MITT KP Värmland

HILDA – Fram till i april i år har Hildas liv kantats av ständiga sjukhusvistelser

HildaVÄRMLAND Denna vecka handlar Mullback Bloggar om föräldrarnas kamp i Värmland. Vi kommer publicera det fantastiska material som föräldrarna sammanställt för att förklara för Värmlands landstings politiker varför Konduktiv Pedagogik är så viktigt för deras barn. I dag

HILDA JANSKE, 4 ÅR, MEDFÖDD HJÄRNSKADA, HYDROCEFALUS, HJÄRNTUMÖR

Hilda föddes i Uppsala i juli för 4 år sedan. På ultraljud i vecka 28 såg man att hon hade hydrocefalus (vattenskalle) och därav blev det planerat snitt i Uppsala. Orsaken till hydrocefalus var en hjärtumör vilken har gett bestående hjärnskador.

Hilda 2Fram till i april i år har Hildas liv kantats av ständiga sjukhusvistelser, på grund av allvarliga lunginflammationer och epilepsi, som var så stark så hon har fått upprepad andningsstopp. Epilepsin har tack och lov lugat sig och tack vare en stor operation i våras, så har inte Hilda haft några fler lunginflammationer. Innan operationen hade Hilda 8 lunginflammationer på ett år och låg på intensiven både i Karlstad, Uppsala och Stockholm.

Genom alla år så har vi kämpat med träning hemma. Vi har haft privat sjukgymnast som har anpassat träningen efter Hilda. Hildas kropp är ömsom spastisk, ömsom hypoton och senaste åren har vi använt oss av elektrodress, för att minska spasticiteten, en behandling som vi också bekostat själva.

Hilda kan inte sitta själv eller hålla huvudet, men vi upplever att, nu när hon mår bättre och vi kan utföra den träning hon behöver, så har hon fått bättre styrka i bålen och nacken. Hon behöver ståskal, korsett och fotskenor i sin vardag, för att inte kroppen ska bli allt för påverkad av de stora spänningar som hon har.

Hilda 3bI våras köpte vi en Upsee (en sele som kopplas till en vuxen, se bild) till Hilda, vilket har gjort att Hilda har haft möjlighet att dansa med sin syster och att få gå ut i trädgården, en aktivitet som gör att Hilda tjuter av skratt. Detta hjälpmedel finns ej hos habiliteringen utan har fått köpas in för egna medel.

Just nu när Hilda äntligen mår bättre, så händer det fantastiskt mycket i hennes utveckling. Hon älskar sång och musik och njuter av att få vara med sin familj och spela spel på sin surfplatta.

Hilda behöver nu få komma igång och träna på allvar och det skull vara en fantastisk möjlighet att få åka i väg och intensivträna under lek, sång och skratt. Vi som föräldrar samt Hildas assistenter behöver hjälp för att utforma en optimal träning. Även om Hilda har en fantastisk sjukgymnast så finns det ingen tid för henne att göra ett specialprogram med intensivträning för Hilda.

Hilda är nu är hon redo för konduktiv pedagogik .


Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Alternativt; Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan eller följa mig på Twitter

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.


Alla som omnämns eller berörs i Mullback Bloggar ges möjlighet att bemöta ett publicerat inlägg via ett eget inlägg, utöver vanliga kommentarsfält, så länge inlägg följer svensk lag och publicistiska principer.

Vill du medverka med ett inlägg, skicka det till lars@mullback.se. Märk mailet MB Inlägg, och ”citattecken” kring den text som du vill få publicerad.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s