VG-region

Västra Götaland – Vuxna CP-skadade svikna i avtalet från 2010

IMG_1924Redan i december 2010 efter att det nya avtalet om Konduktiv Pedagogik bara varit igång i 6 månader skrev jag till Ledamöterna i Hälso & sjukvårdsutskottet, Västra Götalands Regionen om problemen för vuxna CP-skadade. Här följer brevet:

ANGÅENDE VUXNA CP-SKADADE

Under hela 2000-talet har Vuxna cp-skadade haft bra träningsmöjligheter i VG-regionen fram till nu 2010, när ett nytt avtal fråntagit denna grupp rätten till den enda specialbehandling som finns för dem.

DETTA ÄR EN UPPMANING ATT ÅTERGE RÄTTEN TILL KONDUKTIV PEDAGOGIK FÖR CP-SKADADE VUXNA I VG-REGIONEN.

Först lite bakgrund.

I mitten av 1990-talet gjorde jag några dokumentärfilmer för båda SVT och TV4 om konduktiv pedagogik, en ungersk behandling speciellt för CP-skadade. Filmerna fick mycket stor uppmärksamhet både internationellt och i Sverige, med många pris som följde, bland annat Europas bästa dokumentärfilm vid festivalen i Berlin.

Efter filmerna har synen på CP, delvis förändrats inom hab, även om verksamheten inte förändrats lika mycket som insikten. Filmerna och den efterföljande debatten bidrog även till att kvacksalverilagen ändrades och senare helt försvann.

Nu finns 2 privata verksamheter i regionen, som bedriver konduktiv pedagogik, Move and Walk och Bräcke Diakoni.

Eftersom jag gjorde filmerna, deltog aktivt i den efterföljande debatten och själv är cp-skadad, så vänder sig fortfarande CP-skadade till mig, nästan dagligen för att få råd om hur de ska få tillgång till konduktiv pedagogik.

Eftersom regionens avtal om KP förändrats i år, har det blivit jättemånga som skriver till mig. Därför känner jag mig tvungen att åter engagera mig för KP.

Som ett exempel skickar jag med ett mail från en förälder som jag fick idag.

Hej!

Jag har en son 19 år Jonathan som har en CP-skada! Nu fyller han 20 och kommer förmodligen inte att få några mer 4 veckor!

Har du funderat på att koppla in Uppdrag Granskning? En stor del av målgruppen som blir utan träning är väl den gruppen som lever i fattigdom med 89 000 i inkomst per år. Hur skall denna grupp ha råd att köpa träning

Jag har skickat 2 mail till HSU och HSK, men det har inte lett till någonting inte heller telefonsamtalen jag haft med handläggare

Hur går du vidare med frågan?

Hälsningar xxxxxx xxxxxxx

Jag, Lars Mullback, har slussat tusen-tals CP-skadade till träning över hela världen. Men inte någon har sagt att jag överdrivit effekterna eller gjort dem besvikna. 80% av de som prövat behandlingen vill fortsätta, även om de tvingas betala själv.

Ur medicinsk vetenskaplig synpunkt är detta svårt att förklara, då alla medicinskt vetenskapliga studier säger att vid jämförelse mellan HAB och KP, så är de båda behandlingssätten likvärdiga.

Den konkreta sanningen i den enskilde CP-skadades liv är ofta mycket avgörande, som att magen kommer igång, eller man kan sitta utan stöd och därmed bygga upp ryggmusklerna och därmed bli medveten om sin egen kropp och därmed bli medveten om att man har förmåga att påverka sin egen situation.

Jag tycker naturligtvis att all vård ska verifieras, men den skada vi CP-skadade har, orsakar inlärningsproblem för oss. Vi har svårt att lära oss de rätta rörelserna. Symtomen blir felaktiga rörelser.

Det är lätt att tror att dessa felaktiga rörelse kan lindras med medicinska insatser. Därför utvärderas all habilitering sedan 1970-talet med medicinska evakueringsmetoder, när vår medicinska skada egentligen kräver pedagogiska insatser.

I mitt eget fall är det extra tydligt. Jag fick all behandling som HAB hade att erbjuda i 34 år. Det gjort att jag fick ett fantastiskt liv med bra arbete, familj, fru och barn. Assistenter duschade mig, matade mig, klädde på mig. Allt fungerade perfekt och jag levde ett självständigt liv, men var helt hjälpberoende.

Eftersom jag var ekonomiskt oberoende kunde jag åka till Ungern, för att pröva Konduktiv Pedagogik. De flest har ju råd att pröva en månad. Men mina ekonomiska resurser och min motivation gjorde att jag kunde fortsätta så länge, tills jag kände mig färdig_behandlad. Så jag tränade 7 månader.

På dessa 7 månader lärde jag mig att äta själv, duscha själv och klä på mig kläderna själv.

Ur ett medicinskt vetenskapligt perspektiv är det inte självklart, att det är bäst att klä på sig själv. Det beror på vilka parametrar man mäter efter. Det går snabbare om en assistent klär på mig. Jag kan inte klä på mig alla kläder, skjortor måste jag till exempelvis avstå ifrån.

Men ur mitt individperspektiv kan jag intyga att det är en avgörande skillnad att kunna klä på sig själv, mentalt, psykologiskt och socialt.

Västra Götalands Regionen har varit bäst i landet på att erbjuda konduktiv pedagogik. Detta beror främst på dåvarande Regionsråd Eva Eriksson (FP).

Innan Eva började sin politiska gärning, arbetade hon på HAB i Skövde. Hon var därför införstådd med vilka behov som finns och även med vilka administrativa flaskhalsar som uppkommer när en renodlad medicinsk verksamhet ska remittera och därmed förstå behovet av pedagogisk behandling.

Eftersom Eva insåg problemet krävdes ingen remiss från läkare till de KP-verksamheter, som hade upphandlingsavtal med Regionen fram till 2010. Verksamheterna själva gjorde bedömningen, vilka som passade för KP-behandling. Detta fungerade mycket bra, då kompetens saknas både inom HAB och inom primärvården, om vem som kan tillgodogöra sig KP.

Den som administrerade detta var Mikael Forslund, VGRs handikappdirektör. Han tyckte avtalet fungerade mycket bra och att det var mycket viktigt, i synnerhet för vuxengruppen, då vuxenhab är mycket begränsad i Regionen.

Jag är medveten om att jag skriver om ett särintresse och en mycket liten grupp. Behovet kan uppskattas till 5 miljoner om året. Även om Regionens resurser är knappa, så är detta en liten valfrihetsreform, som skulle betyda oerhört mycket för en kronisk grupp, som annars står utan efterfrågad specialvård.

Enligt det nya avtalet klassas konduktiv pedagogik som utomlänsvård och ingår numer därför under Remiteringssekretariatet.

Som ni vet är detta främst en bonusresurs för kroniskt sjuka, där ingen verksam behandling riktigt finns. Här finns inga kontinuitets rättigheter alls.

För ett fåtal aktiva och yrkesverksamma CP-skadad är konduktiv pedagogik avgörande för att kunna fortsätta vara aktiv.

Alla mina läkare och sjukgymnaster är till exempel förvånade, att jag fortfarande kan gå. Det beror på att jag tränar, så att min scolios och andra felställningar inte tilltar.

Denna typ av träning finns inte inom den offentliga sjukvården. Varför sjukvården inte vet eller förstår att denna lilla patientgrupp är beroende av detta, kan inte jag förklara, men så är det, trots att vi bett om hjälp sedan 1997, vi hör tiggt, skrikit och till och med demontrerat på Social Styrelsen, men inte en enda Habilitering har ens undersökt eller försökt förstå varför vi behöver Konduktiv Pedagogik

Att konduktiv pedagogik ingår under remiteringssekretariatet är inget fel. Det är bra att också andra patientgrupper får möjlighet att pröva behandlingen. MEN CP-SKADE MÅSTE få ett säravtal dessutom.

Jag har diskuterat detta med förvaltningschef Mikael Fordlund som håller med om att CP-gruppen (vuxna) i stort sett står utan vårdinsatser för sina CP-skador, i och med att rätten till KP fråntagits dem.

Han är även positiv till det tidigare avtal som hans verksamhet administrerade, till alla inblandades belåtenhet och beklagar att det inte förlängdes.

Med hopp om snabb och positiv handläggning

I uppdrag för CP-skadade i regionen.

Lars Mullback

Ingen förändring skedde. 2012 försökte jag uppvakta myndigheterna igen. Läs om det i morgon.

 


 

Foto Anette J Mullback

Gillar du detta inlägget? Det publiceras ett nytt varje dag, kl 07.00. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Alternativt; Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan eller följa mig på Twitter

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.


Alla som omnämns eller berörs i Mullback Bloggar ges möjlighet att bemöta ett publicerat inlägg via ett eget inlägg, utöver vanliga kommentarsfält, så länge inlägg följer svensk lag och publicistiska principer.

Vill du medverka med ett inlägg, skicka det till lars@mullback.se. Märk mailet MB Inlägg, och ”citattecken” kring den text som du vill få publicerad. Bifoga gärna lämplig bild (som ej är rättighetskyddad.)

Kategorier:VG-region

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

w

Ansluter till %s