MITT KP enligt Karsten

Ett värdigare liv – Det är det handlar om

blommor 4MITT KP – enligt Karsten är en kategori i Mullback Bloggar med berättelser från 1990-talet, när Konduktiv Pedagogik just blivit känt i Sverige, sammanställda i ”Boken om Move & Walk – En bok som söker nya berättelser” av Karsten Inde. Publiceras med tillstånd av Karsten Inde.

SOMMARLÄSNING:

DAGENS KAPITEL AV Mirka Jamandiev:

Från Nässjö till Solna, på gott och ont

Vår lilla Victor är idag nästan 4 år. Han har ett allvarligt rörelsehinder med diagnosen spastisk tetraplegi med tonusväxling. Victor kan inte sitta själv, stå eller gå. Han har en bättre högersida vilket innebär att han kan använda sin högra hand lite, men de skulle krävas mycket för att kunna kalla det för bra. Victor har slapp bål och spända armar och ben, vilket gör att han är otymp- lig samt ganska jobbig att bära och träna. Victor föddes mycket för tidigt, i graviditetsvecka 24 och vägde bara 740 gram. Vid 5 veckors ålder fick han en omfattande hjärnblödning, vilket är orsaken till att han är rörelsehindrad idag.

För lite mer än två år sedan hörde vi talas om Petö-metoden via media. Vi såg en film som Lars Mullback hade regisserat och tyckte genast att detta verkade vara en bra träningsmetod för Victor. Genast tog vi kontakt med Move & Walk i Nässjö och det tog inte lång tid förrän vi blev kallade till en bedömning. Nu uppstod det problem, men vi lyckades skrapa ihop pengar som skulle räcka till Victors första träningsperiod med hjälp från vissa fonder och stiftelser, samt genom lån från mor- och farföräldrar. När Victor var ca 1 1/2 år (juni 1997) fick vi komma och träna vid Skandinaviska Move & Walk Institutet i Nässjö.

Som föräldrar hade vi stora förväntningar och förhoppningar om att Victor skulle bli mycket bättre och göra stora framsteg under dessa fyra veckor. Vi förstod inte riktigt i början att det egentligen var ett sätt för conductorn och hennes assistenter att lära oss föräldrar hur vi skall träna våra barn och hur vi skulle fortsätta när vi kom hem. Ärligt talat tror vi att vi alla blev ganska besvikna över att framstegen inte blev som förväntat, men å andra sidan blev vi mer medvetna om hur vi skulle träna och arbeta med våra barn. Den stora gemenskapen vi hade med all personal, med de andra föräldrarna, med conductorn och assistenterna går inte att beskriva. Vi upplevde fyra härliga veckor med hård träning, utbyten av erfarenheter och en stor gemenskap.

Vad vi hade svårt att förstå var att vi inte fick någon ekonomisk hjälp av varken kommun, landsting eller omsorgsnämnd. Vi fick betala allt själva. Vi såg det som ett bevis för myndigheternas motstånd till att tänka långsiktigt. Målet med träningen är ju att Victor skall få ett värdigt liv en dag, förhoppningsvis lite tidigare.

När vi kom tillbaka till vardagen och dagis så insåg Victors sjukgymnast att han hade gjort stora framsteg, men nu gällde det att fortsätta i samma takt för att Victor skulle kunna bibehålla den nivå han uppnått i Nässjö, vilket inte var lätt. Som föräldrar försökte vi få Victor att träna en stund efter dagis och på helgerna, men ofta var Victor för trött och orkade inte långa stunder. På dagis hade Victor en person som hade huvudansvaret för honom, men hon arbetade även med de andra barnen. Hon hade inte tillräckligt med tid och engagemang för att jobba med Victors träning.

Den andra träningsperioden var i januari 1998. Vi kom till Nässjö och träffade många efterlängtade gamla vänner och bekanta och många nya. Vi hade inte lika stora förväntningar som första gången, men vi visste nu att träningen var bra för Victor. Vi föräldrar mår också bra av att träffa andra föräldrar i samma situation som oss.

Vi insåg att Victor nästan inte hade gjort några framsteg alls mellan träningsperioderna i juni 1997 och januari 1998. Victor fick börja om från början och vi jobbade hårt med honom. Han kämpade så att han stupade av utmattning på eftermiddagarna. Det blev mycket skrik och tårar från Victors sida, men vi tror att det kan vara svårt för dessa små att verkligen förstå syftet med träningen.

Vi fick ingen ekonomisk hjälp den här gången heller. Vi sökte och försökte få myndigheter att inse vikten av denna träning för Victor, men fick tyvärr inget gensvar. Även denna träningsperiod fick vi alltså betala själva.

Efter perioden väntade samma sak när vi kom hem; dagis och arbete. Träningen fick vi föräldrar sköta själva på kvällar (så mycket det gick) och helger, men det räckte inte, vi räckte inte till.

Man känner sig inte längre som förälder, utan som en tränare och lyckas man inte genomföra ett ordentligt träningspass varje dag, då har man dåligt samvete för jämnan.

Vad som krävs för att barnen skall kunna bli bättre är en fungerande, funktionsuppehållande intensivträning. Det räcker inte med att man tränar 1 timme per vecka, som enligt den svenska sjukgymnastiken. Det krävs verkligen hårt arbete varje dag, och att man flätar in träningsmomenten i vardagen.

Victors tredje träningsperiod var i september 1998. Det var hård träning från början till slut. Victor kämpade fortfarande lika hårt som oss, med mycket skrik och gråt som vanligt. Vi tror att han är den som skrek och opponerade sig mest under dessa träningsperioder. På så vis vill han väl visa att han inte tycker om det, men vi som föräldrar får inte ge vika, utan fortsätta för vårt barns bästa.

Den fina stämningen mellan föräldrar och personal fanns kvar. Detta har på sätt och vis påverkat oss, och ibland känner vi att vi skulle vilja fortsätta att åka till Nässjö och träna istället för till Solna. Vi tror att det som man saknar mest under träningsperioderna i Solna är gemenskapen med de andra föräldrarna, vilken är svårt att upprätthålla när man efter träningen rusar iväg till hem och arbete.

Vi tränade i Solna i mars 1999. Äntligen i Stockholm, tänkte vi. Efter tre träningsperioder i Nässjö, efter mycket skrik och tårar, trodde vi att Victor skulle börja acceptera att träna hårt, men då kom en trotsperiod med i bilden. Vi blev tvungna att kämpa på ännu hårdare med Victor. Det var jobbigt att få Victor att göra som han skulle när han väl hade bestämt sig för att göra precis tvärtom. Efter en operation i februari 1999, adduktortenotomi, var Victors ben något bättre och han korsade och spände sig inte lika mycket. Vi såg fram emot intensivträning efter operationen, men tyvärr blev inte resultatet så givande p g a sjukdom i flera omgångar. Träningen efter denna period har blivit bättre nu sedan Victor har fått en egen resurs som är villig att träna honom under dagtid på dagis.

Vad vi nu ser fram emot är förskolan ”Pysslingen/Move & Walk”, som vi tror kommer att göra susen för våra barn. Tidigare har man försökt att få vardagen att gå ihop och drömt om ett dygn med minst det dubbla antalet timmar för att hinna med allt; dagis, arbete, träning, matträning och att vara förälder. Ibland känner vi det som om dygnets 24 timmar inte räcker till. Tiden bara springer sin väg, man hinner inte ikapp, men vi tror på den här träningsmetoden. Vi tror att det är bra för barnen att få träningen inbakad i vardagsrutinerna, för det är egentligen vad det handlar om, att så småningom klara vardagen med så lite hjälp som möjligt och på så sätt få ett värdigare liv. Vi tror och hoppas att många dörrar kommer att öppna sig för våra barn med den nya förskolan.

Vägen till ett värdigare liv kommer att vara full av svett, tårar, motgångar och ilska, men samtidigt skratt och förhoppningar. Vi är glada över att få möjligheten att kunna ge våra barn intensiv träning varje dag. När detta går i uppfyllelse kanske man har en chans att få känna sig som förälder lite då och då. Vi har anmält Victor till förskolan och vi håller tummarna för att den skall komma igång, helst tidigare än våren år 2000. Lycka till!

Mirka Jamandiev, Thilo Kaiser och Victor, Saltsjö-Bo


FOTO GINTARE MULLBACK

Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Alternativt; Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan eller följa mig på Twitter

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.


MEDVERKAN

Vill du också medverka och berätta vad Konduktiv Pedagogik betyder för dig, skriv till lars@mullback.se

Genom att märka mailet Mitt KP, ger du Mullback Bloggar rätt att publiceras din text i sammanhang som främjar utveckling för neurologiskt funktionshindrade. Skicka gärna också med någon bild, som du tycker passar.

Vill du hellre berätta på film, går det lika bra.


Breven som publiceras på MITT KP är tänkta för en bok om Konduktiv Pedagogik. Mullback Bloggar är en genomgång av det mycket omfattande material som finns. Delar av detta material, kommer förmodligen även publiceras i tryck längre fram.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

w

Ansluter till %s