på om föräldrarna bevakar sina intressen, kontrollerar vad habiliteringschefen skriver i sin utredning och kontrollerar vilka förslag till beslut som läggs fram till Landstingsstyrelse och/eller landstingsfullmäktige. Allt är offentligt, men det gäller att bevaka intressena. Fram till beslutsklubban är slagen, går det att påverka och informera de politiker som ska ta beslut. När klubban är slagen, är det för sent.

Nedan finns mitt ursprungliga mail till Landstingsdirektören i Värmland Gunilla Andersson.

MAIL TILL

Landstingsdirektören i Värmland Gunilla Andersson.-

FRÅN mig 25 sep 2014

Hej,

Vad jag förstår har du utsetts att utreda om också Värmland ska erbjuda Konduktiv Pedagogik.

Jag har hjälpt många landsting med underlag inför liknande beslut. Jag vill därför ge dig lite bakgrund och fakta i detta mail. Hoppas det ska underlätta förståelsen och arbetet med underlaget.

BAKGRUND

Neurologiskt skadade, där CP-skadade ingår, är en mycket liten patientgrupp, som dessutom är uppdelad i ett flertal underdiagnoser. Habilitering och Rehabilitering lyder sedan 1970-taler under medicinskt ansvar.

I medicinsk mening är vetenskaplighet baserad på det generella. De vill säga medicinska interventioner måste vara verifierade på en homogen diagnosgrupp. Inga interventioner inom hab är därför medicinskt verifierade.

Den enda intervention för neurologiskt funktionshindrade som i viss mån kan sägas ha generell effekt, är pedagogik. En pedagogisk träning för att lära sig leva med och hantera sitt neurologiska funktionshinder i vardagen.

Denna typ av pedagogisk inställning var vägledande inom sjukgymnastiken på 1950 och 1960-talen och även för arbetsterapins framväxt, men sedan 1970-talet har pedagogiken minskat i betydelse och medicinen styr numer helt behandlingen och vilka interventioner som ska utvecklas.

I mitten av 1990-talet, valde en grupp föräldrar och några vuxna CP-skadade att åter pröva ett pedagogiskt förhållningssätt. För dem som ville, blev detta livsavgörande, inte som ett botemedel, utan som en hjälp till en lättare och mer hanterbar vardag.

Vi försökte då få habiliteringen att åter anamma det pedagogiska synsätt och införa det som en alternativ möjlighet inom hab, för de som så önskade.

Eftersom alla ledande chefer inom hab hade och har medicinsk bakgrund, fick vi inget gehör för detta, tyvärr.

FD Landshövdingen i Värmland, Eva Eriksson, hade en bakgrund inom hab. Hon arbetade på habiliteringen i Skaraborg, som kurator, innan den politiska karriären. Henne specialkompetens gjorde det lätt för henne att förstå denna patientgrupps speciella behov av andra interventioner än medicinska.

Mot habiliteringens vilja avsatte hon medel till Konduktiv Pedagogik i VGR. Hon ansåg, liksom vi som prövat behandlingen, att även pedagogik kan vara ett verktyg i den behandling, som neurologiskt funktionshindrade behöver för att lättare hantera sina liv.

Habiliteringsläkarna i Västra Götalands Regionen (VGR) vägrade dock att remittera sin patienter till Konduktiv Pedagogok (KP), trots att pengarna fanns och att patienterna uttryckligen bad om det.

Eftersom Eva arbetat inom den herarkiska habiliteringen, var det lätt att få henne att förstå problemet. Hon lyfte därför budgeten för Konduktiv Pedagogik från Hälso & Sjukvård och la det under Habilitering & Hälsa. På det sättet kom vi ifrån remissförfarandet. I stället lades bedömningsansvaret för vem som skulle få träna, på utföraren, de konduktiv pedagogiska verksamheterna. (flera landsting har tagit efter detta sätt att förvalta CP-gruppens önskemål om KP)

Tyvärr finns fortfarande en stor ovilja inom medicinen att använda pedagogik som ett behandlingsverktyg. Jag tycker inte det är märkligt. Medicin är och ska i första hand vara sjukvård, med uppgift att bota och lindra. Medicinen ska inte vara till för eftervården, omhändertagande, friskvård.

Neurlogiskt funktionhindrade är inte i behov av sjukvård för att hantera sitt funktionshinder. Vi behöver främst friskvård för att lära oss hantera vardagen. Det har inget med bot eller lindring att göra. Därför är det mycket märkligt att det är medicinsk kompetens som ska bedöma vilka interventioner vi behöver för att hantera livet med det funktionshinder vi har. Medicinen har vare sig kompetens eller lösningar för detta.

När KP kom till Sverige 1996 uppfattades det som ett hot av medicinen, eftersom pedagogiken presenterade ett svar, ett behandlingskoncept som medicinen vare sig hade eller förstod. Det blev en stark motsättning.

Brukarorganisationerna har under alla år ställt sig vid sidan av denna debatt. I brukarorganisationerna finns många diagnosgrupper som är i behov av medicinska interventioner. Eftersom det medicinska motståndet varit så starkt, har brukarorganisationerna inte velat/vågat ta ställning.

Det är faktiskt först 2012, som en samlad handikapprörelse ställde sig bakom kraven på Konduktiv Pedagogik, som en rättighet. Detta skedde på grund av att Stockholms Läns Landsting (SLL) ville upphandla sjukgymnastik istället för KP. Upphandlingen fick dras tillbaka på grund av så starka protester, som du kanske känner till.

Om ett pedagogiskt synsätt, istället för ett medicinskt skulle tillämpas i eftervården skulle det säkert få stora politiska, sociala och förvaltningsmässiga konsekvenser om de tillämpades på hela rehab, hab området. Men kanske vore det en effektivare och mer mänsklig förvaltning att dela friskvården från sjukvården. Men detta handlar inte om hela sjukvården. Det handlar inte om det generella. Det handlar om en liten diagnosgrupp, med speciella behov.

Med detta brev, hoppas jag du förstå, att de synpunkter som finns i den medsända bilagan inte kommer beaktas av de medicinska experter, som gör underlaget till den kommande upphandlingen.
Med 17 år erfarenhet av lobbyarbete för KP, vet jag att det enbart beror på enskilda individer, ibland politiker, ibland tjänstemän, om de neurologiskt funktionshindrade i ett landsting/region får den behandling de vill ha.

Jag skulle önska att du är den personen i denna del av Sverige, som har förmåga att förstå brukarsynpunkterna och mod att se till att de tas till vara.

Länk till FAKTAUNDERLAG använt som underlag inför upphandling i SLL och Region Skåne.

Med hopp om vidare info om hur arbetet fortlöper

Om jag kan hjälpa till ytterligare, så gör jag det gärna
Väl mött

FOTO GINTARE MULLBACK

Gillar du detta inlägget? Det kommer fler. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Alternativt; Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan eller följa mig på Twitter


 

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Alla som omnämns eller berörs i Mullback Bloggar ges möjlighet att bemöta ett publicerat inlägg via ett eget inlägg, utöver vanliga kommentarsfält, så länge inlägg följer svensk lag och publicistiska principer.

Vill du medverka med ett inlägg, skicka det till lars@mullback.se. Märk mailet MB Inlägg, och ”citattecken” kring den text som du vill få publicerad. Bifoga gärna lämplig bild (som ej är rättighetskyddad.)

Publicerad Lämna en kommentar

Tove testade Konduktiv Pedagogik – Det är första gången, man ser framsteg för vår dotter

Tove 2MITT KP är en kategori i Mullback Bloggar med brev eller film från personer med erfarenhet av Konduktiv Pedagogik. Detta är en viktig sammanställning och ett tydligt bevis för hur många vi är som vill ha och behöver Konduktiv Pedagogik.

Eftersom det är så svårt att få profession och forskarsamhället att förstå neurologiskt skadades behov att pedagogiskt stöd i vår rörelseutveckling, utgör dessa brev en nödvändigt  kunskapsbas. Ju fler som förklara sitt behov på sitt personliga sätt, ju svårare blir det för habilitering och forskarvärld att fortsätta nonchalera vår genomlevda erfarenhet.

Dessa texter hoppas jag också ska upplevas som ett stöd för just dig, som kämpar för att hitta ett bra liv efter dina och dina familjs förutsättningar. Det är lätt att känna sig ensam, när ingen tycks förstå behovet. Du är inte ensam. Vi är många som kämpar.

Idag publicerar Mullback Bloggar ett kort men talande brev från Ingela Merlöv, mamma till Tove. Sedan brevet skrevs har Region Skåne upphandlat Konduktiv Pedagogik och Move & Walk har både öppnat träning och särskola i Malmö. På bilden tränar Tove  KP med Tünde Fazekas.

LÄS BREVEN FRÅN INGELA 2013:

Tove 1Hej!

Vi går just nu på intensivträning med Move & Walk i Malmö. Det är första gången, man ser framsteg för vår dotter Tove. Vi hör till Skåne län, Helsingborg, och det skulle vara fantastiskt om M&W träning skulle ingå inom Habilitering/Vården. Denna gången har vi betalt själv, men vi ser nyttan av att göra det regelbundet under året med tillägg av intensivperioder.

Mvh

Ingela Merlöv

Råå, mamma från Skåne


MEDVERKAN

Vill du också medverka och berätta vad Konduktiv Pedagogik betyder för dig, skriv till lars@mullback.se

Genom att märka mailet Mitt KP, ger du Mullback Bloggar rätt att publiceras din text i sammanhang som främjar utveckling för neurologiskt funktionshindrade. Skicka gärna också med någon bild, som du tycker passar.

Vill du hellre berätta på film, går det lika bra.


Breven som publiceras på MITT KP är tänkta för en bok om Konduktiv Pedagogik. Mullback Bloggar är en genomgång av det mycket omfattande material som finns. Delar av detta material, kommer förmodligen även publiceras i tryck längre fram.

Publicerad Lämna en kommentar

Kap 25: Det omöjliga var på gång att hända

2014-05-14 14.08.00JO, DU KAN – BLOGGEN, bygger på en bok som skrevs 1996 och som snabbt såldes slut på förlaget. genom att följa den får du en bakgrund och förståelse för det arbete som fortfarande pågår, för att ge alla neurologiskt skadade, som vill, tillgång till konduktiv pedagogik. Tidigare kapitel  hittar du genom att klicka på kategorin ”Jo, du kan – bloggen” i menyn till vänster.

I dag KAP 25:

Efter den lilla måltiden slängde jag mig i badkaret. Det var en bra och avkopplande belöning. I badet fick jag tid att tänka. För bara en vecka sedan sa jag till Mia, som var inspelningsledare på min film om träningen, att jag inte trodde att jag skulle komma att kunna äta själv efter de här tre månaderna. Det jag trodde jag skulle uppnå var en större förståelse av min egen kropp. Nu låg jag i badet efter mitt livs fyra första tuggor. Det var omtumlande. Det omöjliga var på gång att hända.

Som barn var mina sjukgymnaster alltid bekymrade för att min vänstra axel var så dålig, medan handen var ganska bra. Med högersidan var det tvärt om. Höger hand var helt förvriden medan höger axel hade ganska normal rörlighet. Visst försökte mina sjukgymnaster att få mig att äta själv, men det var nästan omöjligt. Den hand jag kunde hålla skeden i fick jag inte upp till munnen. Och den hand jag fick upp till munnen var det omöjligt att hålla någonting med.

1989 gjorde jag några operationer i höger hand. Förut hade den handen varit helt knuten och handleden hade varit inåtböjd i nittio grader. Det krävdes tre stora operationer för att räta ut handleden och för att göra musklerna till fingrarna så långa att de inte knöt sig igen.

Motivet till dessa operationer var att jag ville kunna använda insidan av handen, den känsliga och mjuka ytan. Jag ville kunna smeka och känna min älskades hud med insidan av handen. Läkarna tyckte det var skönt att jag inte hade några andra förväntningar om ytterligare praktiska funktioner. Att göra detta ingrepp på en spastisk patient var mycket svårt, sa de och förklarade att ingen kunde veta hur spasticiteten påverkades av ingreppet.

De sjukgymnaster och arbetsterapeuter som behandlade mig efter operationerna hade ingen särskild utbildning på neurologiska funktionshinder. Deras specialitet var ortopedi med inriktning på händer. De frågade mig om jag ville göra några övningar, men jag förklarade för dem att jag klarat mig hela livet utan att använda händerna. Att det inte tjänade någonting till att öva, för jag kunde ändå inte styra musklerna i händerna. Det trodde de på, de visste ju inget om CP-skadade. Jag trodde själv på den sanningen. Jag visste att jag aldrig kunnat använda mina händer.

En arbetsterapeut lät dock tillverka en sked som kunde spännas fast på min högra hand. Jag försökte äta med den några gånger, men det gick inte. Om jag lyckades få något på skeden så skakade det av innan jag ens hunnit lyfta upp den. Förresten visste inte min hand hur den skulle hitta till munnen.

Jag tänkte på mina änglar. Jag kallade dem så, mina sjukgymnaster som jag haft som barn. De kämpade med mig år efter år. Tänk om jag fått tillbaka dem efter högerhandoperationerna. Då kanske deras dilemma hade varit löst. Kanske hade de vågat öva min greppförmåga med den nyöppnade handen? Kanske hade de i så fall fått motivation att lära mig att föra handen till munnen.

Ungerska Eszter såg i alla fall möjligheten direkt. Hon var en perfekt ledsagerska. Men jag önskade att mina gamla änglar kunde se mig nu. Jag såg deras bekymrade min framför mig när de för 28 år sedan sa:

-Vi vet inte vad vi ska göra. Vänstra axeln var för dålig och din högra hand var omöjlig. Vi kan inte lära dig att äta eller klä på dig.

Jag var 6 år då och jag minns att jag tröstade dem och sa:

-Det var ingen fara. Jag kommer klara mig bra ändå.

Fast jag var så liten var jag van att beordra andra att hjälpa mig.

FORTSÄTTNING NÄSTA TISDAG


Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Publicerad Lämna en kommentar

Nya tider på Mullback + Mail från sjukgymnast som ångrar vad hon gjort med CP-skadade barn

2014-09-09 06.34.31VECKAN SOM GICK En turbulent vecka med både stora framgångar och motgångar har gjort att jag måste planera om min tid. Mullback Bloggar kommer därför att övergå från en dagsblogg till en veckoblogg med endast några artiklar per vecka. Jag behöver mer tid för arbetet i det fördolda, då motståndet tycks bytt strategi på sina håll. Kampen för att alla som vill ha och behöver Konduktiv Pedagogik, ska få det efter behov, fortsätter dock i oförminskad styrka.

I veckan fick jag ett mail från en gammal sjukgymnast som arbetade på Bräcke Östergård, när jag var barn där på 1960 och något år in på 70-talet. Visst blev jag glad för hälsningen, men samtidigt mycket sorgsen.

Jag tror många som arbetar med funktionshindrade ofta undrar om de verkligen gör något bra för barnen eller om de kanske till och med skadar dem med de insatter de i medicinens namn utsätter oss för. Det är dock sällan någon som vågar uttrycka det så ärligt och öppet som i mailet nedan.

De som tränar Konduktiv Pedagogik i Sverige, gör det frivilligt och satsar ofta både semester och besparingar för att KP betyder så mycket för deras barn. Det måste vara underbart för personalen, som arbetar med KP, att ständigt få bekräftelse på att barnen utvecklas tack vare de insatser de gör. Att arbeta med barn och känna att man gör fel måste var fruktansvärt.

Läs mailet

Oj Oj Oj Kära Lars Mullback! Anna-Lena Bjorkman,Gustavsson här. Jag  var sjukgymnast på Bräcke mellan 1967 och 1984…Vad jag är stolt över dig. Vilken jättebra film. Påklädningen. Tänk att jag fann dig har på internatet. Våran tid på Bräcke Östergård väckte med denna film upp minnen. Fast jag aldrig var din egen sjukgymnast var jag där i rummet med alla de andra underbara barnen. Och visst var du med a red…

Jag får lite ångest när jag tänker på vad vi som gymnaster gjorde med er.. Säkert många bra saker men andra som inte var så bra brrrrr.

Bland de bra var att vi verkligen älskade er alla och ville det basta… Idag skulle jag inte gå till väga på det sättet.

Jag tror att C D var din gymnast eller var det C A? Ja, jag har ingen kontakt med nagon av mina gamla kolleger… Det är lustigt ju äldre man blir ju mer nyfiken blir man, på vad hände egentligen med den eller den personen

Har försokt att fa kontakt med andra elever M K bland annat, skulle sa gärna återknyta den kontakten

Jag bor i USA sedan början på 90 talet och har just nu flyttat ut på landet, som alltid varit min drom. Kycklingar och katter och hund… Ja, så fick jag 4 barn och de är förstås alla vuxna.

Tack an en gång för dig och vad du gör som de säger har… Kudos to you!!!

Än en gång an jättebra film och den speglar din underbara själ du har och svårigheten att för andra gå in i deras själ, våran smala resa, att allt ska vara som det mesta, allt annorlunda är konstigt, tills man genom erfarenheter öppnar sig och ser andra mojligheter att vara.

Anna-Lena

(Namngivna personer är avidentifierade i mailen, skribentens namn är verkligt)


FOTO GINTARE MULLBACK

Gillar du detta inlägget? Det kommer fler. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Alternativt; Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan eller följa mig på Twitter


 

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Alla som omnämns eller berörs i Mullback Bloggar ges möjlighet att bemöta ett publicerat inlägg via ett eget inlägg, utöver vanliga kommentarsfält, så länge inlägg följer svensk lag och publicistiska principer.

Vill du medverka med ett inlägg, skicka det till lars@mullback.se. Märk mailet MB Inlägg, och ”citattecken” kring den text som du vill få publicerad. Bifoga gärna lämplig bild (som ej är rättighetskyddad.)

Publicerad Lämna en kommentar

Västra Götaland – NUTID – Samma problem – Samma obesvarade frågor – Samma nämnd, snart ny mandatperiod

IMG_1290I ett år har jag  försökt att få reda på hur arbetet med underlag inför kommande upphandling av Konduktiv Pedagogik genom kontakter med ordförande i HSN 5, Frank Andersson, dock utan att få något besked (se gårdagens artikel). Av en tillfällighet träffade jag en annan politiker på ett möte, som sitter i HSN 5, kanske kan han hjälpa mig att utreda hur arbetet går med det viktiga förfrågningsunderlaget.

Jag skrev ett mail till Olle Andersson FP i fredags och bad honom ställa fråga till nämnden

MAIL

från Lars Mullback <lars@mullback.se>
19 sep 2014 (3 dagar sedan)

till Olle Andersson
Hej

Vi träffades på Unga Rörelsehindrades konferens på Scandic Crown måndagen innan valet

Min fråga
Kan du ställa en fråga till HSN 5s presidie angående framtagning av nytt förfrågningsunderlag inför ny upphandling av Konduktiv Pedagogik för Neurologiskt skadade.

En genomgripande revision av denna upphandling har initierats på grund av omfattande kritik från brukarorganisationerna. Kritiken gäller främst den administrativa tjänstemanna handläggningen av regionens egna tjänstemän, men och oskäliga begränsningar i omfattningen av avtalet.

Nedan finns det underlag som skickades till Ordförande Frank Andersson sep 2013 (Även Regionråden Helen Eliasson och Jonas Andersson har fått och reagerat på underlaget)

FRÅGA 1
Har nämnden gett något konkret uppdrag till handläggande tjänstemän av ta hänsyn till den kritik och de önskemål, som brukarorganisationerna upprepade gånger framfört sedan 2010.

FRÅGA 2
Finns det någon ambition att ta in brukarorganisationerna i arbetet med det nya förfrågningsunderlaget, så att dess representant kan ge förslag och kommentarer under arbetets gång.

LÄGESRAPPORT
Tyvärr har remiteringssekretariatets misskötsel av sitt förvaltningsansvar fortsatt.

EXEMPEL 1
En Strokepatient fick i somras specificerad remiss till Konduktiv Pedagogik av sin egen läkare. Remiteringssekretariatets utagningsläkare avslog med motiveringen att patienten bodde för nära vårdanläggningen.
När patientens anhörig ringde och klagade beviljades han en helt annan behandling, Utan att uttagningsläkaren träffat patienten eller konsulterat behandlande läkare.

EXEMPEL 2
Det finns en liten grupp patienter (I VGR 3 barn vad jag känner till) med udda diagnoser. Alla är eniga (alla inkl läkare) att de behöver KP. Deras diagnoser faller utanför VGRs KP-avtal. Tidigare har dessa barn fått KP genom utomlänsremiss då Blekinges KP-avtal varit knutet till Riksavtalet. Det är det inte,vilket är förödande för dessa barns utveckling. LÄS OM BLEKINGE LÄNK

BAKGRUND
Jag ägnar min blogg denna och nästa vecka åt att ge en historik över läget för Neurologiskt skadade i VGR.
FP har alltid haft en mycket framträdande roll i att förbättra villkoren för funktionshindrade, bland annat genom Eva Eriksson

BILAGA
Underlag, Kopia av akt som skickades till HSN 5 redan förra året LÄNK

FYI
Delar av detta mail + info att du uppmanats att ställa frågor till nämnden, kommerpubliceras på http://www.mullback.se nästa vecka.

TILLSIST
Hopp om återkoppling och svar på ovan ställda frågor från nämnden

Vänligen

Lars Mullback

SNABBT MAILSVAR

från Olle Andersson
20 sep

till mig
Hej Lars!
Tack för ditt mail. Jag träffar Frank mm kommande torsdag 25 september. Återkommer till dig hur jag uppfattar att ditt ärende hanteras.

Vänligen/Olle Andersson, Fp

SLUTKOMMENTAR

Den 25 september, det idag som HSN 5 ska ha sitt sista möte innan den nya mandatperiodenstartar. Nya tag, 4 nya år och förhoppningsvis ett nytt KP-avtal, som omfattar alla diagnoser som har behov av denna behandling och att behandlingen får ges efter behov, inte efter en konstruerad schablon,


FOTO GINTARE MULLBACK

Gillar du detta inlägget? Det publiceras ett nytt varje dag, kl 07.00. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Alternativt; Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan eller följa mig på Twitter

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.


Alla som omnämns eller berörs i Mullback Bloggar ges möjlighet att bemöta ett publicerat inlägg via ett eget inlägg, utöver vanliga kommentarsfält, så länge inlägg följer svensk lag och publicistiska principer.

Vill du medverka med ett inlägg, skicka det till lars@mullback.se. Märk mailet MB Inlägg, och ”citattecken” kring den text som du vill få publicerad. Bifoga gärna lämplig bild (som ej är rättighetskyddad.)

Publicerad Lämna en kommentar

Västra Götaland – Försök att delta i förvaltningsprocessen, men ingen återkoppling

IMG_2021Under senaste året har jag vid upprepade tillfällen kontaktar Ordföranden i HSN 5, Frank Andersson. för att ta reda på hur arbetet förlöper med att ta fram ett nytt underlag för upphandling av Konduktiv Pedagogik. Hur kommande 3 – 4 år kommer fungera och vilken behandling vi neurologiskt skadade kommer få rätt till, beror helt på hur detta förfrågningsunderlag kommer utformas.

För att förklara hur viktigt detta förfrågningsunderlag är, vill jag kort påminna om Stockholm 2012. En KristDemokrat ville öka konkurrensen vad gällde behandling av neurologiskt skadade och i sin konkurrensiver fick han politisk majoritet för att ändra direktiven i förfrågningsunderlaget för Konduktiv Pedagogik och istället upphandla intensiv träning. Många fler bolag kunde söka och ett bolag som aldrig arbetat med dessa diagnoser van upphandlingen och tänkte erbjuda styrketräning, rullstolsträning och sjukgymnastik, Om det inte blivit så våldsamma protester den gången, hade Konduktiv Pedagogik försvunnit från Stockolm. Mer om det en annan gång.

Men att protestera i efterskott går inte gång på gång. Vill vi verkligen få in Konduktiv Pedagogik som ett långsiktigt komplement till den offentliga habiliteringen, måste vi följa den demokratiska processen och som brukarrepresentanter lämna synpunkter på kommande förfrågningsunderlag. I demokratisk ordning bör vi också få information om hur processen fortskrider och om våra synpunkter beaktas.

Tyvärr har jag fått dålig återkoppling på vad som händer. Många obesvarade mail, se nedan.

MAIL

från Lars Mullback <lars@mullback.se>
2013-11-09

till Frank
Hej

Hur går det med att få fram nya rutiner och riktlinjer för förfrågningsunderlaget till nya upphandlingen av konduktiv pedagogik?

Vore fint att få en uppdatering. Nuvarande avtal går ju ut i april 2014. tiden går fort.

Vi tillsist bara påminna om att det vore mycket angeläget att få denna behandling behovsstyrd. Tidigare avtal har omfattat 4 veckor till alla. Att behovet styr omfattningen borde vara självklart vid upphandling av medicinsk behandling

MAIL

från Frank Andersson <frank.andersson@vgregion.se>
2013-11-09

till mig
Hej Lars !
Vi har presidie på torsdag. Jag kollar o kommer tillbaka.
Häls. Frank

MAIL

från Lars Mullback <lars@mullback.se>
2013-11-09

till Frank,
Tack för info

Jätte bra om vi kan höras innan torsdag

MVH

Lars

INGEN ÅTERKOPPLING PÅ DENNA KONVERSATION

NYFRÅGA

Lars Mullback <lars@mullback.se>
2013-11-25

till Frank,
Hej

Jag har hört att förfrågningsunderlaget för ny upphandsling Konduktiv Pedagogik kommer upp till beslut på nästa HSN

Finns det någon chans att jag kan få gå igenom detta inför beslutet?

Frank Andersson <Frank_Andersson/vgregion@vgregion.se>
2013-11-25

till mig
Hej Lars !
Det är inte klart ännu. Ligger fortfarande hos prioriteringsrådet.
Jag återkommer när det är dax för beslut.

Häls. Frank

NYTT MAIL

från Lars Mullback <lars@mullback.se>
2013-12-02

till Frank, Hemlig kopia: Eszter
Hej

Urskta att jag skriver igen. Jag vet att du har många andra ärenden på ditt bord. Hoppas du ser mina mail spm hjälp.

Jag har fått info från utförarna att inbokningarna för våren redan kommit in. Detta är ett stort problem för både utförare och patienthruppen.

Nuvarande avtal går nämligen ut sista mars.

Den nya upphandlingen har som du vet fördröjts.

Samtidigt som ni behandlar det nya förfråhningsunderlafet, borde ni tillfälligt förlänge nuvarande avtal, så att det inte blir glapp mellan abtalen och så att målgruppen kan bokas in i tid och därmed planera sin tid

MVH

Lars

Lars Mullback <lars@mullback.se>
2013-12-03

till Frank
Hej Frank

Har just fått besked från Anna-Pia Lindeberg via Bräcke Diakoni, att ni kommer förlänga nuvarande KP-upphandling tills ny blir klar. Tack

MVH

Lars

Lars Mullback <lars@mullback.se>
11 jun

till Frank, Hemlig kopia: Eszter
Hej

Ville mest önska trevlig val-sommar

Men undrar förstås hur det går med utformningen av det nya avtal Konduktiv Pedagogik

Trodde jag skulle bli involverad i processen, men har inte hört ett ljud. Förstå att upphandlingsförfarandet måste komma igång under hösten, tiden går fort

Vill tillsist tala om att jag börjat en blogg, jag ser det som ett journalistiskt experiment för att driva neurologiskt funktionsnedsattas sak

Följ den gärna mullback.me
Frank Andersson <frank.andersson@vgregion.se>
11 jun

till mig
Hej Lars !
Har inte hört nåt om avtalet. Jag ska kolla vad som händer eller vad som inte händer.
Återkommer.

Trevlig sommar på dig
Skriver Frank.

INGEN ÅTERKOPPLING SEDAN 11 JUNI

Jag är dock ånyo på bakvägen, av de utförande företagen fått reda på att upphandlingen på nytt är uppskjuten, nu till hösten 2015

I MORGON Av en tillfällighet träffade jag en politiker som sitter i HSN 5, kanske kan han hjälpa mig att utreda hur arbetet går med det viktiga förfrågningsunderlaget.

 


Gillar du detta inlägget? Det publiceras ett nytt varje dag, kl 07.00. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Alternativt; Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan eller följa mig på Twitter

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.


Alla som omnämns eller berörs i Mullback Bloggar ges möjlighet att bemöta ett publicerat inlägg via ett eget inlägg, utöver vanliga kommentarsfält, så länge inlägg följer svensk lag och publicistiska principer.

Vill du medverka med ett inlägg, skicka det till lars@mullback.se. Märk mailet MB Inlägg, och ”citattecken” kring den text som du vill få publicerad. Bifoga gärna lämplig bild (som ej är rättighetskyddad.)

Publicerad Lämna en kommentar

Västra Götaland – Förslag till HSN 5, den politiska nämnd som bestämmer hur KP ska administreras

IMG_0400Äntligen hade jag fått reda på att det var Hälso och Sjukvårdsnämnd 5, som skulle ta fram det nya underlaget för en bättre upphandling av Konduktiv Pedagogik

Här är det underlag jag sände till HSN 5 ordföranden Frank Andersson (s) för över ett är sedan.

MAIL

2013-09-10 från mig

till Frank Andersson (s), ordförande i HSN 5

Hej igen!

Jag förmodar att det är på grund av mina mail till Helen M Eliasson, som du ringde till mig i torsdags.

Som representant för en samlad handikapprörelse i VG-regionen, har jag länge försökt uppmärksamma handläggande tjänstemän på de brister som finns i nuvarande upphandling av Konduktiv Pedagogik (KP).

När de inte svarat eller hänvisat till politikerbeslut, har jag kontaktat Hälso & sjukvårds Utskottet.

Mitt enda syfte är att förbättra kommande upphandlingsavtal av Konduktiv Pedagogik.

Här följer en beskrivning av de problem, som finns i nuvarande avtal, samt förslag på hur kommande upphandlingsavtal skulle kunna utformas för att undvika dessa problem framgent.

Jag vet att du såg avsnittet om Jessica i SVTs Arga Doktorn, så jag tror du kan förstå hur viktigt denna behandling är för ett aktivt och produktivt liv för oss med en neurologisk skada som stroke eller CP.

PROBLEM 1
Exempel: Remitterings sekretariatet har skriftligen avslagit flera stroke patienter med motiveringen, ” VGR har avtal endast för patienter med CP-skada eller CP-liknande skador. Mot denna bakgrund får vi meddela att sökt rehabiliteringsvistelse ej kunnat beviljas.”.
Sedan är det en stroke-patient som helt plötsligt får godkänt. Det är Veronika som SVT Väst-nytt uppmärksammade i en reportage serie i våras 2013 om att hon tvingades bekosta Move & Walk själv.
Ett annat exempel på Remitterings sekretariatets godtyckliga normer är att jag, Lars Mullback, är den enda vuxna CP-skadade patient som får en träningsperiod varje år. Alla mina kompisar får avslag vartannat år med motiveringen att rehab vistelse bara kan sökas varannat år.
Den senaste perioden fick jag beviljad i tisdags, just innan Remitterings sekretariatets chef Lena Isaksson avtalat telefon möte med mig för att bekräfta att Stroke plötsligt tillhör målgruppen för KP.

Jag har inget annat syfte än ett bra KP avtal. Denna myndighet godtyckliga och rättsosäkra förvaltning har dock drabbat och drabbar den målgrupp jag representerar. Därför vill jag att detta korrigeras i den nya upphandling som ska utformas.

Förslag
Återgå till det system som fanns före 2010. De KP-verksamheter som hade upphandlingsavtal, bedömde då själv vem som skulle beviljas och vem som kunde tillgodogöra sig KP.
Avtalet kan gärna vara utformat så, att om någon verksamhet skulle missbruka denna remitteringsrätt, hävs avtalet.

PROBLEM 2
I nuvarande upphandlingsavtal är målgruppsbeskrivningen mycket diffus. Där står: ” för patienter med CP-skada eller CP-liknande skador”.

Förslag
I övriga världen och i all litteratur om KP beskrivs konceptet som lämpligt för personer med motoriska funktionsnedsättningar på grund av neurologiska skador. Detta är också en medicinskt begriplig beskrivning av målgruppen

PROBLEM 3
Av TV-programmet Arga Doktorn, framkom med all önskvärd tydlighet att Move & Walk-konceptet med pedagogik som behandlingsverktyg, är en verkningsfull rehabilitering. I en ny Engelsk vetenskaplig studie fastställs även evidens för KP och där bedöms även KP som samhällsekonomiskt försvarbar.
Det nu gällande avtalet för KP begränsar behandlingsperioderna till 4 veckor.
Hade Jessica i TV-programmet fått träna tills hon var färdig begandlad, det vill säga; tills hon kunde gå utan käpp, hade det varit mer effektivt, dels samhälls ekonomiskt, dels personligt för patienten. Om det tar 4 veckor eller 20 veckor eller däremellan, är individuellt.

KP är en behandling, inte en rekreation. KP är en medicinsk intervention med pedagogik som behandlingsverktyg. Längden av en medicinsk behandling, som enligt avtalet ska vara individanpassad, kan aldrig vara generell i längd. Behandlingsperiodens längd kan därför inte regleras i ett upphandlingsavtal.

Förslag
Behandlingsperiodernas längd ska individanpassas

TILLÄGGSFÖRSLAG
Under 15 års tid, har ett stort antal ur den neurologiskt funktionsnedsatta gruppen, uttryckt behov av special pedagogik som behandlingskoncept i rehabiliteringen. Sjukvården har haft svårigheter att möta dessa pedagogisk önskemål, av naturliga skäl, då sjukvårdens område är medicin och därför har svårt att värdera ett pedagogiskt behandlingskoncept. Det är därför mycket angeläget att denna patientgrupps behov utreds från ett tvärvetenskaplig perspektiv, så att även den offentliga sjukvården kan förstå nyttan av KP, som en specialist rehabilitering av neurologiskt funktionsnedsatta.
England är ett föregångsland för att vetenskapligt beskriva och utvärdera KP både behandlingsmässigt och samhällsekonomiskt.

Förslag
Utvärdera patientnytta och samhällsekonomiska följder av kommande upphandlingsavtal, med de mätmetoder som upparbetats av Birmingham City University och National Institute of Conductive Education, England.

Till sist
I övrigt hänvisar jag till den inlaga, som handikapprörelsen lämnade som remiss-svar iför framtagningen av underlag till de upphandling ni ska besluta om. Se bilaga, nedan.

Avslutning
Jag hoppas och förutsätter en återkoppling med info om vilka förslag som kommer beaktas, innan beslut om ny upphandling tas.

Jag är gärna behjälplig med mer underlag och info, om så önskas.

BILAGA

SYNPUNKTER FRÅN EN SAMLAD HANDIKAPPRÖRELSE

10 juni 2013

BREV TILL: Västra Götalandsregionen, Hälso- och sjukvårdsnämndernas kansli, Regionens Hus, 405 44 GÖTEBORG

Synpunkter ang upphandling av intensivträning enligt konduktiv pedagogik

Diarienummer HSN5-51-2013

Som representanter för målgruppen vill RBU-Göteborg med omnejd, RBU-Skaraborg, RBU-Älvsborg och NHR-Göteborg gemensamt lämna in följande brukarsynpunkter på hur den nuvarande upphandlingen av konduktiv pedagogik fungerar, för att det kommande upphandlingsunderlaget ska kunna utformas ännu bättre.

Dessa synpunkter är framtagna i samarbete med tränande och anhöriga som ansökt om konduktiv pedagogik i VG-regionen enligt nu gällande avtal.

BARN

Synpunkter vad gäller barn:

  1. Behov av individuellt anpassade träningsperioder (inte begränsade till 4 veckor)
  2. Två träningsperioder per år, om konduktor bedömer att det är motiverat
  3. Onödigt och mycket försvårande att behöva ansöka om remiss varje år eller varje gång man ska träna KP.

VUXNA

Synpunkter vad gäller vuxna:

  1. Få har kontakt med vuxenhab och försöker därför istället få remiss av sin allmänna husläkare. Få allmänläkare känner till hur remitterings sekretariatet fungerar.
  2. Att man inte har rätt till en träningsperiod om året upplevs som helt otillräckligt.
  3. Att inte veta om man får eller inte får upplevs som ett godtycke

BÅDA GRUPPERNA

För båda grupper är det oklart om man får ta igen dagar under en träningsperiod, som man missat på grund av tillfällig sjukdom.

CP-LIKNANDE TILLSTÅND

När den nu gällande upphandlingen gjordes, utökades målgruppen från enbart CP-skador till att även omfatta CP-liknande skador. En önskan från den politiska nämnd, som tog beslutet, var att fler diagnosgrupper skulle kunna omfattas, bland dem stroke-patienter.

Några stroke-patienter har beviljats, andra har fått följande motivering till avslag:

”…remiss om rehabliteringsvistelse har nu behandlats och bedömts av vår uttagningsläkare med utgångspunkt från angivna normer. VGR har avtal endast för patienter med CP-skada eller CP-liknande skador. Mot denna bakgrund får vi meddela att sökt rehabiliteringsvistelse ej kunnat beviljas.”

För att undanröja framtida oklarheter, bör det i de nya direktiven exemplifieras vad CP-liknande skador kan vara.

Vi hoppas att VG-regionen kommer ta ovanstående brukarsynpunkter i beaktande. när det kommande upphandlingsunderlaget ska utformas.

Vänligen

Bengt Netzler, Ordförande NHR-Göteborg

Anne-Lie Jordansson, Ordförande RBU-Göteborg med omnejd, Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar

Maria Stomberg, Ordförande RBU-Skaraborg

Thomas Arvidsson, Ordförande RBU Älvsborg

Arbetsgrupp som utformat synpunkterna

Lars Mullback (koordinator), Anette Nilsson, Gun Stegelius, Jonathan Stegelius, Robert Åkesson, Åsa Svahn, Josefine Svahn, Mona Andersson, Roger Andersson, Maria Andersson

RESULTATET

Någon ny upphandling har inte kommit tillstånd. Handikapprörelsen eller undertecknad har inte fått någon information om att nytt förfrågningsunderlag håller på att utformats. Än mindre har vi få se förstudier till detta, för oss, viktiga förfrågningsunderlag.

Det enda information vi fått är via vårdgivarna, att det gamla avtalet, med alla fel och brister, kommer löpa till hösten 2015.

DETTA är mycket tråkigt, för Remitteringssekretariatet fortsätter sitt maktmissbruk fortfarande idag, när ytterligare ett år har gått.

I MORGON konkreta exempel på nya patienter, som förvägras vård av Remitteringssekretariatets uttagnigsläkare, en vård deras egna läkare remitterat dem till och bedömt lämplig.


Gillar du detta inlägget? Det publiceras ett nytt varje dag, kl 07.00. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Alternativt; Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan eller följa mig på Twitter

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.


Alla som omnämns eller berörs i Mullback Bloggar ges möjlighet att bemöta ett publicerat inlägg via ett eget inlägg, utöver vanliga kommentarsfält, så länge inlägg följer svensk lag och publicistiska principer.

Vill du medverka med ett inlägg, skicka det till lars@mullback.se. Märk mailet MB Inlägg, och ”citattecken” kring den text som du vill få publicerad. Bifoga gärna lämplig bild (som ej är rättighetskyddad.)

Publicerad Lämna en kommentar

Västra Götaland – Ny kritik via SVT, nu i Arga doktorn, skrämde politikerna till svar

Helen Eliasson RegionrådFör att äntligen få en reaktion från politiskt håll skickade jag med en pressrelease som bilaga till frågorna och bad om ett uttalande innan jag kontaktade media. Kanske var det hotet om att åter gå till pressen, som äntligen detta korta efterlängtade svar kom från den politiska ledningen.  Helen Eliasson Regionråd för Socialdemokraterna svarade med ett kort mail.

MAIL

2013-08-14 från Helen Eliasson, Regionråd

till mig

Hej Lars.
Tack för ditt mejl.
Jag skall återkomma med svar på dina frågor.

Hälsningar Helen Eliasson
Regionråd socialdemokraterna

KOMMENTAR

Några veckor senare blev jag uppringd av någon som sa sig vara ordförande i Hälso o sjukvårdsnämnden 5 (HSN 5)

MAIL

från Frank Andersson , 2013-09-05

till mig
Hej Lars !

Det var jag som ringde dig för några minuter sedan.
Som jag sa på telefonen så heter jag Frank Andersson o är (s) o ordf i Hälso o sjukvårdsnämnden 5, det vill säga Göteborg centrum/väster.
Det är ofta HSN 5 där jag är ordf som har upphandlingar som är regiongemensamma för alla tolv hälso o sjukvårdsnämnderna.

Nu har du min mailadress o det är bara att höra av sig.

Vi hörs skriver

Frank Andersson

KOMMENTAR

Äntligen kontakt med rätt politiker. Hur kan det vara så svårt att få fram vem som är ansvarig? Jag skickade direkt ett svar till honom.

MAIL

Från Lars Mullback, 2013-09-05

till Frank

Tack för kontakt. Jag blev mycket glad när du ringde.

Om jag kan vara behjälpligt i ert arbete inför upphandling, är jag det gärna.

Tack. Jag ber att få återkomma med några tankar innan ert nästa sammanträde den 11/9

Om du vill vore det mycket trevligt att träffas. Jag brukar ha en tolk med, så att det blir lätt att förstå min otydlighet

MVH

Lars Mullback

I MORGON kan ni läsa det underlag jag skickade till nämnden. Nedan finns det pressmedelande som Jag skickade med till politikerna. Jag skickade aldrig pressmedelande till pressen. Det behövde jag ju inte, när jag äntligen fick de kontakter med rätt beslutshavare, som jag ville ha. Nedan kan ni läsa det med skickade presssmedelandet. Här är första gången det publiceras.

PRESSMEDDELANDE

Stroke patienter i VG-regionen får behandling på Move & Walk tack vare Arga Doktor
Arga Doktorn, den nya TV-serien i SVT, har redan förändrat vården i VG-regionen. I första delen av programserien uppmärksammades bristen på rehabilitering för stroke patienter. Fram till i torsdags har alla stroke-patienter förvägrats remiss till konduktiv pedagogisk rehabilitering på Move & Walk. I dag är behandlingen plötsligt tillgänglig för Stroke enligt Lena Isaksson, ny chef på remitterings sekretariatet.

Handikapprörelsen i Västra Götalands Regionen har på allehanda sätt, försökt uppmärksamma Hälso och sjukvårdsutskottets ledamöter på att sjukvården vägrat skriva remiss för stroke-patienter till konduktiv pedagogik, trots att det öppnades upp för denna möjlighet redan 2010.

Remitterings sekretariatets har avslagit alla stroke-patienter med denna standardmotivering:
”…remiss om rehabliteringsvistelse har nu behandlats och bedömts av vår uttagningsläkare med utgångspunkt från angivna normer. VGR har avtal endast för patienter med CP-skada eller CP-liknande skador. Mot denna bakgrund får vi meddela att sökt rehabiliteringsvistelse ej kunnat beviljas.”

-Detta är helt emot den politiska intentionen, säger Lars Mullback som arbeat för kp i 15 år, i en kommentar på torsdagskväll direkt efter sändningen av Arga Doktorn. Politikernas oförmåga att genomföra fattade beslut är upprörande, säger han. Det drabbar enskilda människor.

5 dagar efter tv-programmet, tisdag den 3 september, ger Lena Isaksson, chef på remitterings sekretariatet, nya glädjande besked till de stroke-patienter, som behöver konduktiv pedagogik.
-Stroke är en av de diagnoser som kan omfattas av de direktiv vi har, säger Lena Isaksson.
Fråga: Vad kommer det sig att ingen stroke-patient fått behandling fram till nu.
-Det känner jag inte till, säger Lena Isaksson. Men de direktiv vi har, är att stroke ska ingå i CP-liknande tillstånd. Dock bedöms varje remiss utifrån varje individs behov och förutsättningar av vår uttagningsläkare.

 


Gillar du detta inlägget? Det publiceras ett nytt varje dag, kl 07.00. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Alternativt; Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan eller följa mig på Twitter

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.


Alla som omnämns eller berörs i Mullback Bloggar ges möjlighet att bemöta ett publicerat inlägg via ett eget inlägg, utöver vanliga kommentarsfält, så länge inlägg följer svensk lag och publicistiska principer.

Vill du medverka med ett inlägg, skicka det till lars@mullback.se. Märk mailet MB Inlägg, och ”citattecken” kring den text som du vill få publicerad. Bifoga gärna lämplig bild (som ej är rättighetskyddad.)

Publicerad Lämna en kommentar

Västra Götaland – Direkta frågor till de ledande politikerna, hösten 2013

fullmäktigePå hösten 2013 började jag tröttna, när jag inte fick något svar från politiskt håll. Inte ens kritiken från SVT-västnytt hade fått upp frågan på den politiska agendan. Nu var det hög tid att starta den nya upphandlingen i VGR, för avtalstiden skulle gå ut redan om ett halv år. Jag började inse att tjänstemännens avsikt var att kopier det gamla avtalet och behållas alla fel och brister, så remiteringen skulle kunna fortsatta sitt förvalötninggodtycke, att avslå patienter som sökte utan motivering, förklaring eller chans att överklaga.

Den enda som fick Konduktiv Pedagogik varje år av VG-regionen var jag. Kanske trodde de att jag skulle sluta avslöja deras maktmissbruk om jag fick träning. Men jag slutade inte. För mig är det viktigt att neurologiskt funktionsskadade får rätt stöd.

Jag skickade nytt brev med konkreta frågor och hot om ny debatt i media.

LÄS DE KONKRETA FRÅGORNA TILL VGRs POLITISKA LEDNING

Remitterings sekreitariatet har vägrat bevilja stroke-patienter behandling enligt konduktiv pedagogik (KP) fram till igår 3 sep.

Se nedan: Förslag till pressmeddelande

BAKGRUND
Neurologiskt funktionshindrade drabbades redan år 2000 av att tjänstemän, läkare, vägrade remittera till KP, trots politiskt öronmärkta pengar till denna behandling. Dåvaranmde regionledning, med Eva Eriksson i spetsen, fråntog då läkarna remitteringsrätten och la bedömningsansvaret på den behandlande verksamheten.

FRÅGA 1
Hur kommer ni agera politiskt för att remitterings sekretariatet sköter sitt förvaltningsuppdrag från och med nu, när de så uppenbar misskött sig, trots patientgruppens upprepade klagomål?

BAKGRUND
Remitterings sekretariatets uttagningsläkare ska behovs bedöma dels vem som är lämplig för KP, dels vem som har mest behov. Denna läkare träffar ALDRIG en enda patient, utan baserar sina domar på remiss från patientens egen läkare. Alltså en läkare har redan skrivit remiss och bedömt att patienten är i behov av KP, en läkare som oftast har stor kännedom om patienten.

FRÅGA 2
Kan detta förfaringsätt ändas till ett mer rättssäkert och medicinsk vetenskaplig adektvat bedömningssätt?

BAKGRUND
Av TV-programmet Arga Doktorn, framkom med all önskvärd tydlighet att Move & Walk-konceptet med pedagogik som behandlingsverktyg, är en verkningsfull rehabilitering. I en ny Engelsk vetenskaplig studie fastställ även evidens för KP och där bedöms även KP som samhällsekonomiskt försvarbar.
Det nu gällande avtal för KP begränsar behandlingsperioderna till 4 veckor, kanske pga att KP ligger under samma budgetpost som rekreation.

FRÅGA 3
Tänker ni ändra kommande KP-avtal så det följer normala regler, så att behanlingens längd och intensitet kan anpassas efter behov

Svar önskas. via mail, telefon eller möte

I MORGON – Dessutom skickade jag med en pressrelease. Läs den i morgon och det korta, men efterlängtade svaret från den politiska ledningen.


Gillar du detta inlägget? Det publiceras ett nytt varje dag, kl 07.00. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Alternativt; Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan eller följa mig på Twitter

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.


Alla som omnämns eller berörs i Mullback Bloggar ges möjlighet att bemöta ett publicerat inlägg via ett eget inlägg, utöver vanliga kommentarsfält, så länge inlägg följer svensk lag och publicistiska principer.

Vill du medverka med ett inlägg, skicka det till lars@mullback.se. Märk mailet MB Inlägg, och ”citattecken” kring den text som du vill få publicerad. Bifoga gärna lämplig bild (som ej är rättighetskyddad.)