Bloggens Hjältar

VENKE från Halland – Jag och min gosse var nära att mista livet – Sedan har det bara gått framåt

vapenVi väntar på besked om vem som har rätt till Konduktiv Pedagogik i Halland. När man läser detta stark brev från Venke, mamma till en CP-skadad pojke, förstår man hur viktig frågan är förden lilla grupp det berör

LÄS VENKES BREV
detta skrev jag hösten 2013.

Min gosse och familj har hamnat i en svår och kännslofylld situation.

Efter det att vår andra son kom till världen har världen rasat samtidigt som den har blivit mer betydelsefull.

Efter en mycket svår komplikation vid förlossningen var både, han fick svår syrebrist då hela min livmoder brast. Jag kan/bör inte få fler barn vilket är enormt sorgligt, och en känsla av mist kvinnlighet…

Vår son har fått skador i hjärnan och är långt efter i sin motoriska utveckling, han är snart 2 år och kan jämföras med en 5-6 månaders baby i sin motoriska utveckling. Hans cp-skada gör att hela vårat liv är förändrat, hanns liv är och kommer bli en kamp för all framtid.

Vi bor utanför Våxtorp alltså hör vi till Laholms kommun och Hallands Landsting. Vilgot är inskriven i habiliteringen i Halmstad där han undersöks, badar, gör cpup (stelhets-mätningar) och får träningsschema och hjälpmedel.

Vissa landsting kombinerar detta med en metod som kallas petö-metoden/konduktiv pedagogik. Detta är en ungersk metod från 40-talet, konduktorerna som arbetar med detta är utbildade i 4 år på högskola om neurologiska sjukdomar och skador. Vi, jag och Vilgots pappa, ser dom som specialister i sammanhanget. Man försöker lära patienterna att nå så långt de kan med hänsyn till deras egna gränser. Skadan kommer ju aldrig försvinna men de menar att man har stora möjligheter att lära hjärnan använda andra vägar för att få en mer viljestyrd kropp.

Med sånger ramsor och lekar kan man få barn att lära sig olika rörelser tillsammans med just dessa ramsor och sånger. Man har redskap och ett kunnande om hur man på bästa sätt tränar fram en riktigare rörelse. De kan i vilken ordning man använder vilka muskler när man tex ska kamma sig, tvätta sig, klä sig, sitta, stå, eller gå. Hur man har störst möjlighet att lära sig sitta och stå i balans. Barnens närmaste är med och man går noga igenom precis hur de ska tränas i hemmet efteråt, alla ska göra likadant.

Tyvärr stödjer Hallands Landsting inte mer än två barn per år till att kunna få denna träningen, om man inte betalar själv förstås. Det handlar om ca 70000 kronor per år, det är mycket pengar för en vanlig familj utan höga inkomster, och nu när Vilgot tar så mycket tid jobbar man dessutom mindre.

Vi vet inte riktigt var vi ska vända oss, Vi måste få hjälp ekonomiskt för att sonen ska få hjälp till bästa möjliga framtid, synd men sant.

Tänk vad viktigt för honom, oss och samhället. Kanske kunde han klara sig med mindre assistans, färre hjälpmedel och sjukhusbesök. Kanske kunde han även jobba!! Framtiden är oviss. ingen vet hur mycket han kommer att klara av. Men vi vill såklart hjälpa honom till ett så bra liv som möjligt!!!

idag, september 2014

Förra hösten, i oktober förra året köpte vi två veckors kp träning i Malmö för våra egna pengar. Vi var glada över att det motsvarade våra förväntningar och mer därtill. Redan andra och sista veckan hade han börjat sitta och vilja sitta. Vi började träna mycket balans och sittande på ett nytt sätt, med mindre stöd. Vi returnerade två olika sitthjälpmedel till hab när vi kom hem, eftersom vi förstärkte hela hans kroppsspänning med att ha så mycket stöd och att ha honom fastspänd och inte räcka fram.

Sedan har det bara gått framåt. Vilgot fick snabbt bättre balans och blev medveten om vad som är upp och ner, hit och dit. Genom att se till att Vilgot var rak och såg världen rakt, lockar vi fram ett bättre balanssinne hos Vilgot.

Vi ställde frågor och krav på habiliteringen, mailade habchefen och försökte visa på filmer hur duktig han blivit. Tyvärr fick vi bara korta svar tillbaka, skrev att han skickade filmerna och mailet vidare till teamet. De hade redan sett skillnaden, men de kunde och fick inte göra mer än att sätta oss o kön för kp-träning 2014. så fick vi se om Vilgot var en av de prioriterade barnen, troligen inte när han var så liten sa de…

Och så hänvisade de mig tillbaka till habchefen om jag hade önskemål och åsikter, men det hjälpte inte. Han skickade bara mitt mail tillbaka till teamet igen !

Jag skrev brev till 2 fonder i hopp om att kunna få lite pengar därifrån. Det gick en liten tid och vi fick veta att Vilgot blivit en av de prioriterade barnen för landstinget Halland! Vi bokade en månads träning på m&w i Malmö och var där redan i februari.

Efter ett tag fick vi svar från fonderna och vi fick bidrag från båda!! fantastiskt!! det gav oss möjlighet att få boendet betalt under träningarna och ytterligare en träningsperiod som nu är bokad till november, oxå i Malmö.

Så all tid och all oro och fighting har gett oss något. Ett år med två månaders träning, precis som man rekommenderar.

I februari, när vi var och tränade kan jag säga att Vilgot redan fått ett bättre sittande, både på golvet och på pall, på pallen satt han redan lite själv.

Under träningen blev han starkare och blev mer medveten om sin kropp. Vi lärde oss fler lekar och ramsor som vi använder oss av hemma, han kommunicerar även mer, även om det är bara joller, och egna ljud, har han utvekats mycket, använder rösten pekar och visar.

Nu sitter han utan stöd både på pall och på golvet. Han är rädd att han ska ramla så vi får fortfarande vara med och lura bort oron med diverse makaronskålar, instrument, leksaker och ramsor.

Han är rakare och stadigare, stark i sittandet, ståendet och gåendet.

Han kräver mer och mer, han har upptäkt hur mycket kul man kan hitta på.
Vi hoppas att vi kan lägga ännu mer fokus på honom, och slippa oron och sökandet efter pengar till kp i framtiden. Tyvärr tar det mycket av den värdefulla tid man har ”över” efter familj, arbete och hus. Detta borde bara en självklarhet för alla som behöver det.
Venke m familj
Våxtorp

Mullback bloggar undrar vilka regler som gäller i Halland. Om förvaltningen inte kan svara, får frågan ställas till politikerna.


Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

w

Ansluter till %s